13 conseils de 13 ans malades

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Quand j'ai commencé à écrire pour Psychology Today il y a plus de trois ans, l'un des premiers articles que j'ai postés s'appelait «10 trucs de 10 ans malades». Trois ans plus tard … Je suis toujours malade. Et donc, 10 + 3 = 13, signifiant qu'il est temps pour "13 conseils de 13 ans malades." Certains ont fait une apparition sous une forme différente dans les premiers morceaux, mais c'est parce que certains conseils ont une très longue durée de vie.

1. Comptez vos amis par qualité et non par quantité.

Il est préférable d'avoir deux amis qui vous comprennent et vous croient et vous soutiennent plutôt que d'avoir dix amis qui se demandent si vous êtes aussi malade ou souffrant que vous le dites.

2. Ne soyez pas amer avec les gens de votre vie qui ne répondent pas comme vous le souhaitez.

J'avais l'habitude d'être amer quand les gens ne répondaient pas comme je le voulais, mais cela ne me rendait pas moins malade et ça ne changeait rien à leur comportement. Le jour où j'ai abandonné être contrarié que tout le monde dans ma vie ne comprendrait pas ce que je traversais était le jour où j'ai commencé à ressentir une certaine tranquillité d'esprit à propos de ce tournant inattendu que ma vie a pris.

Mettre de côté l'amertume est si bon. Pour moi, c'est une pratique d'équanimité – l'équanimité étant cet état d'esprit calme et équilibré qui est capable de supporter les déceptions de la vie avec acceptation et avec grâce. Pour m'entraîner, je me rappelle que tout le monde ne se comportera pas comme je le veux et (ce qui est le plus important pour l'équanimité) que ça ne me dérange pas . Certaines personnes viendront pour moi et d'autres non. Ai-je vraiment besoin que tout le monde comprenne ce que c'est que d'être malade? Non! Je comprends, et c'est ce qui compte le plus.

3. Essayez de faire quelque chose chaque jour qui vous rend heureux.

Voyez si vous pouvez en faire une habitude. Cela peut prendre de la pratique puisque beaucoup d'entre nous ont tendance à s'occuper de nous en dernier. Si cela vous décrit, il peut être utile de dresser une liste dans la soirée de vos plans pour le lendemain, en s'assurant que la liste comprend une activité ou deux qui vous apporte de l'épanouissement ou de la joie, cela fait partie de votre agenda pour la journée à venir. Et les jours où vous n'atteignez pas ces activités (peut-être que vous étiez trop mal ou que des obligations inattendues surgissaient), pardonnez-vous … et recommencez en faisant une nouvelle liste le soir même.

4. Vous pouvez travailler même si vous n'êtes pas dans la «force de travail» officielle.

Tony Bernhard, used with permission
Source: Tony Bernhard, utilisé avec permission

Les gens qui sont au lit ou confinés à la maison ont tendance à penser qu'ils ne travaillent pas. Je suis dans ou sur le lit une bonne partie de la journée. Mais … je travaille. L'écriture de cette pièce est un travail. Répondre aux courriels des personnes qui ont lu mes livres est un travail. Ecrire mon nouveau livre est un travail. Peut-être que vous dessinez ou tricotez ou brodez (sans parler de prendre soin des autres membres de la famille): c'est du travail. Et, bien sûr, nous travaillons uniquement pour rester au fait de nos problèmes de santé: nous tenir au courant des derniers développements, évaluer les médecins, évaluer l'efficacité des traitements, tenir la famille et les amis au courant de ce que nous faisons. Ouf!

Ce que je veux dire c'est que, de la même manière, nous pensons que les mères ou les pères qui restent à la maison sont des travailleurs, ceux d'entre nous qui ont dû quitter la maison en raison d'une douleur ou d'une maladie chronique. -ou, comme c'est souvent le cas, les deux-travaillent toujours, même si ce n'est pas du travail rémunéré. Donc, quand les gens nous disent au sujet de nos vies, «je voudrais pouvoir rester toute la journée et ne rien faire», nous savons qu'ils ne comprennent tout simplement pas.

5. C'est un mythe qu'il est essentiel de toujours «penser positivement».

C'est ce qu'on appelle la «tyrannie de la pensée positive». Personne, sain ou malade, n'est de bonne humeur tout le temps. Et même ceux qui sont généralement positifs dans leurs perspectives ne seraient pas en mesure d'utiliser cette positivité pour soigner la douleur ou la maladie s'ils souffraient de l'un ou des deux. Bien que l'esprit et le corps soient interconnectés, je ne crois pas que «penser positivement» ou visualiser que nous sommes à 100% en santé peut guérir la douleur ou la maladie chronique.

6. Ne vous laissez pas influencer par le conseil des autres si votre cœur, votre esprit et votre corps vous disent de ne pas le suivre.

Je pourrais remplir un cahier avec tous les conseils de santé que j'ai reçus au cours des années. Je me sentais obligé de suivre les conseils des autres juste pour leur faire plaisir même si mon esprit et mon corps me disaient que ce n'était pas une bonne idée. Finalement, j'ai atteint le point où je me fous de savoir si quelqu'un pense que je suis stupide de ne pas suivre son conseil. Après treize ans, je fais confiance à mon propre jugement.

