Le courage de Bob

Le chapitre trois de l'Ancien Testament évoque: «à tout, il y a une saison». Le groupe de rock folklorique, The Byrd's, est devenu religion au milieu des années 1960 et chante l'Ecclésiaste, un hymne à la génération Baby Boom.

"Pour tout, il y a une saison, et un temps pour tout ce qui est sous le ciel:

"Un temps pour naître et un temps pour mourir; un temps pour planter, et un temps pour arracher ce qui est planté;

"Un temps pour tuer, et un temps pour guérir; un temps pour s'effondrer, et un temps pour construire;

"Il est temps de pleurer et de rire; Un temps pour pleurer, et un temps pour danser…"

Aujourd'hui est un temps de pleurs.

A 78 ans, il y a beaucoup de kilomètres sur Bob Bertschy, qui, en tant que jeune joueur de baseball dégingandé, était accroupi derrière son propre marbre, portant les «outils de l'ignorance», en tant que receveur de l'organisation Los Angeles Dodgers.

Le terme – inventé par Muddy Ruel, qui a attrapé pour les Yankees de New York et les Red Sox de Boston dans les années 1920, ou Bill Dickey, qui jouait avec Babe Ruth et Lou Gehrig – implique que les gens intelligents ne jamais don de tels appareils et jouent une position si précaire de receveur, avec des balles de baseball lancées sur eux à des vitesses d'ouragan. Pourtant, l'intelligence requise pour gérer les tâches derrière la plaque, diriger le jeu comme un général de terrain tout en bousculant avec les outils de l'ignorance, est une déconnexion de proportions remarquables.

Nous attrapons ensemble, un corps fraternel d'amitié. À plusieurs occasions, Bob et moi avons parlé de nos premières années derrière l'assiette. Quelque chose qui nous inquiète encore, clairement pas encore, c'est que les attrapeurs dans les jours avant les cages de frappeurs n'ont jamais eu l'habitude de frapper dans la pratique au bâton. Nous étions trop occupés à creuser des balles dans la poussière. Pas étonnant que nos moyennes au bâton étaient plus faibles. Pendant des heures, nous avons patiemment stoppé les lobs de pratique, les courbes en boucle et les balles rapides vers l'alignement de l'équipe, puis l'entraîneur l'a sommairement appelé. Pissed nous tous attrapeurs. Derrière la plaque, nous étions toujours en défense, jamais en attaque. Dans l'organisation Dodgers, Bob, en fait, a un jour plaidé comme un jeune homme de 19 ans à frapper à la fin de la pratique au bâton, disant qu'il porterait même son équipement de receveur volumineux dans la boîte des frappeurs pour gagner du temps. Rebaptisé et frustré par le système, il a laissé tomber un juron ici et là.

Bob et moi sommes des amis proches, et nous portons toujours des outils d'ignorance, mais d'un genre différent – toujours en défense, pas en infraction, tous les deux nous luttant contre la maladie d'Alzheimer. Bob souffre également de la maladie de Parkinson et de Lewy Body, une autre forme de démence progressive avec des symptômes tels que des fluctuations de la vigilance, des hallucinations, une lenteur des mouvements, des troubles de la marche, des changements d'humeur, la dépression et plus encore. Nous connaissons la ligne de base de la démence sur le terrain, ayant décelé de nos jours beaucoup de coureurs de base qui se sont inclinés dans le mauvais sens. Mais les manches supplémentaires ne sont pas de bon augure pour nous deux. Beaucoup de boules passées.

