AIDER LES PERSONNES QUI SONT TERMINALEMENT MALADES
C'était en 1998. On a diagnostiqué chez ma femme un cancer du poumon de stade IV. J'ai été frappé par la façon directe dont l'oncologue a annoncé la nouvelle à ma femme. Elle a simplement dit: «Les résultats de l'évaluation montrent que vous avez un cancer du poumon de stade IV.» Nous étions tous les deux engourdis. Nous pouvions à peine penser. Qu'est-ce qui se passe maintenant? Qu'est-ce que "stage IV" signifie vraiment? Quel était le taux de survie? Est-ce que cela voulait dire qu'elle avait besoin de chimiothérapie et de radiothérapie? Toutes ces questions et plus accrochés dans l'air. Nous avions besoin d'aide. Nous avions besoin de soins palliatifs mais, franchement, nous n'avions aucune idée de comment y accéder.
L'oncologue a supposé que ma femme voulait une chimiothérapie, donc d'autres options n'ont jamais été discutées. Tout a progressé d'une manière tourbillonnante. Les soins palliatifs fournissent un service essentiel. Un patient en phase terminale se débat sous le poids du diagnostic et a besoin d'une équipe de soignants pour la soutenir.
Qu'est-ce que les soins palliatifs et en quoi diffère-t-il des soins palliatifs?
Les soins palliatifs sont des soins centrés sur le patient et la famille qui optimisent la qualité de vie en anticipant, en prévenant et en traitant la souffrance. L'Organisation nationale des hospices et des soins palliatifs a été fondée en 1978 sous le nom d'Organisation nationale des soins palliatifs. Le nom a été changé en 2000 pour inclure les soins palliatifs.
Bien que les soins palliatifs et les soins palliatifs apportent réconfort et soutien, les soins palliatifs sont offerts plus tôt dans le processus de la maladie. Si une personne a un diagnostic terminal, généralement défini comme ayant une espérance de vie de six mois ou moins, et qui approche de la fin de sa vie, elle peut être admissible à recevoir des soins palliatifs.
Où et comment une personne trouve-t-elle des soins palliatifs?
Lorsque vous êtes confronté à un diagnostic similaire à celui de ma femme, la première chose à faire est de parler à votre médecin et de lui demander d'être référé aux soins palliatifs. Que vous soyez à l'hôpital ou à la maison, une équipe de soins palliatifs peut vous aider. Expliquez à votre médecin quelle qualité de vie vous voulez. Par exemple, combien de temps voulez-vous passer avec vos proches? Quel niveau de douleur êtes-vous prêt à tolérer? Quels traitements êtes-vous prêt à accepter?
Les centres de cancérologie et les hôpitaux peuvent avoir des spécialistes en soins palliatifs parmi le personnel. On pose au patient la question rarement entendue à l'hôpital: "Quels sont vos objectifs pour cette étape de la vie."
Les soins palliatifs visent non seulement la douleur physique, mais aussi la douleur émotionnelle, sociale et spirituelle afin d'assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leur famille. Les soins palliatifs étendent les principes des soins palliatifs à une population plus large qui pourrait bénéficier de recevoir ce type de soins plus tôt dans leur processus de maladie ou de maladie.
Quand doit-on dire à une patiente qu'elle est en phase terminale?
Cette question est débattue. D'un côté, il y a ceux qui croient que la patiente a besoin de savoir qu'elle est en phase terminale. Par exemple, une ligne de pensée est qu'un médecin devrait être véridique dès le début. La croyance est que le patient a besoin de savoir quoi planifier. D'autres croient que le terme «maladie terminale» est trop vague et qu'il ne devrait pas être utilisé avec les patients. Ils croient qu'une discussion avec le patient devrait être liée à ce qui est possible de faire avec l'intervention médicale, ce qui est futile et inutile et quel traitement pourrait encore être bénéfique.
J'étais psychologue avant ma retraite. Je suis d'accord avec le Dr Art Caplan de l'Université de New York que les patients ont entendu l'expression «maladie terminale» et comprennent sa signification et ses limites. Je crois que les patients peuvent faire face aux mauvaises nouvelles et préfèrent la vérité. Je pense qu'il est possible de dire quelque chose comme: «Je crois que vous êtes en phase terminale, mais je ne peux pas prédire combien de mois vous devez vivre. Mais je peux vous dire avec certitude que vous ne serez pas abandonné. "La connaissance est le pouvoir et il est important de vérifier combien d'informations le patient veut
Reconnaître les patients diffèrent.
Il est important de reconnaître que les patients ont des niveaux de tolérance différents pour les mauvaises nouvelles et que certains patients craignent de révéler leurs sentiments. Ce sont les patients qui ont particulièrement besoin de soins palliatifs. Ils ont besoin de quelqu'un avec qui ils se sentent en sécurité et qui est qualifié dans le conseil et l'intervention. Le fait que les patients soient si différents soutient l'importance des soins palliatifs.
Comment une personne trouve-t-elle des soins palliatifs?
1. Commencez par demander à votre médecin les noms des fournisseurs de soins palliatifs et des spécialistes de la gestion des symptômes dans la communauté.
2. Un hospice local peut être en mesure d'offrir des références.
3. Les hôpitaux de la région et les centres médicaux peuvent fournir des informations. Par exemple, le Center to Advance Palliative Care a une liste de fournisseurs par État.
4. Certaines organisations nationales ont des bases de données spécifiques pour les renvois. Par exemple, https://getpalliativecare.org/providers/
5. Le site Web de l'Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs a également une liste de fournisseurs: http://www.nhpco.org.
Ma femme a vécu un peu plus de quatre mois. L'équipe de soignants en soins palliatifs aurait aidé ma femme à affronter ses peurs et ses frustrations. Les soins palliatifs aident les patients à définir leur qualité de vie et à prendre le contrôle.
