Stress soignant: Souhaitez-vous un peu d'angoisse avec cette génération Sandwich?

Malgré la présence de 2 000 000 habitants dans 18 000 foyers de soins, la plupart des soins prodigués aux personnes âgées fragiles et confuses sont donnés par des membres de la famille qui tentent de mener leur propre vie, de poursuivre leur propre carrière et de s'occuper de leurs propres enfants. Moi, comme des millions d'autres baby-boomers, je suis un membre de la génération sandwich. Ma mère a vécu une vie d'indépendance jusqu'au jour où elle est morte subitement, mais mon père est tombé dans une démence de plus en plus profonde au cours des dernières années de sa vie de 89 ans. Et cela se passait pendant que j'élève mes propres enfants. Je suis devenu, comme tant d'autres, parent de mes parents et de mes enfants. Je n'aurais probablement pas été compté parmi ceux qui étaient le principal dispensateur de soins à mon père, mais même s'il était d'abord dans un logement pour personnes âgées, suivi d'un programme de jour et plus tard dans une maison de retraite, ses soins exigeaient une attention constante. visites quotidiennes, assister à des réunions de planification des soins, aller à des rendez-vous chez le médecin, prendre des décisions médicales, et être un fils aimant.

Heureusement, j'ai eu le soutien et l'aide de ma femme et de mon frère, mais beaucoup de soignants travaillent seuls, et je ne suis pas surpris quand je lis un mari physiquement frêle soignant une femme atteinte de démence qui se suicide.

Il y a quelque temps, un pédiatre, un de mes amis, m'a dit qu'il avait reçu un appel de la mère d'un enfant autiste – au milieu d'une énorme crise de colère – pour mendier une drogue. Le mieux qu'il pouvait offrir, "Mélangez-vous un martini et appelez-moi le matin."

J'ai été pendant plusieurs années membre du conseil d'administration d'une agence qui s'occupait de clients avec des handicaps extrêmement profonds. Cette agence a mis en place un programme de répit dont le but était de permettre aux aidants familiaux de s'éloigner de leur enfant ou de leur frère ou sœur – littéralement des vacances de soins où vous pourriez vous détendre, profiter de la vie et savoir que quelqu'un d'autre, au moins pendant un certain temps , partageait la charge.

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Mais dans de trop nombreux cas, le travail de soignant familial ressemble à la vie de l'épicerie proverbiale maman et pop – ouverte sept jours par semaine – dont les propriétaires n'ont jamais eu de vacances.

Le Bureau de la santé des femmes du ministère de la Santé et des Services sociaux – la plupart des aidants sont des femmes – a élaboré les lignes directrices et les ressources suivantes sur le stress chez les soignants.

Qu'est-ce qu'un aidant?

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Un aidant est toute personne qui fournit de l'aide à une autre personne dans le besoin. Habituellement, la personne recevant des soins a une maladie telle que la démence, le cancer ou une lésion cérébrale et a besoin d'aide pour les tâches quotidiennes de base.

Les personnes qui ne sont pas rémunérées pour prodiguer des soins sont connues comme des aidants naturels ou des aidants familiaux. Le type le plus courant de relation de soins informels est un enfant adulte qui s'occupe d'un parent âgé.

Qui sont les soignants de notre nation?

La plupart des Américains seront des aidants naturels à un moment donné de leur vie. Au cours d'une année donnée, plus de 44 millions d'Américains (21% de la population adulte) fournissent des soins non rémunérés à une personne âgée ou handicapée de 18 ans ou plus. Au total, les aidants naturels fournissent 80% des soins de longue durée aux États-Unis.

• Soixante et un pour cent des aidants naturels sont des femmes.
• La plupart des aidants sont d'âge moyen.
• Treize pour cent des aidants sont âgés de 65 ans et plus.
• Cinquante-neuf pour cent des aidants naturels ont un emploi en plus de s'occuper d'une autre personne. En raison du temps passé à prodiguer des soins, plus de la moitié des aidantes qui ont un emploi ont apporté des changements au travail, comme être en retard, partir tôt ou travailler moins d'heures.