Bob est né à Dover, MA, dans la section «coup de poulet» de la ville. sa mère cousait des uniformes de la Petite Ligue pour son équipe de quartier. Le fils d'un directeur d'école et un bibliothécaire, Bob, un diplômé de l'Université de Boston avec un doctorat. dans la gestion des affaires, a toujours été un combattant, mais il ya un côté tendre à lui aussi. Pendant de nombreuses années, il a enseigné la chimie et les arts de la scène à la Hyde School de Bath, dans le Maine, un établissement privé qui inculque à ses élèves courage, intégrité, leadership, curiosité et intérêt les uns pour les autres. À la Hyde School, Bob a également entraîné le football, le basketball, le soccer, la crosse et le tennis, ainsi que des danses chorégraphiques avec ses élèves de Hyde, qu'ils ont présentés à Broadway et au Kennedy Center. Toujours actif, Bob dans la quarantaine a commencé à peindre de superbes huiles et aquarelles, et à l'âge de 62 ans, il a pris le violon, encourageant toujours ceux qui l'entouraient à persévérer. Bob a sauvé des vies à l'école Hyde, et maintenant ses étudiants essaient de le sauver. Cela pourrait être une portée; Malheureusement, il disparaît à Pluton.

Un homme de foi forte, Bob chevauche cette vie et la suivante, voyant les choses au-delà de la vue des autres, souvent voyant des choses qui ne sont pas là. Fréquemment, il remarque des étrangers qui se cachent dans la maison – des illusions de la maladie. Puis il repèrera son sac de golf dans le coin avec des housses en laine épaisse pour ses pilotes. Un jour, ayant une de ses hallucinations, il a crié à sa femme, en disant: «Il y a un tas de nains là-bas qui me regardent! Qu'est-ce qu'ils foutent ici? "Demanda Bob, un type qui appelait sa balle de golf" M. Peckerhead, "jusqu'à ce qu'il a commencé à jouer avec des membres de Brewster Baptist Church, puis changé le nom de" M. Pipi."

Retirant les couvre-chefs, Pat rassura doucement Bob que les «nains» étaient ses pilotes de golf. Il s'installa dans le moment, jusqu'à ce que plus d'étrangers apparaissent.

Un autre intrus est arrivé il y a quelques semaines sous la forme d'un cancer terminal de l'estomac au stade 4, le corps de Bob continuant à se dégrader suite à une attaque de maladies. La tumeur inopérable a enveloppé la majeure partie de son estomac et s'est glissée dans son œsophage. Sa douleur sur une échelle de 1 à 10 est de 20. Les médecins ont d'abord cherché à réduire la tumeur avec un rayonnement palliatif afin que Bob puisse avaler. Bob, pénétrant profondément dans l'âme, a rejeté le traitement du stutter-step, en attendant les recommandations des meilleurs médecins du cancer de Boston. Les catcheurs contrôlent le jeu jusqu'à ce que le jeu soit terminé. La mort est la seule autre option maintenant. Bob est sur l'hospice et sur la morphine pour faciliter le voyage au-delà.

La maladie d'Alzheimer dans les étapes ultérieures pose ses propres difficultés à avaler, appelée dysphagie. Dans la maladie d'Alzheimer, la coordination et le contrôle nécessaires pour mâcher et avaler sont complètement compromis. Un individu peut tousser ou s'étouffer en avalant, ou refuser d'avaler, une partie du processus de l'Alzheimer en phase terminale qui se ferme progressivement.

Ajoutez à cela une tumeur qui avance dans l'œsophage et on a une idée de l'enfer.

La dernière crise de santé survient après deux AVC vasculaires, probablement une complication de la démence à partir des caractéristiques du sang dans le cerveau résultant de dommages aux vaisseaux et de fuites de vaisseaux sanguins, ce qui entraîne dans certains cas un traumatisme crânien. Bob et moi avons eu notre cloche plusieurs fois au cours des années. Le cerveau, l'un des réseaux sanguins les plus fertiles du corps, est vulnérable dans la maladie d'Alzheimer, entraînant des accidents vasculaires cérébraux ou ce que les médecins appellent des AIT, des accidents ischémiques transitoires – des mini-AVC. J'en ai eu deux moi-même; ma mère, qui est morte d'Alzheimer, en avait aussi.

