Éloge d’être un bébé

L’importance de la réglementation dans les maladies chroniques

Source: Katie Willard Virant

Un de mes amis proches est dans son troisième trimestre de grossesse. Il est excitant d’anticiper avec elle l’arrivée de son fils et de rappeler des souvenirs de soins apportés à mon enfant en bas âge. Comme tout parent vous le dira, les premières semaines et les premiers mois à la maison avec un nouveau bébé sont tout au sujet de la réglementation. Nous regardons et écoutons et répondons: a-t-elle faim? Est-il froid? A-t-elle besoin d’un changement de couche? Est-il endormi? Gazeux? Satisfait? Le temps a peu de sens au début, car le bébé mange et dort sans se soucier du jour ou de la nuit. Les nouveaux parents vont bien, se sentant bien et se demandant s’ils vont à nouveau faire l’expérience du sommeil paradoxal ou manger un repas non interrompu. Lentement, progressivement, un rythme se développe. Le parent suit les signaux du bébé et le bébé suit les indications du parent, et la danse maladroite entre les deux devient plus lisse et plus prévisible. Bébé se sent plus en sécurité, car elle a appris à croire que ses parents répondront à ses besoins. Les parents se sentent plus compétents, ayant acquis une connaissance de ce dont leur enfant a besoin pour son bien-être.

Imaginez ce que c’est que d’être un nouveau-né. Il ressent une douleur à l’estomac qu’il n’a pas encore nommé “faim”. Elle sent une humidité froide entre ses jambes qu’elle n’a aucune idée d’uriner. Nourrir se sent bien jusqu’à ce que ce ne soit pas le cas, et pourquoi est-il passé de satisfaisant à inconfortable si rapidement?

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Les adultes attentifs répondent aux besoins physiques et émotionnels de leur bébé. “Tu as faim,” dit maman en déboutonnant sa chemise et en plaçant le bébé sur sa poitrine. “Laissez-vous nettoyer,” dit papa, alors qu’il attrape une couche fraîche. “Juste un peu d’essence”, dit Grand-mère, alors qu’elle rote le bébé quand il commence à s’agiter. “Vous vous sentirez mieux dans une minute.” À chaque interaction positive, bébé devient moins terrifié, car ses parents comprennent les sentiments de son corps. Ses proches aidants ne semblent pas pétrifiés quand il ressent de l’inconfort; ils savent plutôt quoi faire pour soulager sa douleur et ils lui assurent qu’il va bien se passer. Au fur et à mesure que le temps passe, le bébé lui-même est mieux à même de gérer son malaise, car il pense que tout ira bien.

Bien que cela puisse être un bon rappel de l’importance de l’initiation parentale, qu’est-ce que cela a à voir avec la maladie chronique? Beaucoup, je crois. Pour beaucoup d’entre nous vivant avec une maladie chronique, nous vivons des épisodes dans lesquels notre corps se sent hors de contrôle. À l’instar d’un nouveau-né aux prises avec des sensations inconfortables qui ne peuvent être ni nommées ni mises en contexte, nous pouvons nous sentir désorientés, impuissants et terrifiés. Ce dont nous avons besoin dans ces moments de traumatisme, c’est la réglementation. En utilisant les interactions parents / nourrissons comme guide, je propose les suggestions suivantes:

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Les nourrissons développent un sentiment de sécurité lorsque leur malaise est résolu rapidement et de manière compétente. De même, les patients souffrant de maladies chroniques peuvent mieux tolérer les moments de détresse lorsqu’ils sont certains que leurs symptômes seront traités de manière appropriée. Il est important pour nous de travailler avec nos médecins pour définir des stratégies – y compris le contrôle de la douleur – qui permettent de lutter efficacement contre nos maladies. Nous avons droit au soulagement de la souffrance. Lorsque nous ne ressentons pas ce soulagement, nous restons dans un état de dérégulation. Cette dérégulation continue jette un stress accru sur notre corps et notre esprit, ce qui peut causer des dommages à long terme.