Qu'est-ce que le stress chez le soignant?

Le stress des soignants est la contrainte émotionnelle et physique de la prestation de soins. Cela peut prendre plusieurs formes. Par exemple, vous pouvez ressentir:

• frustré et en colère de prendre soin d'une personne atteinte de démence qui s'éloigne souvent ou se fâche facilement
• coupable parce que vous pensez que vous devriez être en mesure de fournir de meilleurs soins, malgré toutes les autres choses que vous devez faire
• solitaire parce que tout le temps que vous consacrez à la prestation de soins a nui à votre vie sociale
• épuisé quand vous allez au lit la nuit

Le stress des soignants semble affecter davantage les femmes que les hommes. Environ 75 pour cent des aidants qui déclarent se sentir très tendus émotionnellement, physiquement ou financièrement sont des femmes.
Bien que la prestation de soins puisse être difficile, il est important de noter qu'elle peut également avoir ses récompenses. Cela peut vous donner l'impression de redonner à un être cher. Cela peut aussi vous faire sentir nécessaire et peut mener à une relation plus forte avec la personne recevant des soins. Environ la moitié des aidants signalent que:

• ils apprécient davantage la vie grâce à leur expérience de soignant
• la prestation de soins les a aidés à se sentir bien dans leur peau

Le stress du soignant peut-il affecter ma santé?

Bien que la plupart des aidants soient en bonne santé, il n'est pas rare que les aidants aient de graves problèmes de santé. La recherche montre que les soignants:

• sont plus susceptibles d'avoir des symptômes de dépression ou d'anxiété
• sont plus susceptibles d'avoir un problème médical à long terme, comme une maladie cardiaque, un cancer, le diabète ou l'arthrite
• ont des niveaux plus élevés d'hormones de stress
• passer plus de jours avec une maladie infectieuse
• ont une réponse immunitaire plus faible au vaccin antigrippal ou à la grippe;
• avoir une cicatrisation plus lente
• ont des niveaux plus élevés d'obésité
• peut présenter un risque plus élevé de déclin mental, y compris des problèmes de mémoire et d'attention

Une étude a révélé que les personnes âgées qui se sentaient stressées lorsqu'elles prenaient soin de leurs conjoints handicapés avaient 63% plus de chances de mourir dans les 4 ans que les aidantes qui ne se sentaient pas stressées.

Une partie de la raison pour laquelle les aidants ont souvent des problèmes de santé est qu'ils sont moins susceptibles de prendre soin d'eux-mêmes. Par exemple, les aidantes, comparativement aux femmes qui ne sont pas des aidantes, ont moins tendance à:

• obtenir les soins médicaux nécessaires
• remplir une ordonnance en raison du coût
• obtenez une mammographie

De plus, les aidants signalent que, comparativement à la période précédant leur prestation de soins, ils ont moins tendance à:

• Dormez suffisamment
• cuisiner des repas sains
• avoir assez d'activité physique

Comment puis-je savoir si la prestation de soins met trop de pression sur moi?

La prestation de soins peut mettre trop de stress sur vous si vous avez l'un des symptômes suivants:

• se sentir submergé
• dormir trop ou trop peu
• gagner ou perdre beaucoup de poids
• se sentir fatigué la plupart du temps
• perte d'intérêt pour les activités que vous aimiez
• devenir facilement irrité ou en colère
• se sentir constamment inquiet
• se sentant souvent triste
• maux de tête fréquents, douleurs corporelles ou autres problèmes physiques
• abus d'alcool ou de drogues, y compris les médicaments d'ordonnance

Parlez immédiatement à un conseiller, à un psychologue ou à un autre professionnel de la santé mentale si votre stress vous amène à nuire physiquement ou émotionnellement à la personne dont vous vous occupez.

Que puis-je faire pour prévenir ou soulager le stress?

