La communauté de l’autisme a adopté avec enthousiasme le concept de «rien sur nous sans nous». Ce mouvement, qui est apparu pour la première fois dans la politique européenne, a été repris par le mouvement des droits des personnes handicapées. Cela est particulièrement significatif en ce qui concerne le plaidoyer en faveur de l’autisme, car les personnes autistes ne se sont pas mobilisées au départ. L’autisme a d’abord été diagnostiqué chez les enfants et les parents sont devenus leurs défenseurs.
La révision du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) des années 1990 a élargi la définition de l’autisme, ce qui a entraîné une augmentation du nombre de diagnostics chez les enfants et les adultes. Vingt ans plus tard, la première génération d’enfants diagnostiqués sous DSM IV a grandi. Beaucoup parlent maintenant d’eux-mêmes. En outre, des milliers d’autistes adultes âgés sont prêts à communiquer leurs désirs et leurs besoins. Les parents ne sont plus aussi centraux en ce qui concerne la voix des personnes autistes.
Il ne faut pas s’étonner que les autistes choisissent l’autodétermination et l’autonomie sociale dans toute la mesure du possible. La plupart des activités de plaidoyer sont locales, car les adultes autistes expriment leurs souhaits en matière de logement, de soutien et de services. Au cours de la dernière décennie, nous avons assisté à l’apparition d’un plaidoyer de groupe, ce qui est très différent et, le cas échéant, plus important à long terme.
Le plaidoyer individuel nous apporte ce dont nous avons besoin pour prospérer dans notre environnement actuel. Le plaidoyer de groupe a le potentiel de façonner l’environnement et de créer des outils que nous pouvons tous utiliser. Une personne peut obtenir la couverture d’un service ou d’une thérapie dans le cadre de son assurance maladie personnelle. Un plaidoyer de groupe réussi rend une thérapie accessible à tous.
L’autonomie sociale est essentielle à la conception de la recherche sur l’autisme. Les autistes sont les seuls à savoir ce que c’est que de vivre avec l’autisme. Les parents et les cliniciens peuvent observer des personnes autistes, mais regarder n’est pas la même chose que l’expérience à la première personne. Les scientifiques ont besoin d’entendre des autistes réels pour savoir quelles questions poser et comment façonner la recherche pour qu’elle soit éthique et utile. Autistes et scientifiques bénéficient tous deux de travailler ensemble.
Les scientifiques ont besoin de sujets pour des études de recherche. L’adhésion des auto-représentants de la communauté facilite le recrutement et la réussite est beaucoup plus probable. Les gens sont beaucoup plus enthousiastes à l’idée de recommander la participation à une étude s’ils ont participé à la conception et à la révision de sa structure et de son éthique. Les personnes autistes sont plus susceptibles de participer à une étude qui a déjà été approuvée par d’autres autistes.
Mon expérience personnelle a été que la plupart des chercheurs accueillent favorablement les commentaires des autistes, mais ont du mal à le trouver. Parallèlement, les personnes autistes demandent comment s’impliquer dans la recherche. Il y a un décalage entre la recherche scientifique et l’autistique volontaire. La réunion internationale de la semaine pour la recherche sur l’autisme (INSAR) qui s’est tenue cette année à Rotterdam est un lieu où les deux groupes se connectent.
L’implication commence généralement localement dans les universités avec des programmes de recherche sur l’autisme en cours. Ils peuvent avoir des pages Web avec des titres comme «participer à des études sur l’autisme» ou «participer à des recherches». Ils peuvent également diriger des centres d’autisme, où l’on peut entrer et parler à quelqu’un. La première introduction à la science de l’autisme par une personne autiste peut être la participation à une étude. L’éventail des études est énorme – un chercheur étudie peut-être la langue tandis qu’un autre étudie l’anxiété et un autre étudie la génétique ou la biologie fondamentale.
Les adultes qui s’inscrivent comme sujets de recherche établissent des liens avec des scientifiques, ce qui ouvre la porte à une participation future. Les personnes autistes peuvent avoir la possibilité de participer à d’autres études et offrir une perspective autistique qui aide à façonner les futures demandes de subventions de recherche.
La participation locale donne aux personnes autistes une chance de voir comment la recherche est menée. Pour certains, la participation locale est un tremplin vers le plaidoyer national en matière de recherche, avec les National Institutes of Health (NIH), le Department of Defense (DoD) ou les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Ces organisations fédérales s’appuient sur des examinateurs publics pour fournir des informations de premier niveau sur la conception et la valeur des études qu’ils considèrent financées.
Pour comprendre ce que cela signifie, nous devons prendre du recul et voir comment la recherche sur l’autisme est conçue et gérée par le gouvernement. Cet article décrit le processus américain; les processus dans d’autres pays peuvent varier.