Développez une équipe qui a votre dos

Nous comptons tous sur les autres pour nous aider à réguler nos émotions. Depuis que nous sommes bébés, nous sommes câblés pour utiliser des relations pour nous apaiser. La honte et la vulnérabilité peuvent empêcher les personnes atteintes de maladies chroniques de se contenter de régler leurs relations. L’embarras au sujet des symptômes et la peur d’être trop lourd peuvent créer une croyance que la seule prise en charge de la maladie est préférable. S’il vous plaît contester cette croyance. Nous qui vivons avec une maladie chronique, nous avons besoin de médecins, de psychothérapeutes, de membres de la famille et d’amis qui nous écoutent, nous croient et sont prêts à nous aider. S’il y a quelqu’un dans notre équipe qui est moins que du soutien, il est peut-être temps d’avoir une conversation franche avec cette personne. Imaginez un nourrisson avec un parent qui ne répond pas à sa détresse ou qui réagit avec frustration. Cet enfant ne va pas se sentir en sécurité; il va plutôt se sentir méfiant, anxieux et honteux. Notre maladie chronique, comme cet enfant, mérite des aidants bienveillants et compatissants.

Communiquez votre détresse

Les bébés minuscules sont des crieurs de champion. S’ils sont mal à l’aise, ils crieront jusqu’à ce qu’ils soient soulagés. Peut-être votre grand-mère vous a-t-elle toujours dit: «La roue grinçante obtient la graisse». Elle avait raison, surtout quand il s’agissait de vivre avec une maladie chronique. Si vos symptômes vous causent des difficultés, appelez votre médecin. S’il ne vous prend pas au sérieux, trouvez-en un autre. Il est facile de devenir tellement démoralisé que nous acceptons des niveaux élevés de douleur et d’inconfort comme “c’est comme ça”. Prenez une page du livre de bébé et continuez à crier jusqu’à ce que vous obteniez un soulagement.

Parlez gentiment avec vous-même

Nous serions très contrariés si nous observions un parent criant à un enfant en pleurs: «Tais-toi, gamin stupide! Qu’est-ce qui ne va pas avec vous maintenant? “Pourtant, nous parlons souvent à nos malades avec très peu de compassion. Je demande à mes clients de s’accorder sur le dialogue intérieur qu’ils ont avec eux-mêmes lorsqu’ils sont en train de s’envoler et ils sont souvent choqués lorsqu’ils commencent à prêter attention à la façon dont ils parlent à leur maladie. “Vous êtes un whiner. Tu es dégoûtant. Pourquoi es-tu si dans le besoin? Vous n’êtes pas aimable comme vous êtes. “Nous ne traiterions jamais un enfant – ou quelqu’un d’autre – de cette façon. Pouvons-nous cesser de nous abuser dans nos moments les plus vulnérables?

Rappelez-vous l’importance du toucher

Le toucher fait partie intégrante de la communication entre parents et enfants. Comme un parent répond aux besoins de son bébé, elle tient son enfant près de lui, lisse ses cheveux, embrasse sa joue. C’est instinctif et puissant. Les enfants apprennent que leurs corps sont précieux et que la connexion avec leurs proches par le toucher est agréable et sûre. Nous qui vivons avec une maladie chronique, nous ne sommes pas toujours en bons termes avec notre corps; pour beaucoup d’entre nous, nos corps se sont sentis comme des instruments dangereux de trahison. Pouvons-nous revendiquer une relation d’amour avec notre corps? Je demande à mes clients d’utiliser consciemment le pouvoir du toucher pour cultiver des sentiments tendres envers leur corps. Frottez une lotion qui sent bon après la douche; asseyez-vous dehors et remarquez comment le soleil réchauffe vos épaules; Demandez à un parent ou à un ami de vous embrasser ou de vous frotter. Lors de la dernière conférence que j’ai donnée sur les maladies chroniques, j’ai demandé à tous les participants de la salle de cours de nous embrasser et de remercier nos corps de faire de leur mieux. Il était émouvant de voir des enfants, des adolescents et des adultes – dont tous les corps leur avaient causé de la douleur – en s’aimant à ce moment-là.

Une partie de la honte pour les personnes souffrant de maladies chroniques concerne la vulnérabilité que crée la maladie. Certains d’entre vous reculeront peut-être dans cet article, en s’écriant avec horreur: «Mais je ne veux pas penser à moi-même en tant que bébé!» Et pourtant: nous tous, indépendamment de notre état de santé, Nous portons tous en nous la vulnérabilité et le besoin. Croire qu’on peut couper ces parties de soi-même, c’est vouloir être moins qu’humain. N’ayez pas peur d’être un bébé; les bébés sont des petites créatures sages, déterminées à satisfaire leurs besoins. Au lieu de cela, ayez peur d’ignorer le bébé à l’intérieur et de le laisser sans surveillance. Nous méritons mieux.