Lorsque vous êtes frère ou sœur d'une personne handicapée, comme l'autisme, l'enfance peut être une période de solitude.
Si, par exemple, votre grande soeur est allongée sur le plancher du hall de l'ancienne usine de spaghettis, vous vous débattez et vous criez parce que devoir attendre une table a bouleversé son monde, on a l'impression que personne d'autre ne comprend passer au travers.
Mais grâce au SSP, les frères et sœurs des personnes handicapées peuvent se connecter et partager les hauts et les bas qui accompagnent le territoire.
Le but non lucratif basé à Seattle a un certain nombre de ressources utiles. Il est peut-être mieux connu pour sa série d'ateliers – appelés Sibshops – qui sont conçus pour aider les frères et soeurs d'enfants handicapés à se connecter et partager leurs expériences.
Don Meyer, directeur du SSP, dit que les ateliers ne tentent pas de couvrir l'expérience souvent difficile des frères et soeurs, mais offrent des lieux pour que les enfants parlent de ce que c'est vraiment de grandir avec un frère ou une sœur handicapé.
Pour de nombreux frères et sœurs, cette enfance partagée comprend des choses comme la culpabilité, la colère, le ressentiment, la tristesse. L'histoire peut également inclure un sens de l'humour de la potence, une capacité inexplicable de rouler avec les coups de poing, et l'habileté à trouver de la joie dans les endroits les plus improbables.
À ce jour, l'organisation de 20 ans a accueilli plus de 200 Sibshops dans huit pays à travers le monde.
En plus des ateliers, SSP a également un serveur de liste – Sibkids – pour les enfants qui veulent se connecter avec d'autres enfants, ainsi qu'un forum pour les parents – Sibparent – un forum pour adultes pour parler de leurs «autres» enfants.
J'ai entendu parler du SSP pour la première fois lorsque je faisais des recherches pour un livre sur ma sœur il y a quelques années. Ma première réaction, bizarrement, était la colère. Je me suis dit que si je n'avais connu que le SSP, je serais peut-être devenu un adulte mieux adapté. Mais en vieillissant, je suis arrivé à voir «normal» comme surfait, et hors de portée, et j'ai vite réalisé que le SSP a beaucoup à offrir aux adultes aussi.
D'une part, l'organisation a un serveur de liste pour les adultes de personnes handicapées. Le résumé quotidien est un endroit où les gens peuvent partager le succès et l'échec, la joie et le chagrin dans le défi constant d'être un dans la famille. (Note: Le serveur de liste est un dialogue soigneusement protégé et non un endroit pour faire de la publicité ou pour rechercher des participants à l'étude, de telles demandes devraient passer par Meyer.)
Les conversations entre les membres de la liste sont franches, amusantes, souvent douloureuses et presque toujours accueillies avec chaleur et empathie par les utilisateurs – des adultes de tout âge ayant une expérience de vie riche et utile.
Au cours de la dernière année, le SSP a publié une anthologie intitulée Thicker Than Water – Essays par les frères et sœurs adultes des personnes handicapées , éditée par Meyer et publiée par Woodbine House. Les voix des frères et sœurs varient selon l'âge et l'expérience, offrant une variété de vues représentatives des quelque 6,5 millions de frères et sœurs d'Américains handicapés.
L'organisation a également récemment vu le développement de Sibshops pour les adultes dans plusieurs états, une tendance qu'il est désireux de soutenir.
Ma soeur ne se jette plus par terre dans les couloirs des restaurants, du moins dans ma compagnie, ce qui rend les choses beaucoup plus amusantes pour nous deux quand nous sortons dîner. Et SSP reste, pour les adultes comme moi, une ressource de plus en plus importante.