Autisme et “Diagnostic pour Dollars”

Un diagnostic d’autisme devrait-il être donné “juste” pour avoir accès aux services?

Diagnostiquer pour des dollars? Cela se produit lorsqu’un médecin pose un diagnostic pour qu’un patient puisse obtenir une aide certaine (ou, surtout, obtenir une assurance pour le payer). Cela peut arriver quand un patient (ou le parent du patient) «s’achète» un diagnostic perçu comme nécessaire pour obtenir une aide certaine, compris comme indisponible sans le diagnostic recherché.

Dans de nombreux endroits, un diagnostic de trouble autistique ou de troubles du spectre autistique ouvre la porte à une thérapie comportementale coûteuse et intensive (souvent appelée thérapie ABA). La thérapie ABA est réservée exclusivement aux enfants présentant un diagnostic d’autisme de bonne foi. Cela peut sembler simple, mais il y a des problèmes de «diagnostic pour des dollars» dans l’autisme.

Premier problème: j’ai des collègues qui «diagnostiquent pour de l’argent» et attribue un diagnostic d’autisme, au cas où un traitement par l’ABA   peut aider cet enfant. Surtout quand un enfant est très jeune (moins de 3 ans), il peut être difficile de dire quel est le retard de développement, et qu’est-ce que l’autisme, donc il est facile de prétendre que tout retard de langage, tout évitement social d’un examinateur ses jouets), ou toute réaction excessive aux stimuli sensoriels doit être due à l’autisme. Ainsi, il peut être assez facile d’affirmer qu’un très jeune enfant est atteint d’autisme et devrait recevoir l’ABA. Mais que se passe-t-il si les trois prochains cliniciens auxquels les parents prennent l’enfant sentent que l’enfant n’a pas l’autisme? Une fois dévasté par le premier diagnostic du médecin (qui essayait juste d’être utile), il peut être assez difficile d’être certain que le premier diagnostic aurait pu être faux et, plus important encore, beaucoup de parents auront du mal à croire en la croyance. que leur enfant ne fait qu’expérimenter (ou expérimenter) un délai transitoire ou deux. En acceptant le diagnostic d’autisme après cette première évaluation, et après avoir travaillé au-delà de cette phase de déni du diagnostic d’autisme, les parents peuvent difficilement voir ce qui est normal et ne pas faire partie du diagnostic. un handicap que leur enfant n’a pas vraiment.

Deuxième problème: il y a beaucoup d’enfants qui répondent à quelques critères de diagnostic de l’autisme. Cela peut inclure les enfants avec des retards de langage, ceux qui ont plus tard des difficultés d’apprentissage ou ceux qui n’ont pas suffisamment de possibilités d’apprentissage précoce, entre autres. Ce sont des enfants qui n’ont manifestement pas d’autisme complet, mais pour lesquels un clinicien pourrait recommander une thérapie ABA – pour améliorer le langage réceptif, la préparation à l’apprentissage, etc. Un tel clinicien sera frustré de constater que l’ABA est réservé aux enfants répondant aux critères complets pour l’autisme. Si vous êtes ce clinicien et que vous ne voulez pas «diagnostiquer pour de l’argent» (contraire à l’éthique?), Comment pourriez-vous obtenir de votre patient une aide comparable?

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Des études bien fondées montrent que le traitement par l’ABA est essentiel à l’obtention de résultats optimaux dans l’autisme. Cependant, les avantages de la thérapie ABA pour d’autres groupes d’enfants n’ont tout simplement pas été bien étudiés. Il n’a pas été démontré que la thérapie ABA n’aide pas les enfants présentant des retards de langage, etc., mais la thérapie ABA pour l’autisme n’a pas été étudiée. Mes propres expériences et celles de nombreux collègues nous indiquent que d’autres enfants pourraient également bénéficier d’une thérapie ABA.

Source: cycloneproject / Shutterstock

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Vous pouvez deviner correctement que la thérapie ABA qui peut coûter jusqu’à 60 000 $ par an est un avantage étroitement gardé par la santé publique, l’assurance médicale et les autorités éducatives qui finissent par payer pour cela. Aucun d’entre eux ne souhaite financer plus de programmes ABA que ce qu’ils font déjà. Mais devraient-ils?

Une alternative serait une autorisation plus généreuse de la thérapie ABA, mais 1) peut être limitée à des approches linguistiques spécifiques à des domaines ABA spécifiques pour les retards de langues et 2) pour continuer, dépendrait de la collecte de données continue serait attendu par le développement seul. (Cela s’apparenterait à des critères de réadaptation pour les adultes ayant subi un AVC ou une autre lésion cérébrale traumatique où les thérapies se poursuivent de manière intensive tant qu’il y a une amélioration significative.)

Actuellement, l’autorisation du traitement par l’ABA pour l’autisme est souvent une carte blanche longtemps après que son aptitude unique et bien documentée à favoriser le contrôle pédagogique et le langage réceptif se soit accomplie, essentiellement tant qu’on peut affirmer que l’enfant apprend. ‘ Bien, mais nous espérons que tous les enfants autistes (et tous les autres enfants) continuent d’apprendre tout au long de leur vie. Pour obtenir une autorisation équitable de la thérapie ABA, nous avons besoin d’un meilleur système pour nous assurer que tous ceux qui pourraient en bénéficier en bénéficieront et cesseront de l’obtenir lorsqu’il est fort probable que l’apprentissage puisse générer des avantages comparables avec d’autres moyens moins intensifs (et moins coûteux). sans «diagnostiquer pour des dollars».

Les références

Siegel, B. (2018). La politique de l’autisme (Chapitre 2: La politique du diagnostic de l’autisme), New York: Oxford University Press