Quand je grandissais mon père a été diagnostiqué avec un cancer, un mélanome métastatique, malin qui a grandi comme une masse de noir sur son bas du dos (imaginez un champignon géant de portobello qui pousse là où il ne devrait pas être).
À l'époque, à la fin des années 1960, les patients étaient hospitalisés plus longtemps qu'aujourd'hui et mon père passait de longues périodes à l'hôpital. Son séjour le plus long était de trois semaines. Les séjours plus courts, pour les tests effectués à l'interne, n'ont duré que quelques jours. Mais pour un enfant, tout le temps qu'il avait passé semblait terriblement long et un peu triste. Je parie pour ma mère, cela semblait encore plus long. Mon père a survécu et a vécu plusieurs années après cela. Et encore.
Le cancer était un mot que personne n'avait prononcé dans notre famille. Au moins, pas en face de moi. Pourtant, je savais à un certain niveau ce qui se passait. Plus nous ne disions pas le mot, plus le mot et toutes les histoires sur "le mot" que je jetais dans ma tête semblaient avoir. C'était comme si le portobello géant sur le dos de mon père s'était transformé en un nuage qui nous suivait partout. C'était comme si elle avait plus de contrôle sur nos vies que nous.
Jen Singer comprend ce sentiment, comme le font la plupart des parents. Maman mariée de deux garçons, elle a été diagnostiquée avec un lymphome il y a une demi-décennie et, heureusement, elle va très bien. Elle a lancé le site Web Parenting With Cancer l'année dernière. L'idée est venue après son propre diagnostic, quand elle est allée chercher des informations sur le sujet exact sur Internet, mais a trouvé peu de choses.
Jen, qui est aussi le créateur de MommaSaid.net primé, dit ceci:
"Il y a une telle variété d'émotions que les deux parents atteints de cancer et leurs enfants passent à travers. Nous, les parents, ne nous sentons pas attachés, parce que nous sommes censés être capables de prendre soin de nos enfants. Pour les enfants, c'est déconcertant parce que maman ou papa est malade et ne peut plus être parent de la même façon. La vie de tout le monde est bouleversée.
"Certains enfants, en particulier les plus âgés, peuvent s'éloigner pour se protéger de la douleur ou être moins un fardeau pour les parents. Je connais un adolescent qui n'a pas signalé avoir été victime d'intimidation pendant que son père était malade, parce qu'il ne voulait pas accumuler plus de problèmes pour ses parents. Il a attendu un an après l'événement pour le signaler à sa mère.
"Les jeunes enfants peuvent devenir plus collants. Les enfants plus âgés vont se coller à leur manière en devenant des soignants hyper vigilants, se souciant du confort de leurs parents malades.
"Pour mes propres enfants, on l'a pris émotionnellement et l'autre physiquement. Le professeur de quatrième année de mon fils a rapporté qu'il ressemblait à «il avait le poids du monde sur ses épaules» à l'école. Mon autre fils a développé des maux de tête et une pneumonie alors que j'étais sous traitement radiologique. (Je savais qu'il avait une pneumonie avant que le médecin appelle avec les résultats.) D'ici là, j'avais vu quelques images de la poitrine!)
Voici ce que Jen, en tant que parent et pour les parents, recommande:
"Essayez de garder autant de routine que possible. Si vous pouvez amener quelqu'un d'autre à les faire circuler pour leurs activités habituelles et à tenir des activités récréatives et autres activités sociales, cela donne aux enfants une sorte de semblant de «normal», tout en donnant une pause aux deux parents à la maison.
"Ne bourrez pas vos émotions. Bien sûr, vous devez être fort pour vos enfants, et je ne recommande pas de jeter vos peurs sur eux. Mais adressez-vous à l'éléphant dans la pièce. S'ils ont de vos nouvelles que c'est normal d'avoir peur, d'être inquiets, fâchés, tristes, etc., alors ils savent que c'est normal de ressentir ce qu'ils ressentent, et qu'ils ne vont pas avaler des émotions négatives.
