Ma mère a nagé tous les jours pendant des années, a gardé sa silhouette et a mangé des salades. "Mais elle est tellement en bonne santé!" Était la réponse standard parmi ses amis quand dans sa fin des années soixante-dix, nous avons appris qu'elle avait un cancer particulièrement difficile – des voies biliaires – qui s'était déjà propagé.
Elle nous a dit qu'elle croyait qu'elle survivrait à cette maladie.
Les médecins de ma mère étaient factuels et patients, et clairement mal à l'aise.
Comment les médecins devraient-ils livrer de mauvaises nouvelles? Les oncologues portent ce travail des milliers de fois au cours d'une carrière, avec très peu de formation, et même lorsqu'une maladie est manifestement terminale, tous les patients ne veulent pas ou n'ont pas besoin d'entendre la vérité. Les membres de la famille ont chacun leurs propres désirs.
Dans le cas de ma famille, je préférais la vérité mais ma mère, mon père, mon frère et mon neveu voulaient avoir de l'espoir. Alors j'ai rassemblé des détails et les ai présentés à un oncologue qui ne la traitait pas, le père d'un ami d'université. Il était franc. Ma mère n'a pas eu une chance, m'a-t-il dit, bien que plus gracieusement, et je lui suis reconnaissant à ce jour.
Si vous accompagnez un ami ou un membre de la famille à la visite d'un médecin dans une situation effrayante, vous pouvez aider de plusieurs façons.
Assurez-vous que la réunion a lieu dans un endroit calme et privé. Vous pourriez donner à votre bien-aimé une tasse de café ou de thé chaud à tenir. La chaleur est réconfortante et encourage la perception des autres comme émotionnellement chaleureux, généreux et attentionné.
Assurez-vous que le médecin demande ce que le patient sait déjà de sa situation ou examine les informations jusqu'à présent.
Si le médecin utilise un jargon médical, demandez des éclaircissements. Vous pourriez dire: «Je suis désolé de vous interrompre, mais je n'ai pas suivi cela» ou «Pourriez-vous faire un peu la même chose?» Vous pourriez le faire même si vous pensez comprendre, pour être certain qu'il n'y a pas de malentendus . Cela vous aidera à entendre un langage plus simple que vous pourrez répéter aux autres membres de la famille. Mais ne poussez pas trop fort. J'ai poussé trop fort jusqu'à ce que je réalise que j'étais en détresse avec mes parents et ses médecins.
Un médecin qui a le talent de transmettre de mauvaises nouvelles reconnaîtra les émotions avec le silence. Si vous vous sentez pressé ou si vous soupçonnez que votre proche a besoin de plus de temps, vous pourriez dire: «J'ai besoin d'une minute.» Beaucoup de médecins continuent de parler pendant que le patient est trop étonné pour entendre beaucoup de choses.
Certains adoptent des métaphores militaires, par exemple, appelant le système immunitaire une armée en défense. L'idée remonte au début des années 1600 quand le poète John Donne a décrit la maladie comme un canon qui «détruit tout». Une étude de 2010 a révélé que les médecins s'adressant à des patients atteints de cancer avancé utilisaient des métaphores dans près des deux tiers de leurs conversations. Les patients considéraient les médecins qui utilisaient plus de métaphores et d'analogies comme de meilleurs communicateurs.
Vous pourriez laisser un docteur savoir avec tact si vous pensez que les métaphores de combat seront back-fire (voir ce que je veux dire?). Considérer le cancer comme un «défi» plutôt que comme un «ennemi» était lié à moins d'anxiété et de dépression trois ans plus tard, dans une étude portant sur 1 012 patients atteints d'un cancer du sein au Canada. Beaucoup de patients se sentent obligés d'être optimistes, d'autres recherches suggèrent. Combattre les métaphores peut les encourager à cacher leurs peurs.
Les médecins ne sont pas faits de bois. J'ai été surpris de voir combien d'inconfort je voyais en eux, et touché. La prochaine fois que j'accompagnerai un proche lors de visites effrayantes, j'espère que je me souviendrai d'essayer de signaler aux médecins avec mon langage corporel qu'ils vont bien, que je sais que ce n'est pas leur faute. En tant que tierce partie, vous pouvez être un pont, ce qui peut être essentiel lorsque des décisions doivent être prises.
Les médecins de ma mère n'ont pas utilisé de métaphores. Ils étaient courtois et ne disaient rien quand elle insistait pour qu'elle survive. Un jour, une femme est entrée et a demandé à ma mère de donner ses yeux. Ma mère a dit: Non, je ne vais pas mourir bientôt. La femme est visiblement devenue pâle.
N'avait-elle pas déjà entendu ça plusieurs fois? Mais ça lui fait toujours mal.
Je soupçonne que ma mère ne faisait pas semblant, et que ses médecins lui ont rendu un service en lui permettant un fantasme. Nous n'avons pas fait face à la question des soins palliatifs; elle est morte trop vite, deux mois après les premières mauvaises nouvelles.