Pour commencer, ne jamais rejeter vos sentiments comme «juste le stress». Le stress des soignants peut conduire à de graves problèmes de santé et vous devriez prendre des mesures pour le réduire autant que vous le pouvez.
La recherche montre que les personnes qui adoptent une approche active de résolution des problèmes liés aux soins sont moins susceptibles de se sentir stressées que celles qui réagissent en s'inquiétant ou en se sentant impuissantes. Par exemple, une personne atteinte de démence peut poser la même question encore et encore, par exemple: «Où est Mary?» Une façon positive d'aborder cela serait de dire «Marie n'est pas ici en ce moment», puis de distraire le la personne. Vous pourriez dire: «Commençons à préparer le déjeuner» ou impliquer la personne dans des tâches simples, comme plier le linge.
Certains hôpitaux offrent des cours qui peuvent vous apprendre à prendre soin de quelqu'un avec la maladie que votre proche est confronté. Pour trouver ces classes, demandez à votre médecin, contactez un organisme qui se concentre sur cette maladie, ou appelez votre agence locale sur le vieillissement (voir ci-dessous). D'autres bonnes sources d'information sur la prestation de soins comprennent:

• médecins et infirmières
• livres de bibliothèque
• les sites Web d'organisations spécialisées dans les maladies

Voici quelques conseils supplémentaires pour réduire le stress:

• Renseignez-vous sur les ressources de soins dans votre communauté (voir ci-dessous).
• Demander et accepter de l'aide. Soyez prêt avec une liste mentale des moyens que les autres peuvent vous aider, et laissez l'aide choisir ce qu'elle aimerait faire. Par exemple, une personne peut être heureuse d'emmener la personne que vous aimez faire une promenade deux fois par semaine. Quelqu'un d'autre pourrait être heureux de prendre quelques courses pour vous.
• Si vous avez besoin d'une aide financière pour prendre soin d'un membre de la famille, n'ayez pas peur de demander aux membres de votre famille de donner leur juste part.
• Dites "non" aux demandes qui sont épuisantes, comme l'hébergement de repas de vacances.
• Ne vous sentez pas coupable de ne pas être un soignant «parfait». Tout comme il n'y a pas de «parent parfait», il n'y a pas de «soignant parfait». Vous faites de votre mieux.
• Identifiez ce que vous pouvez et ne pouvez pas changer. Vous ne pouvez peut-être pas changer le comportement de quelqu'un d'autre, mais vous pouvez changer la façon dont vous réagissez.
• Fixez des objectifs réalistes. Divisez les grandes tâches en étapes plus petites que vous pouvez effectuer une par une.
• Hiérarchiser, établir des listes et établir une routine quotidienne.
• Restez en contact avec votre famille et vos amis.
• Joignez-vous à un groupe de soutien pour les soignants dans votre situation, comme prendre soin d'une personne atteinte de démence. En plus d'être un excellent moyen de se faire de nouveaux amis, vous pouvez également obtenir des conseils sur la prestation de soins auprès d'autres personnes confrontées aux mêmes problèmes que vous.
• Prenez le temps chaque semaine de faire quelque chose que vous voulez faire, comme aller à un film.
• Essayez de trouver le temps d'être physiquement actif la plupart des jours de la semaine, de manger sainement et de dormir suffisamment.
• Consultez votre médecin pour un examen. Dites-lui que vous êtes un soignant et parlez-lui des symptômes de dépression ou de maladie que vous pourriez avoir.
• Essayez de garder votre sens de l'humour.

Si vous travaillez à l'extérieur et que vous vous sentez dépassé, pensez à prendre une pause dans votre travail. Les employés couverts en vertu de la Loi sur le congé familial et médical fédéral peuvent être en mesure de prendre jusqu'à 12 semaines de congé sans solde par année pour s'occuper de leurs proches. Demandez à votre bureau des ressources humaines sur les options pour un congé sans solde.

Quels services de soins puis-je trouver dans ma communauté?

Les services de soins comprennent:

• transport
• livraison de repas
• les services de soins de santé à domicile (comme les soins infirmiers ou la physiothérapie)
• les services de soins à domicile non médicaux (comme l'entretien ménager, la cuisine ou la camaraderie)
• modification de la maison (changements à la maison qui facilitent le travail quotidien de votre proche, comme se laver, aller aux toilettes et se déplacer)
• conseil juridique et financier

Que puis-je faire si j'ai besoin d'une pause?