Le Comité de coordination inter-agences sur l’autisme (IACC) est le comité fédéral de haut niveau sur l’autisme. IACC comprend un mélange de membres fédéraux et publics. Les membres fédéraux représentent les services qui fournissent des services (sécurité sociale ou logement) et les départements qui font de la recherche (NIH). Les membres du public représentent les universités de recherche, les organisations de défense de l’autisme et la communauté de l’autisme (individus et parents).
La mission déclarée du CCIA est la suivante:
Fournir des conseils au secrétaire de la Santé et des Services sociaux concernant les activités fédérales liées aux troubles du spectre autistique.
Faciliter l’échange d’informations et la coordination des activités relatives aux TSA entre les agences et organisations membres.
Accroître la compréhension du public des activités, des programmes, des politiques et de la recherche des agences membres en fournissant un forum public pour des discussions liées à la recherche et aux services sur les TSA.
Les membres du CCIA sont nommés par le secrétaire à la santé et aux services sociaux. Tout le monde peut se proposer ou nommer quelqu’un d’autre pour IACC. Les nominations ont été ouvertes pour la dernière fois en 2014 et de nouveaux membres ont été nommés en 2015. Ces mandats expireront à l’automne 2019, date à laquelle certains membres publics pourront être nommés à nouveau et de nouveaux membres seront nommés.
Entre le tiers et la moitié du comité doit être composé de membres du public. Au moins deux membres doivent être autistes, deux doivent être des parents ou des tuteurs de personnes autistes, et deux doivent représenter des organisations de plaidoyer de premier plan.
IACC produit chaque année un plan stratégique dans lequel ils soulèvent des questions et des préoccupations auxquelles la recherche peut apporter une réponse. Les NIH et d’autres agences répondent en formulant des demandes de propositions et en sollicitant des demandes de subvention auprès de chercheurs.
De cette manière, IACC donne aux autistes un mot à dire dans le sens de la recherche. Les agences fédérales sollicitent également la participation du public lors de l’examen des demandes et les personnes autistes peuvent demander à être évaluatrices. Là, ils peuvent s’exprimer sur des propositions spécifiques.
Dans les mots de NIH:
Les critiques des examinateurs publics portent généralement sur les forces et les faiblesses de l’importance et / ou de l’innovation en matière de santé publique d’une application; sur la faisabilité de plans de recrutement, de rétention et de suivi des sujets; sur les efforts de sensibilisation auprès des populations spéciales et historiquement défavorisées; et sur les questions relatives à la protection des sujets humains.
Lors des réunions d’examen, les examinateurs publics se joignent à la discussion des candidatures avec les examinateurs scientifiques et votent sur le mérite de chaque candidature discutée.
Il n’y a pas de qualifications spécifiques pour devenir un examinateur public, bien que les agences préfèrent les réviseurs ayant des liens personnels avec l’autisme (en tant que parents ou en tant que personnes autistes). Les examinateurs qui peuvent adopter une perspective communautaire sont préférés; une expérience avec une organisation de plaidoyer pourrait le démontrer. Les examinateurs ayant une connaissance de la science et du processus de recherche et d’examen auront un avantage.
Il n’y a pas d’exigence éducative formelle et n’importe qui peut postuler. Les examinateurs peuvent faire leur travail à la maison et se rencontrer par téléphone ou se rencontrer à l’agence. Les évaluateurs reçoivent des honoraires et des dépenses modestes. Les personnes qui participent à un comité d’examen seront souvent invitées à se joindre à d’autres conseils. L’expérience du conseil d’examen peut également constituer un point de départ pour des comités de niveau supérieur, comme le CCIA.
Les personnes autistes impliquées dans la conduite de la science de l’autisme ont une chance d’avoir un impact réel. La perspective autiste est inestimable pour façonner la recherche pour un bénéfice maximal pour la communauté. C’est une grande opportunité mais aussi un grand défi et une grande responsabilité. Les avocats qui orientent la recherche ou la politique doivent toujours tenir compte de leur devoir envers toutes les personnes autistes et de leur diversité. Alors que les personnes autistes sont le principal objectif du plaidoyer, les défenseurs doivent également être conscients du besoin de répit et de soutien des parents. Les cliniciens et les éducateurs ont également des préoccupations et des besoins, et leur aide aide les autistes en fin de compte.
Je souhaite qu’il y ait un programme de formation officiel pour développer des défenseurs de la science autistique. Au fur et à mesure que les universités développent davantage de cours pour la communauté des autistes, elles peuvent répondre à ce besoin. Jusque-là, nous devons compter sur l’auto-apprentissage et le soutien de scientifiques engagés. Des organisations comme INSAR – la Société internationale pour la recherche sur l’autisme – aident à nous connecter à travers leurs programmes communautaires.