"Obtenez de l'aide pour toute la famille. Vous avez tous besoin de parler à quelqu'un. Si vous pouvez trouver tout le monde des conseillers qualifiés ou une thérapie de groupe, cela vous aidera. Il y a des groupes de deuil pour les enfants dans les églises et ailleurs que peuvent les aider. Vous devriez trouver d'autres parents atteints de cancer ou des survivants qui peuvent se rapporter à ce que vous traversez. "
Gina Shaw est l'auteure de l'ouvrage Having Children After Cancer , «axé principalement sur la décision de continuer à avoir des enfants survivants du cancer, et pas tellement sur la lutte contre le cancer en tant que parent», explique Gina. «Bien qu'il y ait un chapitre sur les questions concernant vos antécédents de cancer de vos enfants, et sur les craintes inévitables de récurrence et de s'inquiéter de laisser votre enfant sans parent.» Elle a répondu à mes questions de cette dernière perspective:
Meredith: Parlez-moi un peu de votre histoire – et de quelles vérités vous êtes sorti?
Gina: Comme je l'ai déjà mentionné, mon mari et moi étions mariés depuis moins d'un an et essayions de concevoir notre premier enfant quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein au stade IIB. J'ai donc passé presque toute l'année suivante en traitement et en essayant de réévaluer comment nous deviendrions parents. Nous avons adopté notre fille aînée, Annika, dans une adoption ouverte domestique à la naissance, et nous avons une relation d'adoption ouverte avec sa mère biologique. Quand elle avait environ 15 mois, nous avons commencé à penser à avoir un autre enfant, mais l'agence que nous avions l'habitude d'adopter notre fille avait beaucoup de problèmes. (Ils ont ensuite fermé.) Nous avons donc décidé que, pendant que nous essayions d'identifier une autre agence, nous essayerions au moins de concevoir par nous-mêmes. À notre grande surprise, sans autre technologie de reproduction assistée autre qu'un moniteur de fertilité en vente libre de Clearblue Easy, nous sommes tombés enceinte le premier mois d'essayer avec notre fils, Adrian, qui a maintenant 4 ans. J'avais 40 ans quand je suis tombée enceinte lui, et quand j'avais 43 ans, j'ai pu tomber enceinte à nouveau, et notre fille Katia est née en 2010.
La seule vérité qui a résonné pour moi tout au long de ce voyage, et le message de mon livre, c'est que d'être un survivant d'un cancer, ou toute maladie potentiellement mortelle, ne doit pas vous enlever votre rêve d'être parent ou d'avoir plus d'enfants . Des maladies comme celles-ci peuvent vous faire sentir comme si vous étiez brisé, comme si certains chemins vous étaient fermés. Mais ils ne doivent pas être. Si vous aimez donner à un enfant, même en tant que survivant du cancer, il existe des moyens de devenir parent. Cela peut ne pas ressembler à ce que vous imaginiez quand vous aviez 13 ans et que vous jouiez à la «Vie» – cela peut être beaucoup plus difficile, plus cher et plus douloureux – mais cela peut être fait. Et cela en vaudra la peine.
Meredith: Il y a les choses pratiques dont un parent sera préoccupé, mais aussi les préoccupations spirituelles qui sont si visibles ou tangibles. Pouvez-vous donner un aperçu de la façon dont, après ou pendant une maladie (ou à tout moment, l'anxiété s'introduit), comment l'accent mis sur un aspect peut-il procurer du réconfort à l'autre?
GINA: Je pense que les problèmes spirituels et émotionnels sont très faciles à supporter lorsque vous faites face à une maladie grave et potentiellement mortelle en tant que parent d'un enfant plus jeune, ou que vous choisissez d'avoir un enfant après un cancer ou une autre vie. -la maladie qui menace Vous pouvez descendre des trous de lapin. Mais les questions pratiques d'avoir un enfant, ou de prendre soin d'un enfant, peuvent en fait vous donner quelque chose de spécifique sur lequel vous concentrer afin de ne pas plonger trop loin dans ce trou de lapin.
C'est génial pour les enfants: ils vous enracinent constamment dans le réel, le pratique, l'immédiat. Ils n'arrêtent pas d'avoir besoin de leur nez essuyé, d'un déjeuner fait, de leurs figurines d'action Kung Fu Panda trouvées, parce que tu flippes sur ta propre mortalité. Cela ne veut pas dire que vous ne devriez pas avoir le droit de faire ça, mais les enfants peuvent vous en ramener à en faire trop.