Prendre un peu de temps de soins peut réduire le stress. Les «soins de relève» fournissent des soins de remplacement pour donner à l'aidant naturel une pause bien méritée. Voici les différents types de services de répit disponibles:

• Répit à domicile. Dans ce type de service, quelqu'un vient à votre domicile pour fournir des soins. Le type de soins peut aller de la simple compagnie aux services infirmiers.
• Les centres de jour pour adultes. De nombreux centres de jour pour adultes sont situés dans des églises ou des centres communautaires. Certaines garderies offrent des soins aux personnes âgées et aux jeunes enfants. Pendant la journée, les deux groupes se rencontrent pendant plusieurs heures pour partager des activités telles que lire des histoires. Ce type de contact semble profiter à la fois aux jeunes et aux personnes âgées.
• Les foyers de soins de courte durée. Si votre proche a besoin de soins infirmiers occasionnels et que vous devez quitter la ville pour quelques semaines, certaines maisons de retraite prendront soin de votre proche pendant votre absence.
• Les hôpitaux de jour. Certains hôpitaux fournissent des soins médicaux aux patients pendant la journée, puis la nuit, le patient retourne à la maison.

Quels appareils puis-je acheter pour m'aider?

Il existe des appareils que vous pouvez acheter et qui peuvent vous aider à vous assurer que votre proche est en sécurité. Voici quelques exemples:

• Les systèmes d'intervention d'urgence impliquent un bouton sur un collier, un bracelet ou une ceinture que votre bien-aimé porte. Si elle a une urgence et que vous n'êtes pas à la maison, elle appuie sur le bouton pour alerter un centre de surveillance. Le centre alerte alors le personnel médical et vous. Ces systèmes sont destinés aux personnes qui peuvent appuyer sur le bouton et ne pas avoir de démence.
• Un système d'interphone vous permet d'entendre votre proche d'un autre endroit de votre maison.
• Une webcam est une caméra vidéo qui vous permet de voir votre proche d'un autre endroit de votre maison.
• Les moniteurs de mobilité utilisent un petit émetteur pour surveiller les personnes atteintes de démence. Lorsque votre bien-aimé porte un émetteur attaché à sa cheville ou à son poignet, l'émetteur vous avertit que votre proche est en train de s'éloigner.

En outre, les chercheurs développent des technologies pour permettre aux médecins et aux infirmières d'examiner et de traiter les patients à partir d'endroits différents de ceux du patient. Ce nouveau champ s'appelle la télémédecine. Il utilise un système de communication, comme Internet ou la télévision bidirectionnelle, pour recueillir des informations médicales et fournir des instructions à l'aidant et au patient. La télémédecine sera très utile dans les zones rurales où peu de médecins sont disponibles. Certains États ont déjà mis en place des programmes de télémédecine limités.

Comment puis-je me renseigner sur les services de soins dans ma collectivité?

Contactez votre agence locale sur le vieillissement (AAA) pour en savoir plus sur les services de soins où vous vivez. AAA sont généralement répertoriés dans les sections de la ville ou du comté de l'annuaire téléphonique sous «Vieillissement» ou «Services de santé et humains». Le National Eldercare Locator, un service de l'administration américaine sur le vieillissement, peut également vous aider à trouver votre AAA locale.

Vous pouvez également consulter un spécialiste des soins aux personnes âgées, un professionnel qui se spécialise dans les questions liées au vieillissement. Un spécialiste des soins aux personnes âgées aide les personnes âgées et les membres de leur famille en évaluant leurs besoins et en identifiant les meilleurs services et dispositifs disponibles pour répondre à ces besoins. Pour trouver un spécialiste des soins aux personnes âgées dans votre région, demandez à votre médecin ou AAA local.

Comment vais-je payer pour les soins de santé à domicile et d'autres services de soins?