Bob s'est battu dessus; le Seigneur l'a béni avec beaucoup de courage. Son temps est maintenant court, et il le sait. Nous nous sommes rencontrés pour le café l'autre jour et avons parlé de ses peurs du présent et de la paix de l'avenir. Le défi, a-t-il dit, consiste à passer de la peur à la paix, un procès auquel nous sommes tous confrontés dans ce voyage du berceau à la tombe. Bob semble maintenant plus ouvert avec moi que d'autres en parlant des peurs. Peut-être parce que nous sommes dans le même train: il n'y a pas longtemps, j'ai tendu la main pour mon rasoir pour me brosser les dents; mon cœur m'a dit que ce n'était pas une bonne idée. Je crains le jour où je le pense. J'en ai parlé à Bob et il a grimacé. Regarder Bob aujourd'hui me déchire, assis dans le fourgon de queue, sachant que Bob est dans la salle des machines. Pourtant, Bob ne se sent pas désolé pour lui-même; il est juste inquiet pour sa femme et sa famille. Il est réaliste, triste, effrayé, reconnaissant et aimant tout à la fois – attributs essentiels dans la lutte contre la maladie d'Alzheimer

Réservé de tant de façons fondamentales, Bob tend la main dans ces derniers moments pour fermer les amis masculins pour leur dire qu'il les aime, quelque chose qu'il avait l'habitude de faire dans le passé. Pas mal pour un gars qui portait autrefois, avec fierté, les outils de l'ignorance.

«Je t'aime», leur dit Bob du cœur, se sentant encore un peu décontenancé à l'invocation, un peu maladroit, mais il sait dans son âme que c'est la bonne direction.

Il m'a confié dans sa confusion à ce sujet l'autre jour. Les attrapeurs collent ensemble.

"Pensez-vous que je suis gay maintenant?" Demanda-t-il.

"Oui, Bob," répondis-je. "Nous sommes tous gais dans la pleine mesure de l'amour et de la foi. Et c'est comme ça que ça devrait être, la liberté d'aimer … "

La maladie d'Alzheimer enseigne l'amour parfait. Au Ciel, vous laissez les stéréotypes à la porte.

Post-scriptum: Quelques jours après avoir écrit ce qui précède, j'ai reçu un courriel de l'épouse de Bob, Pat, envoyé à tous les membres de la famille et amis proches après que Bob a vu des spécialistes à Boston. Elle a dit que le neurologue de Bob, connaissant la fin du jeu, a souligné qu'il ne pensait pas que les radiations fonctionneraient dans une partie rétrécie de la tumeur pour aider Bob à avaler, assez réussi pour justifier la douleur que cela causerait. «Le médecin a dit à Bob que si c'était lui, il rentrerait à la maison et profiterait du temps dont il dispose, regarderait plus de couchers de soleil … écouter de la musique et être en paix.» Le neurologue a dit à Bob: «Tu as mérité ton temps sans plus de douleur. "Bob a accepté. Jours et quelques couchers de soleil plus tard, Bob est mort paisiblement dans un grand courage, assis à côté de son épouse Pat, la main dans la main. C'était la façon dont Bob voulait aller. Ils étaient le lanceur de batterie et le receveur parfaits. Bob a attrapé son dernier match avec une grande distinction, protégeant l'assiette, protégeant sa famille, et au Ciel, il a maintenant retiré les outils de l'ignorance … Pourtant, aujourd'hui c'est un temps de pleurs. Pour tout, il y a une saison …

Le dernier livre de Greg O'Brien, "Sur Pluton: dans l'esprit d'Alzheimer", a remporté le Prix international du livre de Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et a été finaliste du Prix international du livre Eric Hoffer. en tant que finaliste pour USA Best Book Awards. O'Brien est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR a publié une série sur le voyage d'O'Brien, et PBS / NOVA a suivi le voyage de Pluton dans son documentaire révolutionnaire Alzheimer, Can Alzheimer's Stoppé, entre autres entrevues régionales et nationales. Pour plus d'informations, rendez-vous sur: OnPluto.org. M. O'Brien a siégé au groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce et est un défenseur des patients pour le Cure Alzheimer's Fund de Boston et l'éminent UsAgainstAlzheimer's de Washington, DC.