3 Choses que les malades chroniques souhaitent à leurs proches

Peut-être que cette pièce devrait être écrite à la première personne; cela reflète ce que je veux que mes proches (famille et amis proches) connaissent de moi. Ces gens ont fait beaucoup pour moi et j'en suis profondément reconnaissant. Je veux simplement qu'ils sachent quelques choses sur ce que je ressens.

Après être resté en ligne pendant plus d'une douzaine d'années avec d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, je me sens à l'aise de parler pour nous tous ici. Pour ce qui est de la douleur chronique, de la maladie et des proches, la taille unique ne convient pas à tous (comme c'est le cas pour tout ce qui vit), mais voici les trois principales choses que la plupart des personnes souffrant de douleur chronique savoir à propos de nous:

1. Le chagrin que nous ressentons pour la vie que nous avons perdue peut réapparaître de temps en temps … indéfiniment.

Un événement de la vie qui apparaît sur toutes les versions des «échelles de stress de la vie» est une maladie grave. C'est considéré comme un événement générateur de deuil, comme d'autres pertes de vie importantes telles que la perte d'une relation en raison de la séparation ou de la mort. Jusqu'à ce que je devienne malade chronique, je n'avais aucune idée que les gens que je connaissais avec des luttes de santé en cours étaient en deuil . Maintenant, je sais qu'il y a beaucoup à pleurer: la perte de la capacité d'être aussi productif que nous étions autrefois, la perte d'amis, la capacité de prendre part à des activités chéries et l'indépendance.

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Le chagrin arrive par vagues et peut arriver de façon inattendue. Un moment, nous pouvons sentir accepter les changements dans nos vies. La minute suivante, nous pouvons être vaincus par la tristesse. Une interaction simple peut le déclencher: par exemple, je pensais que j'avais fini de pleurer sur ma carrière perdue. Cela fait plus d'une décennie que j'ai dû arrêter de travailler pour cause de maladie. Puis, un jour, j'ai rencontré un ancien collègue qui a décrit tous les changements qui ont eu lieu à la faculté de droit où j'ai enseigné. À ma grande surprise, une vague de chagrin m'a submergé et j'ai dû travailler dur pour ne pas éclater en sanglots devant elle. Cela s'est produit même si, si je me rétablis, je n'ai pas l'intention de retourner à mon ancien travail. C'est une chose du passé.

Le processus de deuil que j'ai enduré à la suite d'une maladie chronique a été l'un des plus intenses de ma vie. Aussi étrange que cela puisse paraître, c'est plus intense que le chagrin que j'ai ressenti quand ma mère est morte. Elle vivait de l'autre côté de l'Atlantique et nous nous voyions rarement. Elle a eu une longue et bonne vie. J'étais triste de la perdre et j'ai pleuré, mais ce n'était pas aussi intense que le deuil que j'ai traversé au cours des bouleversements de ma vie en raison d'une maladie chronique.

2. Nous pouvons avoir l'impression de vous laisser tomber même si vous nous avez répété à plusieurs reprises que nous ne le sommes pas.

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Source: Auremar / Shutterstock

J'ai deux amis proches que j'essaie de voir chaque semaine. Tous les deux m'ont dit que si je ne me sens pas assez bien pour rendre visite, je devrais annuler et ne pas me sentir mal à ce sujet. Et pourtant, chaque fois que je dois annuler, j'ai l'impression de les laisser tomber – même si je les crois quand ils disent qu'ils ne veulent pas que je me sente mal.

Ce sentiment de laisser tomber les êtres chers est lié au fait que nous pouvons nous excuser d'être malade et de souffrir même si ce n'est pas nécessaire. Je m'excuse auprès de mon mari, de mes enfants et de mes amis proches d'être incapables de participer à des activités avec eux, même s'ils ne s'attendent pas à ce que j'aille au-delà de mes limites et ne le veuillent pas.

J'ai décidé que ça me faisait me sentir mieux de m'excuser. C'est ma façon de leur dire: «Je sais que mon incapacité à faire beaucoup de choses et l'imprévisibilité de ce que je ressens un jour donné n'est pas non plus un plaisir pour toi.

3. Être malade de façon chronique peut être embarrassant.

J'ai écrit à propos de l'embarras dans un article intitulé «Êtes-vous embarrassés?» Dans ce document, j'ai dit que la principale raison pour laquelle les gens sont enclins à l'embarras est qu'ils ont des attentes irréalistes et se jugent négativement lorsqu'ils ne peuvent pas répondre à ces normes.

Nous n'avons pas besoin de chercher loin pour voir l'attente irréaliste et le jugement négatif sur soi qui sont à l'œuvre ici: nous ne pensons pas que nous devrions être malades chroniquement. Nous vivons dans une culture qui nous dit à plusieurs reprises que nous ne devrions pas être malades ou souffrir. Rien qu'aux États-Unis, 130 millions de personnes souffrent de maladies chroniques. Mes proches acceptent ma maladie et, pourtant, je suis toujours embarrassée devant le fait que j'ai été malade pendant tant d'années.

Parfois la culpabilité se glisse parce que je peux me sentir comme si je les avais laissé tomber. Il n'y a aucune raison rationnelle pour moi de me sentir coupable. Aucun de mes proches ne m'a jamais rien dit pour suggérer qu'ils pensent que je les ai laissés tomber. Pourtant, j'éprouve de la culpabilité, le sentiment douloureux que j'ai été mauvais. Le professeur bouddhiste, Jack Kornfield, dit: «L'esprit n'a pas honte.» Il avait bien raison! J'espère que vous êtes capable de tenir son commentaire à la légère et même rire parfois à votre esprit éhonté.

Il y a une deuxième raison pour laquelle être malade de façon chronique peut être embarrassant. En plus des messages culturels qui valorisent la santé et la forme, j'ai l'impression que mon état de santé devrait rester privé. Nous gardons beaucoup d'autres détails intimes de nos vies privées; pourquoi pas la douleur et la maladie chroniques? La plupart d'entre nous n'ont pas le luxe de garder nos conditions médicales privées. Nous devons expliquer à nos proches pourquoi nous ne pouvons pas faire d'activités, devons annuler nos plans à la dernière minute, ou soudainement nous asseoir ou quitter une réunion tôt. Au lieu de garder cette partie intime de notre vie privée, nous sommes obligés d'en parler, ce qui peut être embarrassant.

Troisièmement, la plupart d'entre nous chérissaient l'indépendance de la santé. Nous trouvons embarrassant de devoir dépendre continuellement de nos proches pour faire tant de choses pour nous, que ce soit pour le nettoyage, le magasinage ou pour nous soutenir financièrement. Je connais de nombreuses personnes malades chroniques qui ont été forcées de retourner dans leur foyer d'enfance parce qu'elles ne peuvent pas s'occuper d'elles-mêmes ou ne peuvent plus se permettre de vivre de façon autonome. Avoir à dire aux autres que vous avez dû emménager avec vos parents peut non seulement être une source d'embarras, mais pire-honte.

Source: Flickr

Nous apprécions tellement tout ce que nos proches ont fait pour se renseigner sur nos conditions médicales, pour prendre soin de nous et pour nous soutenir. Ce ne sont que trois choses supplémentaires que nous voulons qu'ils sachent. Si vous voulez voir mon article sur ce que les personnes souffrant de douleur et de maladie chroniques veulent entendre dire aux autres, cliquez ici.

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

• Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015). Le thème de cet article est développé dans ce livre.
• Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)
• Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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