14 conseils de 14 ans malades

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"Fille debout sur un balcon" par Carl Holsøe (1863-1935)
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Quand j'ai commencé à écrire pour Psychology Today il y a plus de quatre ans, l'un des premiers articles que j'ai postés s'appelait «10 conseils de 10 ans malades». Quatre ans plus tard … et je suis toujours malade. Et ainsi, 10 + 4 = 14, signifiant qu'il est temps pour "14 conseils de 14 ans malades." Certains ont fait une apparition sous une forme différente dans les premières pièces, mais c'est parce que certains conseils ont une très longue durée de vie.

1. Ne comptez pas sur les autres défis de la vie à mettre en attente pour vous.

Depuis que je suis malade, j'ai un plan: j'accommoderai ma maladie en menant une vie tranquille et sans tracas. Mais John Lennon avait raison. La vie est ce qui se passe pendant que vous êtes occupé à faire d'autres projets.

Voici un exemple d'une semaine assez innocente en janvier dernier: notre système électrique a développé un court-circuit et nous avons été sans lumière dans notre salle de bain sans fenêtre pendant dix jours; notre micro-onde s'est cassé; et la clôture qui sépare notre maison du parc d'à côté a développé un trou si grand qu'il ne gardait plus le chien. (Note: dans une pincée, un morceau de contreplaqué et quelques briques peuvent faire des merveilles, bien que nous devions encore remplacer la clôture.)

Et puis (comme certains d'entre vous le savent), voici ce qui suit: En novembre 2014, on m'a diagnostiqué un cancer du sein. Il a été pris tôt et le pronostic est bon, mais j'ai dû subir une intervention chirurgicale (une tumorectomie), une radiothérapie, et je suis maintenant sur un traitement médicamenteux de cinq ans qui a des effets secondaires difficiles.

Selon les mots d'un de mes premiers professeurs bouddhistes, Joseph Goldstein: «Si ce n'est pas une chose, c'est autre chose.» Cela peut sembler un commentaire négatif mais, curieusement, accepter la vérité de ses paroles m'a aidé à rouler avec le coups de poing et trouver une mesure de paix dans cette vie.

2. Jetez votre idée: "Il n'y a qu'une seule bonne façon de faire les choses."

J'avais l'habitude de croire obstinément qu'il y avait un bon et un mauvais moyen de faire les choses. Maintenant, j'ai commencé à «sortir des sentiers battus» et, par conséquent, ma vie est beaucoup plus agréable. Un exemple. Avant que je ne sois malade, l'idée d'aller dîner à 5 heures n'était pas imaginable. Même après être tombé malade, bien que la seule façon de sortir dîner était si c'était tôt, je me cramponnais toujours à la notion: «Personne ne va dîner aussi tôt. Je n'aurai pas faim. Ce ne sera pas festif. "Puis j'ai essayé, et maintenant, sortir à 17h00 est un vrai régal.

3. Essayez d'aller dehors; un changement d'environnement peut changer une humeur.

Quand je suis d'humeur bleue, ça m'aide à sortir, même si ce n'est que pour m'asseoir dans mon jardin pendant dix ou quinze minutes. Si vous n'avez pas d'arrière-cour, essayez un porche ou une courte promenade dans le bloc. Même si le temps n'est pas idéal, changer votre environnement peut changer votre humeur. Je trouve que cela me donne souvent une idée de quelque chose d'agréable à faire quand je rentre à l'intérieur. Parfois, je dois me forcer à sortir – les humeurs géniales peuvent me rendre incapable de bouger – mais ça en vaut toujours la peine.

4. Allez préparé au bureau du médecin.

Oui, vous pourriez toujours être déçu – peut-être même frustré – de la façon dont le rendez-vous se termine, mais au moins ce ne sera pas parce que vous avez oublié de soulever un problème crucial ou de poser une question importante. Je fais une liste. Je vous suggère de le faire aussi.

5. Faites attention à ce que votre corps vous dit.

Si c'est vous dire d'arrêter de visiter, trouvez un moyen d'arrêter de visiter. Si cela vous dit qu'une promenade lente dans le quartier vous ferait du bien, prenez cette marche. Avant de tomber malade, je n'écoutais presque jamais mon corps. Maintenant, il a tout le temps mon oreille.

6. Soyez très sélectif sur ce que vous regardez à la télévision et sur les endroits où vous surfez sur le Web.

Un jour de la fin janvier, je me sentais particulièrement malade physiquement et, par conséquent, vulnérable, émotionnellement. J'ai allumé la télévision pour un peu de confort. Il y eut une chaîne qui couvrait le 70e anniversaire de la libération d'Auschwitz. J'étais là, face à face, avec des images d'une cruauté horrible.

J'ai fermé les yeux pour quelques instants de souvenir et je me suis dit: "Nous ne devons jamais oublier." Et puis j'ai changé de chaîne. J'ai trouvé un match de tennis qui se déroulait à l'Open d'Australie et je me suis reposé en écoutant les voix familières des commentateurs (je suis un fan de tennis et les commentateurs sont comme de vieux amis). À mon avis, censurer ce que j'ai regardé à la télévision de cette façon était la façon compatissante de prendre soin de moi-même.

Je recommande que vous preniez le même soin en décidant où surfer sur le Web. Bottom line: Vous êtes le juge compatissant de ce à quoi vous exposer.

7. Soyez également très sélectif sur les traitements que vous essayez.

Je reçois beaucoup de suggestions sur les traitements pour mes différents problèmes de santé. Je sais que les gens sont bien intentionnés, mais cela peut devenir accablant. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. En outre, les traitements alternatifs sont extrêmement coûteux et ne sont pas couverts par l'assurance. J'avais l'habitude de sauter à chaque traitement suggéré. Maintenant, je suis très sélectif.

