Quand mon mari a été diagnostiqué de la SLA, ou de la maladie de Lou Gehrig, je savais qu'il allait mourir, mais je pensais que nous aurions le temps de comprendre quelles seraient les prochaines étapes pour moi et nos trois fils. Dans les films Hallmark, il y a toujours une grande réconciliation, un rassemblement lorsque les familles sont confrontées à une maladie catastrophique. Pour nous, ce n'était rien comme ça. Harvey, mon mari depuis dix-sept ans, a refusé de suivre le scénario. Quand il allait bien, il avait été un père impliqué et aimant. Maintenant malade, il n'écrirait pas de lettres pour que les garçons ouvrent leurs anniversaires dans les années à venir. Il ne leur a pas mis de trésors à découvrir longtemps après sa mort. Il n'a pas pensé à nous du tout. Au lieu de cela, avec une focalisation féroce, son attention fut attirée par le livre sur lequel il avait travaillé pendant tout notre mariage. Professeur d'histoire de l'art médiéval, tout ce dont il se souciait était de terminer son travail sur le livre de prières privé de Louis IX, le roi français qui mena deux croisades en Terre Sainte au 13ème siècle, le second se terminant par sa mort.
Triste et en colère comme je l'étais, je ne pouvais pas blâmer Harvey. Sinon, comment pourrait-il faire face à perdre le contrôle sur lui-même, sa vie? Le déni était la seule chose qui le sauvait de la pure terreur. Deux mois après le diagnostic, sa respiration était si laborieuse qu'il avait besoin d'une trachéotomie pour pouvoir être relié à un respirateur. Il pouvait encore marcher et utiliser ses mains et ses bras, mais ne plus respirer seul. Dans la salle de réveil après la chirurgie, c'était la seule fois où je l'ai vu sans surveillance, dépouillé du mur de défense qu'il avait construit.
Ce n'était pas un endroit chaleureux et intime, mais je me sentais plus proche de Harvey cet après-midi que depuis longtemps. Même sans pouvoir parler, il était plus ouvert, plus nu qu'il ne l'avait été depuis le diagnostic. Et ses yeux parlaient des volumes. Il ne voulait pas mourir. Il ne voulait pas me quitter, quitter ses fils. Il voulait désespérément vivre.
Les hôpitaux, comme les aéroports, ont leurs propres fuseaux horaires et des heures passent avec moi perché sur un tabouret à côté de Harvey, tenant sa main, lui caressant le bras et le regardant dans les yeux. Je pouvais sentir l'attraction de la panique au plus profond de lui menaçant de nous noyer tous les deux. Harvey était une personne si puissante, avec un fort sens de soi et son propre but, que j'avais pris sa force pour acquis comme quelque chose sur lequel je pouvais compter. Maintenant, je devais être le fort. C'était une connexion aussi intime que le mariage, exigeant le même niveau de confiance et d'attention. Parce qu'il avait besoin de moi pour être fort, je suis devenu fort. Dans une vie où nous avions tant partagé et cultivé chacun de notre côté, c'était la dernière chose que je pouvais faire pour lui et le dernier cadeau qu'il m'avait donné. Je pourrais supporter sa maladie, sa dépendance croissante, même sa mort éventuelle, si au moins il m'emmenait avec lui dans le voyage.
Mais il ne pouvait pas. Après être rentré de l'hôpital, il m'a refoulée, plus froide que jamais, dévouée à son livre. Cinq mois plus tard, il est mort, me laissant sans aucun sens de ramasser les morceaux de nos vies et de continuer sans lui. Je ne savais même pas combien d'argent nous avions en épargne ou où se trouvaient nos comptes bancaires. J'ai été laissé pour comprendre tout cela, comment guider nos trois fils à l'âge adulte sans lui. Et il y avait un quatrième enfant, le livre que Harvey n'avait pas fini.
Bien que le livre m'avait offensé et l'attention que Harvey y avait portée pendant les mois de maladie, je ne pouvais pas laisser à un étudiant de troisième cycle le soin de me débrouiller dans un vague avenir. Pour me rapprocher du mari qui m'avait si brusquement abandonné, le livre est devenu mon projet. J'avais besoin de le finir, de le publier comme Harvey l'avait toujours voulu. Je parcourus ses notes, des piles de dossiers écrits dans son écriture exiguë. Je ne connais pas le latin ou le français médiéval. Je déteste les notes de bas de page et toute écriture qui comprend des mots comme «herméneutique». Il y avait des photos à commander dans les musées du monde entier, des autorisations à demander en trois langues différentes. La tâche était décourageante pour un auteur de livres pour enfants. Mais pour Harvey, je l'ai pris. J'ai révisé les chapitres qu'il avait malmenés et j'en ai écrit de nouveaux basés sur les discussions qu'il avait données. En chemin, j'ai eu l'aide et le soutien d'une communauté internationale d'érudits médiévaux, des gens qui connaissaient et aimaient Harvey et qui ont été rapides et généreux à aider. Quand je ne pouvais pas comprendre une référence particulière, j'envoyais un courriel à un historien et si elle ne connaissait pas la réponse, elle transmettait ma requête à des collègues jusqu'à ce que quelqu'un, quelque part, me revienne avec la réponse. Ce fut un grand effort de collaboration, avec des professeurs de Harvard, de l'UCLA et de l'Institut Courtauld de Londres.
Il a fallu quatre ans, mais le livre est enfin sorti et comme je feuilletais ses pages, j'étais en admiration devant l'objet fini. C'est un livre magnifique, avec un design épuré et de nombreuses reproductions de couleurs riches. J'éprouve une grande fierté d'avoir réussi cela, d'avoir écrit le dernier chapitre des notes, d'avoir retracé et ordonné des photos de livres et de sculptures médiévaux, d'avoir dessiné les schémas jusqu'à la reconstruction de la soie à motifs qui habillait le psautier , que j'ai écrit note de bas de page après note.
Le livre est une chose certaine, un morceau de Harvey que nous aurons toujours. Lire ses mots, c'est comme entrer dans une conversation avec lui, entendre ce qu'il pense, son intérêt passionné pour l'art et l'histoire. Maintenant, c'est au monde à lire, à découvrir pour nos fils, mais tout mon travail était pour un public – Harvey.
