Vivre avec une maladie grave offre de grandes leçons sur la résilience

Les défenseurs en ligne de @HealtheVoices partagent des histoires de dépassement des traumatismes médicaux.

Qu’est-ce qu’un homosexuel blanc de 59 ans vivant avec le VIH, une survivante du cancer du sein de 30 ans, une jeune femme épileptique, une autre atteinte de la maladie de Crohn, la maladie d’Addison et la polyarthrite rhumatoïde? commun?

Si vous deviniez qu’ils vivent tous dans un état médical grave, vous aviez raison, mais seulement à moitié raison.

Vous voyez, chacune de ces personnes les a appelé “nous” et “nous”, comme je suis moi-même le gai vivant avec le VIH. Je fais référence ici à l’expérience de recevoir un diagnostic médical qui a changé nos vies pour toujours.

Chacun de nous a connu une ou plusieurs conditions médicales traumatiques. Chacun a eu du mal à se retrouver parmi les termes médicaux et les traitements qui pourraient nous enterrer si nous les laissions faire. Nous avons tous choisi de faire preuve de résilience plutôt que de nous coucher et de présenter les histoires de nos expériences comme des histoires de courage et de survie plutôt que de peur et de victimisation.

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Les personnes que je décris ici, y compris moi-même, sont des défenseurs de la santé qui partagent des histoires de notre vie pour inspirer et motiver les personnes aux prises avec des maladies chroniques et difficiles à résoudre.

We-Jen Campisano (défenseur du cancer du sein et de la sarcoïdose), Kate Sondergeid (défenseure de l’épilepsie), Kenzie Libbesmeier (avocat de la polyarthrite rhumatoïde, Crohn et Addison), Hetlena Johnson (défenseur du lupus) et moi-même “Le pouvoir de la résilience: des stratégies pour réussir dans les situations difficiles auxquelles nous sommes confrontés” lors de la quatrième conférence annuelle HealtheVoices, tenue au Swissotel de Chicago, du 28 au 30 avril.

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Source: HealtheVoices / Janssen

La conférence, parrainée par Janssen Pharmaceuticals, a rassemblé des défenseurs de la santé représentant plus de 40 conditions différentes. Contrairement à la plupart des conférences sur la santé qui se concentrent généralement sur une condition particulière, le but fondamental de HealtheVoices est de rassembler les défenseurs avec des suivis en ligne pour partager leurs expériences, leurs forces et leurs espoirs, ainsi que des informations pratiques et techniques. en servant nos communautés avec des informations précieuses et des histoires inspirantes.

“Les gens dans cette pièce sont mon peuple”, a déclaré Kenzie Libbesmeier. “Les personnes dans cette pièce sont celles qui m’aiment comme le désordre que je suis.” Se référant à son grave traumatisme médical qui l’a amenée à la mort, elle a dit que ses collègues comprennent aussi l’impact de ces expériences et sa résilience. prend pour rebondir d’eux.

Libbesmeier s’est émerveillée de sa propre résistance dans une histoire sur un rêve dans lequel on lui a offert la possibilité de quitter son corps troublé et intubé. “La chose à laquelle je reviens toujours, a-t-elle dit, est la ligne de fond, que pour une raison quelconque, j’ai choisi de rester. Même quand j’étais dans un endroit où j’étais si proche de la mort, où mes médecins ont dit à ma famille «elle ne peut pas en sortir». Elle a ajouté: «Je vais continuer à choisir de rester.

Lorsqu’on m’a demandé de partager un exemple d’une situation où je devais reformuler le récit d’une expérience négative de manière positive, j’ai décrit mon expérience inhabituelle de diagnostic du VIH en 2005.

Malheureusement, il n’ya rien d’inhabituel à ce qu’un homme gay sexuellement actif à Washington soit diagnostiqué avec le VIH. Mais dans mon cas, je rapportais le VIH-sida depuis 20 ans – en tant qu’homosexuel séronégatif. Même si beaucoup de mes amis sont morts du SIDA et que l’épidémie a ravagé la communauté gay – et comme j’ai rapporté les histoires des autres – je n’avais été qu’un observateur, même si cela touchait à la maison.

Maintenant, j’étais celui qui vivait avec le VIH. L’histoire que je me suis donnée sur ce que «signifie» déterminerait dans une grande mesure si je vivais bien avec le VIH ou si je me laissais victimiser par mon diagnostic.

“Sur la base de mes années de reportage à ce sujet”, ai-je dit sur le panel HealtheVoices, “il est devenu évident que les modèles que je prendrais pour mon histoire étaient des figures héroïques: les homosexuels le langage et les mots que nous utilisons pour décrire le SIDA à l’époque importaient vraiment. “J’ai noté que depuis les premières années de l’épidémie, l’utilisation du terme” victime du SIDA “était décevante.

“La différence entre être et avoir est vraiment au cœur de l’histoire”, ai-je dit. “Je ne suis pas le VIH et le VIH n’est pas moi. Je suis John. J’ai cette condition, mais ça ne me définit pas. ”

Cela a résonné avec Jen Campisano. “Quand j’ai eu un cancer”, a-t-elle dit, “je faisais très attention à la langue que j’utilisais autour de ça. Je n’aimais pas parler de «mon cancer» ou de le posséder.

Outre les mots et la langue que nous utilisons pour raconter nos propres histoires, mes collègues défenseurs et moi-même avons offert quelques indications pratiques pouvant aider plus de personnes que les personnes atteintes de maladies chroniques.

Hetlena Johnson a parlé pour tout le monde quand elle a dit: «Vous devez rire et trouver le positif dans tout ce que vous faites.» Un conjoint ou un partenaire bienveillant peut certainement être utile. Kate Sondergeid a dit que le fait d’avoir quelqu’un que vous aimez, qui ne vous juge pas, est un grand soutien. Il en va de même pour un réseau de texte. “C’est une maladie tellement folle”, a déclaré Johnson de lupus, “qu’il y a toujours quelqu’un au milieu de la nuit. Ainsi, vous pouvez envoyer un texte à votre réseau pour que quelqu’un vous contacte. ”

Je me suis fait l’écho du commentaire de Johnson sur la limitation du temps que nous consacrons à ce qui peut nous donner une mauvaise journée. “Je connais tellement de gens qui ont de mauvais jours qui sont des prophéties auto-réalisatrices”, ai-je dit. “Quelqu’un les coupe à la lumière et ils s’y accrochent.”

Au lieu de garder le ressentiment, mon expérience dit de le laisser aller. Mettez-le en perspective et ne le laissez pas vous consommer. Pratiquer la résilience. Choisissez d’être résilient comme tout le monde que j’ai rencontré et entendu à HealtheVoices. “Vous devez être comme l’un de ces clowns que vous frappez et il rebondit”, ai-je dit. ” C’est la résilience.”