8. Reconnaissez que certaines personnes sont des aidants naturels et d'autres non.

Cela aide à comprendre que la capacité des gens à être de bons aidants ne dépend pas de vous; il reflète leur propre histoire de vie et peut-être leurs propres craintes au sujet de la maladie et même de la mortalité. J'avais l'habitude de me fâcher quand les gens ne s'intéressaient pas à moi comme je le pensais. Puis je me suis rendu compte que m'énerver à ce sujet ne faisait que me sentir plus mal. Les gens vont se comporter comme ils vont se comporter, peu importe mes souhaits.

Cette prise de conscience m'a aidé à voir que je me sens mieux émotionnellement quand j'accepte gracieusement tout le soutien offert et que je laisse aller le reste, y compris mes opinions sur la façon dont les gens devraient agir … et notamment mes déceptions. Ce n'est pas toujours facile, mais je travaille dessus.

9. Planifiez à l'avance.

C'est une énorme pression sur ma maladie quand je me retrouve coincé dans une situation parce que je n'avais pas prévu d'avance. Je prévois pour tout maintenant. Non, ce n'est pas amusant, mais ça peut empêcher mes symptômes de brûler: prenez un oreiller dans mon dos parce que je suis peut-être coincé dans la salle d'attente du cabinet du médecin pendant longtemps; nettoyez la cuisine pendant quatre jours, en divisant les tâches en morceaux que mon corps peut manipuler; donnez à mon ami un moment pour terminer notre visite afin qu'elle ne dure pas plus longtemps que je ne peux en supporter. Oui, j'ai perdu beaucoup de spontanéité dans ma vie, mais c'est un «effet secondaire» nécessaire d'être malade chronique.

10. Si vous êtes seul beaucoup, envisagez d'obtenir un animal de compagnie.

Je sais que ce n'est pas possible pour tout le monde, que ce soit à cause des conditions de logement, des finances ou des allergies. Je l'ajoute comme un conseil, car avoir un chien m'a énormément aidé. Une raison à cela est que mes animaux de compagnie me racontent toujours comme si j'étais en parfaite santé et que je me sens bien. Cela me donne une pause de toujours penser à moi-même en tant que malade chronique. Même si tout ce que vous pouvez gérer est un poisson rouge: la petite créature ne saura pas que vous luttez avec votre santé!

11. Gardez un "Try Mind".

Ceci est un enseignement du maître coréen Zen Ko Bong (1890-1962). C'est utile et apaisant. Certains jours je me sens si malade que tout ce que je peux faire c'est essayer: essayer de me nourrir; essayez de ne pas vous plaindre aux autres; essayer de trouver de la joie dans les espaces entre la douleur et la maladie. Et quand mon essai tombe en panne, je peux essayer encore. Je suppose que je pourrais l'appeler «garder un esprit de deuxième chance». Nous pouvons tous utiliser beaucoup de secondes chances!

12. En pensant à votre maladie chronique, évitez de demander «Pourquoi?» Ou «Pourquoi moi?» À moins que vous ne pensiez que la raison pourrait être due à quelque chose que vous pouvez modifier dans votre vie afin d'améliorer votre santé.

Dans mon expérience, demander "Pourquoi" ou "Pourquoi moi?" N'est pas seulement non-constructif: c'est l'anxiété. La réponse à ces questions m'importerait seulement si je pensais que la raison était traçable à une cause que je pourrais faire quelque chose à l'avenir. La meilleure chose que je puisse faire pour moi est d'accepter les défis médicaux qui me viennent à l'esprit comme quelque chose qui est arrivé à ce corps sur le chemin de la vie, puis de rassembler tout le courage possible pour entreprendre les traitements qui me semblent les meilleurs. .

Je sais que tout le monde ne sera pas d'accord avec l'opinion que je vais exprimer, mais je l'inclue au cas où cela vous réconforterait. (Si ce n'est pas réconfortant, ignorez-le.) Je ne crois pas que tout dans la vie arrive pour une raison, dans le sens où les défis et les obstacles de la vie sont «un test» pour voir si nous pouvons nous améliorer; Je crois que la maladie et la douleur arrivent parce que les corps peuvent tomber malades et blesser.

Tout le monde souffre de problèmes médicaux à un moment ou à un autre de sa vie. À mon avis, je suis tombé malade parce que c'est l'un des risques d'être en vie. C'est l'un des risques de cette vie mystérieuse, imprévisible et fascinante dans laquelle je me trouve. Je ne crois pas que la maladie et la douleur soient des messages énigmatiques que je suis supposé déchiffrer et apprendre d'une leçon.

Et enfin, deux oldies mais goodies:

13. Soyez reconnaissant que vous vivez à l'âge d'Internet.

Je ne peux pas imaginer à quel point il serait plus difficile d'être malade de façon chronique si je ne pouvais pas entrer en contact avec d'autres personnes sur le Web qui sont chroniquement malades. Grâce aux médias sociaux et à ce blog, j'ai rencontré des gens de partout dans le monde.

Si vous vivez seul et êtes à la maison, les amis du cyberespace peuvent être votre seule source de soutien. C'est tellement réconfortant d'entendre une autre personne qui est malade ou qui souffre et de dire: «C'est exactement ce que je ressens!» Quand je pense à l'isolement des malades chroniques il y a quelques décennies, je me sens chanceuse de vivre dans l'âge d'Internet.

14. Quand tout le reste échoue, allez au lit.

C'était un conseil que j'ai ajouté l'année dernière, mais je pense qu'il va avoir une très longue durée de vie. Bruce Campbell, du programme d'entraide CFS / FM, m'a prodigué des conseils formidables il y a près de quatorze ans, et c'est un excellent conseil en ce jour même.

© 2015 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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