Medicare, Medicaid et les compagnies d'assurance privées couvriront une partie des coûts des soins de santé à domicile. Les autres coûts que vous devrez payer pour vous-même.

Les coûts des soins à domicile dépendent des services que vous utilisez. Les travailleurs non médicaux comme les femmes de ménage sont beaucoup moins chers que les infirmières ou les physiothérapeutes. De plus, certaines agences de soins à domicile sont moins chères que d'autres.

Pour savoir si vous êtes admissible aux services de soins de santé à domicile Medicare, lisez la publication gratuite Medicare and Home Health Care (publication n ° CMS-10969), disponible à http://www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/ 10969.pdf. Vous pouvez également appeler votre intermédiaire régional en santé à domicile. Pour trouver le numéro de téléphone, allez à la base de données des contacts des centres pour les services Medicare & Medicaid à: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. Vous pouvez également appeler le 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227).

Pour être admissible à Medicaid, vous devez avoir un faible revenu et peu d'autres actifs. Pour savoir si vous êtes admissible à Medicaid, appelez votre bureau d'assistance médicale d'État. Pour trouver le numéro de téléphone, allez à la base de données des contacts des centres pour les services Medicare & Medicaid à: http://www.cms.hhs.gov/apps/contacts. Vous pouvez également appeler le 1-800-MEDICARE (1-800-633-4227).

Outre Medicare et Medicaid, il existe un autre programme fédéral, le National Family Caregiver Support Program, qui aide les États à fournir des services aux aidants naturels. Pour être admissible au programme, un soignant doit:

• prendre soin d'un adulte âgé de 60 ans et plus, ou
• prendre soin d'une personne de tout âge atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'un trouble connexe
• être un grand-parent ou un parent de 55 ans ou plus qui est le principal dispensateur de soins d'un enfant de moins de 18 ans, ou
• être un grand-parent ou un parent âgé de 55 ans ou plus qui s'occupe d'un adulte âgé de 18 à 59 ans ayant une incapacité

Chaque état offre différents montants et types de services. Ceux-ci inclus:

• des informations sur les services disponibles
• aider à accéder aux services de soutien
• conseil individuel et organisation de groupes de soutien
• la formation des aidants
• soins de répit
• les services, les fournitures et l'équipement supplémentaires, comme les modifications au domicile, les systèmes d'intervention d'urgence, les suppléments nutritionnels, les fournitures pour l'incontinence, etc.

Pour avoir accès aux services offerts dans le cadre du Programme national de soutien aux aidants naturels, communiquez avec votre agence locale sur le vieillissement.

Pour plus d'informations

Pour plus d'informations sur le stress des soignants, appelez womenshealth.gov au 1-800-994-9662 ou contactez les organisations suivantes:

Administration sur le vieillissement
Numéro de téléphone: (800) 677-1116
Adresse Internet: http://www.aoa.gov, http://www.eldercare.gov

Centres pour les services Medicare et Medicaid
Numéro de téléphone: (800) 633-4227
Adresse Internet: http://www.cms.hhs.gov

Alliance des aidants familiaux
Numéro de téléphone: (800) 445-8106
Adresse internet: http://www.caregiver.org

Alliance nationale pour les proches aidants
Adresse internet: http://www.caregiving.org

Association nationale des aidants familiaux
Numéro de téléphone: (800) 896-3650
Adresse internet: http://www.nfcacares.org

Le service national de localisation des services de relève
Numéro de téléphone: (919) 490-5577
Adresse Internet: http://www.respitelocator.org

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Je vais avoir un événement d'auteur pour mon livre Nasty, Brutish, et Long: Aventures dans le Vieil Age et le Monde des Aînés (Avery / Penguin) dans le cadre du programme "Writers Live!" De la bibliothèque de New Haven le mardi 14 avril à partir de 18h à 19h45. La bibliothèque est située au 133 rue Elm, New Haven, CT. Info: (203) 946-8129.

Le 25 avril, je serai à Broad Street Books, la librairie de l'Université Wesleyan (85 Broad St., Middletown, CT, (860) 864-7323).