Meredith: En tant que parent en général, faire face à sa propre anxiété à propos de n'importe quoi peut être un défi quand il y a des enfants autour de qui ont leurs propres besoins. Des idées sur ce qui fonctionne? Qu'est-ce qui ne va pas?
GINA: C'est un peu de ce dont je parlais plus haut, au moins pour moi, les enfants eux-mêmes sont en fait une sorte de thérapie pour l'anxiété. Oui, je m'inquiète pour eux. Oui, je suis aux prises avec mes craintes au sujet de la récurrence du cancer et de ce qui pourrait arriver à mes enfants si le cancer revient et surtout si je meurs avant qu'ils ne grandissent. Mais il n'y a que peu de temps pour s'inquiéter parce que vous ne pouvez pas passer trop de temps à regarder le nombril et être réellement un parent actif.
Meredith: Pour se remettre de la maladie, il est important que l'individu reste concentré sur lui-même, qu'il conserve son énergie, etc … encore une fois, comment un parent peut-il réellement s'équilibrer? Ou, peut-être, l'équilibre est-il un mythe et nous ferions tous une faveur en n'essayant pas d'être si parfait à ce sujet? Pensées?
GINA: Pour le survivant du cancer qui veut devenir parent ou avoir plus d'enfants, il peut être utile d'avoir cet objectif comme objectif pour enlever une partie de l'attention constante sur le stress de la maladie elle-même. Quand on m'a diagnostiqué un cancer du sein, mon mari et moi étions des jeunes mariés et nous étions sur le point de commencer à concevoir notre premier enfant. Tout cela a dû être interrompu, mais durant l'année du cancer qui a suivi, je me suis distrait des effets secondaires du traitement, des peurs de mortalité tardives et des statistiques de survie que je continuais à me tourmenter en faisant des recherches sur tous les aspects de l'adoption. J'ai étudié les agences, débattu entre international et domestique, rempli de paperasse et
Quand vous avez le cancer, vous avez l'impression que votre vie a été mise en attente pour s'attaquer à cette bête et être capable de vous concentrer sur un but à long terme, un objectif qui concerne la vie après le cancer. être là pour le poursuivre, c'est un peu comme une thérapie.
Et oui, je suis d'accord qu'essayer de trouver une sorte d '«équilibre parfait» est un mythe. En fait, j'ai récemment interviewé l'actrice Uma Thurman pour un article de magazine et je l'ai interrogée sur l'équilibre entre le travail et la vie privée. Elle a appelé l'idée d'équilibre «une sorte d'assaut sur la raison». Alors qu'elle se référait spécifiquement à la notion d'équilibre parfait entre carrière et parentalité, je pense à l'impossibilité d'un équilibre parfait et à la tyrannie de se sentir comme toi doit le trouver, est pertinent pour le voyage quotidien de la gestion de la maladie en tant que parent.
Meredith: En quoi l'adoption joue-t-elle un rôle quand un parent tombe malade?
GINA: Pour la plupart, ça ne devrait pas vraiment; vous êtes le parent, peu importe que l'enfant soit biologiquement le vôtre ou non. Le stress de la façon dont vous prendrez soin d'eux pendant votre maladie, et ce qui pourrait leur arriver si vous ne vous rétablissez pas, sont les mêmes. Mais dans un sens, je pense qu'il pourrait y avoir un sentiment de responsabilité plus profond lorsque vous avez adopté un enfant ayant des antécédents de maladie grave. Cet enfant a déjà perdu au moins une fois dans sa vie, la perte de ses parents d'origine. Ceux d'entre nous qui ont des antécédents de cancer ou d'autres maladies potentiellement mortelles sont parfaitement conscients que nous risquons d'exposer davantage nos enfants adoptés à une deuxième perte. C'est une énorme responsabilité morale et émotionnelle. Je pense que nous vivons avec cela d'abord en comprenant qu'il n'est pas garanti à aucun parent que vous vivrez pour parent de votre enfant à l'âge adulte, et deuxièmement en sachant que nous avons une responsabilité particulière de faire en sorte que chaque moment compte avec nos enfants. Tous les parents le font, bien sûr, mais ceux d'entre nous pour qui notre mortalité est plus qu'un problème «un jour» lointain le ressentent beaucoup plus intensément.
