Bienvenue à Sister on the Edge.
Ce blog examine l'autisme de la périphérie, pour ainsi dire. Comme de nombreux frères et soeurs de personnes autistes, l'autisme était la caractéristique dominante de mon enfance et j'ai grandi à ses côtés.
Maintenant que je suis adulte, mon rôle change. Au fur et à mesure que mes parents vieillissent, comme beaucoup de frères et sœurs, je dois penser à l'avenir et aux responsabilités que je dois assumer vis-à-vis de ma sœur.
L'autisme est maintenant un mot familier, même si ce n'était pas le cas quand ma soeur et moi étions enfants. Les gens qui s'appelaient Margaret ont été retardés, mal comportés ou tout simplement bizarres. En tant que petite sœur, j'étais bizarre avec elle, mais je m'y suis habitué parce que ma famille a un sens de l'humour plutôt étrange.
L'autisme est désormais courant grâce aux progrès de la science, de l'éducation et de la médecine, ainsi qu'aux systèmes de soutien aux enfants autistes et à leurs familles.
Margaret a profité de cela. Si ma sœur était née dans une décennie antérieure, elle aurait probablement été institutionnalisée et aurait manqué les avantages de grandir à la maison avec le reste d'entre nous.
Ce qui m'amène au point de ce blog: l'impact sur la fratrie des adultes autistes.
On estime que 1,5 million d'Américains ont l'autisme. Personne n'a compté leurs frères et soeurs, mais un expert estime que le nombre est au moins égal. Quand ils deviennent adultes, et que leurs parents vieillissent, les frères et sœurs des personnes autistes sont confrontés à de sérieuses questions sur leurs frères et soeurs, et des problèmes qui peuvent entraîner d'énormes changements dans leurs propres vies:
Mon frère va-t-il emménager avec moi? Mon frère vivra-t-il dans une maison de groupe? Où travaillera-t-il? Quel est mon rôle dans sa vie? Comment tout cela va-t-il affecter mon avenir, mon travail, mon mariage, mes enfants? Qu'arrivera-t-il à mon frère ou à ma sœur en vieillissant ou en tombant malade?
Ce ne sont là que quelques-unes des questions qui se posent. Et ces questions durent toute une vie.
Don Meyer, directeur du Sibling Support Project à Seattle, dit le mieux: "Frères et soeurs ont beaucoup, sinon la plupart des mêmes problèmes que les parents ont et ils vont avoir ces problèmes pendant une plus longue période que même les parents vont . C'est une relation qui dépasse facilement 65 ans. "
«L'impact de la présence d'un frère ou d'une sœur atteint d'autisme ne s'arrête jamais», affirme le Dr Sandra Harris, auteure de Siblings of Children with Autism .
Comme cette génération d'Américains atteints d'autisme a atteint l'âge adulte, leurs frères et soeurs ont aussi, et pourtant les systèmes de soutien pour les frères et sœurs sont rares.
Avec Sister on the Edge, j'espère éclairer l'autisme du point de vue des frères et sœurs.
Si vous avez une question ou un commentaire, j'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles.