7. Attendez-vous à ce que le deuil vienne et vienne … et allez et venez

Tout au long de la vie, nous subissons des pertes qui nous mènent au chagrin, et la perte d'une bonne santé en fait partie. L'apparition de la douleur chronique ou de la maladie est un événement majeur de la vie, il n'est donc pas surprenant que cela déclenche le besoin de pleurer. Mais au fil des ans, j'ai changé ma façon de penser au chagrin et à la maladie.

J'avais l'habitude de penser que ce serait un processus de chagrin «unique à travers les étapes» (les étapes habituellement décomposées en déni, colère, tristesse ou même dépression, et ensuite … acceptation). Je pensais qu'une fois que je passerais à travers une étape, il ne reviendrait pas. Mais maintenant, je vois que l'acceptation peut céder la place à tout moment à un nouveau cycle de deuil, peut-être avec seulement une de ces «étapes», comme la colère ou la tristesse. Quand cela arrive, j'ai appris à ne pas repousser le chagrin dans l'aversion parce que cela le renforce. Au lieu de cela, je le laisse être présent, me traitant aussi tendrement que possible jusqu'à ce qu'il passe.

8. À moins que vos symptômes ne l'empêchent, utilisez Internet pour vous connecter au monde.

Internet est une ressource riche et multidimensionnelle. Imaginez à quel point les gens étaient isolés il y a quelques décennies s'ils devenaient confinés chez eux. L'Internet nous permet de communiquer avec les autres pour nouer des amitiés avec des gens de partout dans le monde.

Internet nous aide également à devenir nos propres experts sur notre maladie chronique. Et il offre des possibilités éducatives, sans que cela coûte un centime – de Ted Talks, à Coursera (www.coursera.org) et Open Culture (www.openculture.com) où vous pouvez prendre des cours de niveau universitaire gratuitement, à la Khan Academy (www.khanacademy.org) où vous pouvez prendre des leçons sur presque n'importe quel sujet gratuitement.

Et Internet nous permet de continuer à contribuer au bien-être des autres et de la planète. Mon amie Facebook, Deborah, m'a récemment parlé du travail qu'elle fait en ligne avec le sauvetage de chats. Et, quelques jours après le tremblement de terre en Nouvelle-Zélande, ma chère défunte amie Marilyn a travaillé sans relâche à son ordinateur pour réunir les gens avec leurs animaux de compagnie, même si elle se trouvait à des centaines de kilomètres en Australie et était très malade. temps.

9. «Ne laissez pas hier utiliser trop d'aujourd'hui." -Will Rogers

De temps en temps, je me réveille et je me retrouve à ruminer sur ma vie "parfaite" avant la maladie. Il n'y a rien de mal à profiter de bons souvenirs du passé, mais c'est différent de mettre ce passé sur un piédestal et de nous convaincre que la vie était parfaite pour nous alors ou même presque parfaite. Quand je me retrouve en train de faire ça, je pense à ce proverbe et j'essaie de continuer le jour qui se déroule devant moi. Ou, je prends un cours de recyclage en relisant mon propre article qui nous avertit de se méfier du "Good Old Days Syndrome".

10. Écoutez votre corps.

Si c'est vous dire d'arrêter de visiter, trouvez un moyen d'arrêter de visiter. Si cela vous dit qu'une promenade lente dans le quartier vous ferait du bien, prenez cette marche. Avant de tomber malade, je n'écoutais presque jamais mon corps. Maintenant, il a tout le temps mon oreille.

11. Planifiez à l'avance. Planifier à l'avance. Planifier à l'avance.

C'est une énorme pression sur ma maladie quand je me retrouve coincé dans une situation parce que je n'avais pas prévu d'avance. Je prévois pour tout maintenant. Non, ce n'est pas amusant, mais ça peut empêcher mes symptômes de brûler: Dois-je prendre un oreiller dans mon dos parce que je suis peut-être coincé depuis longtemps dans la salle d'attente du cabinet médical? Dois-je nettoyer la cuisine pendant quatre jours, en divisant les tâches en morceaux que mon corps peut gérer? Est-ce que je devrais donner à mon ami un temps déterminé pour terminer notre visite afin qu'elle ne dure pas plus longtemps que je ne peux en supporter? Oui, j'ai perdu beaucoup de spontanéité dans ma vie, mais c'est un «effet secondaire» nécessaire d'être malade chronique.

12. Cherchez des façons d'aider les autres.

Il n'est pas inhabituel pour nous de nous concentrer sur nos corps malades et douloureux. C'est compréhensible et, parfois, très habile parce que nous voulons faire tout notre possible pour trouver les traitements les plus bénéfiques et maximiser notre fonctionnalité. Mais détourner notre attention de nos soucis de santé et tendre la main aux autres peut soulager une partie de l'angoisse mentale qui accompagne la focalisation exclusive sur nos corps malades.

13. Quand tout le reste échoue, allez au lit.

Cette astuce n'est pas originale pour moi. Je l'ai appris il y a une dizaine d'années de Bruce Campbell sur son formidable site web appelé CFIDS et Fibromyalgia Self-Help.

Pour moi, c'était un bon conseil, et c'est un bon conseil maintenant.

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Ce sont mes 13 conseils. Je me demande ce que cette année à venir me réserve …

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

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