Quelques années plus tard, on m'a demandé d'écrire un article sur les affects de l'autisme dans les familles et dans les relations avec les partenaires, pour le numéro de mai / juin 2008 du magazine Family Therapy. Récemment, j'ai reçu des courriels concernant l'autisme et le stress conjugal, et j'ai pensé que je réimprimerais une partie de l'article ici, puisque l'informaiton est toujours valide. Si vous êtes intéressé par ce sujet, vous pouvez lire le chapitre sur les tensions financières et émotionnelles de l'autisme sur la famille qui apparaît dans mon nouveau livre 41 Things to Know About Autism (publié juste par Turner Publishing).
La vie de famille est tout sur les relations et la communication: les relations entre deux personnes dans l'amour, les parents et les enfants, les frères et soeurs, les membres de la famille élargie. Pourtant, les troubles du spectre autistique (TSA) sont tous des défis de communication, la mauvaise compréhension des indices sociaux, et le manque de compréhension émotionnelle, affectant ainsi toute relation dans la famille. Dans le mariage, si l'un des partenaires est sur le spectre, il y aura plus de difficultés que les conflits conjugaux habituels. Les problèmes de fratrie sont exacerbés par le fait d'avoir un frère ou une sœur autiste et / ou un parent sur le spectre. Les défis sociaux et de communication peuvent également avoir un impact sur la situation de travail de l'adulte. Les grands-parents sont préoccupés par les effets de l'autisme sur leurs enfants adultes (les parents), les autres petits-enfants et les générations futures.
Autisme: c'est une chose de famille
On a estimé que le taux de divorce se situe dans la fourchette de 80% dans les familles avec enfants autistes (Bolman, 2006). Malgré les taux élevés de conflits conjugaux, de nombreux couples ne s'adressent pas à la thérapie de couple. Le manque de répit est une raison majeure. Pour la plupart, il est difficile de trouver une gardienne avec qui laisser en toute sécurité un enfant autiste qui a des problèmes d'hygiène, de communication, d'agression et d'autres comportements inappropriés sur une base régulière (Sicile-Kira, 2004). Une autre raison est leur manque de conviction qu'ils trouveront un thérapeute compréhensif de leur situation particulière et offriront de véritables conseils, préférant ainsi utiliser le précieux temps passé loin de l'enfant pour se confier à un bon ami.
Le stress conjugal autour de l'enfant commence généralement lorsque l'un des parents ou les deux se rendent compte que l'enfant ne se développe pas correctement. Les couples qui ont un enfant qui ne cherche pas leur attention de la manière habituelle (contact visuel, tendre la main ou donner de l'affection, chercher leur réconfort lorsqu'ils sont blessés) ont du mal à ne pas se sentir rejetés ou sans importance pour l'enfant. Pour ceux dont l'enfant se développe normalement, puis régresse autour de 18-24 mois, il y a la perte supplémentaire de l'enfant qu'ils savaient s'éloigner. Considérez aussi qu'un couple a hâte d'avoir un enfant, et que chaque personne a eu son idée de ce que sera l'enfant attendu. Lorsque l'enfant ne correspond pas à l'attente, ou régresse, il y a une perte et une angoisse ressenties par le parent qui n'est pas sans rappeler les étapes du deuil que connaissent les personnes qui perdent un être cher (Sicile-Kira, 2004).
Les autres étapes du stress supplémentaire sont les suivantes: obtenir un diagnostic (les médecins de famille hésitent à poser un diagnostic sur une affection autrefois rare pour laquelle ils n'ont aucun plan de traitement à prescrire); obtenir des services (une lutte constante); face à l'adolescence (le développement sexuel apparaît, les crises incontrôlées peuvent être dangereuses à mesure que l'adolescent grossit); et après l'école secondaire (la réalisation que peu de services pour adultes sont disponibles) (Sicile-Kira, 2006).
Garder n'importe quel mariage en bonne santé prend du temps, et trop souvent, le temps est englouti par les besoins de l'enfant autiste. Beaucoup d'enfants ayant un TSA ont de la difficulté à dormir, ce qui signifie qu'au moins l'un des parents est privé de sommeil. Habituellement, une division des rôles se produit comme un parent, généralement maman, devient l'expert de l'autisme, tandis que papa travaille plus fort pour gagner de l'argent ou se retire. Les divergences d'opinions exaspèrent une situation déjà difficile – combien de temps, d'énergie et d'argent dépenser pour aider l'enfant est basé sur une philosophie personnelle, et dans ce cas le couple peut s'affronter. Au fil du temps, papa devient frustré par les demandes de leurs épouses d'interagir ou de jouer avec un enfant qui ne sait pas comment, et les mères deviennent frustrées par le manque d'implication de leurs partenaires.
De même, un schéma courant chez les mères est de se demander ce qu'elles ont fait de mal – boire ou prendre des médicaments pendant la grossesse, faire trop d'exercice, permettre à l'enfant d'être vacciné, ajoutant ainsi un sentiment de culpabilité à une situation déjà stressante. De plus, le couple finit par se sentir isolé parce qu'il lui semble difficile d'emmener un enfant autiste chez lui et qu'il est inconfortable d'inviter des gens.
Parfois, le couple devient plus proche que jamais, lié dans leurs circonstances communes. Malheureusement, le stress de traiter avec l'autisme et tout ce que cela implique – le plaidoyer constant et nécessaire à l'école, la lutte pour les services et les soutiens, le fardeau financier supplémentaire, les comportements et les effondrements à la maison – devient un obstacle supplémentaire pour les conjoints. et plus loin. Accablé, stressé et épuisé, la communication du couple devient altérée et même autistique, manquant d'émotion et de réciprocité. Cela peut affecter d'autres enfants de la famille.
Comment les thérapeutes peuvent aider
Il existe de nombreuses façons dont les thérapeutes peuvent aider l'unité familiale. Pour tous ceux qui ont besoin de plus d'informations ou qui ont besoin d'accéder à un groupe de soutien et qui ne sont pas encore branchés sur les ressources, il existe différents groupes de soutien dans différents domaines. Vérifiez sur les webistes des organisations nationales telles que l'Autism Society of America, TACA et NAA.
Les couples doivent être encouragés à reconnaître et à affronter les émotions du cycle du chagrin (c.-à-d., Déni, chagrin, dépression, colère) et la perte de l'enfant qu'ils attendaient, et à traverser ces émotions. La colère mal dirigée est souvent divulguée au personnel de l'école lors des réunions du Programme éducatif individualisé (PEI) ou soustraite aux fournisseurs de services, aliénant ainsi les personnes qui sont là pour les aider.
Encourager les couples à planifier régulièrement du temps ensemble sans les enfants est important. Cependant, cette suggestion est inutile à moins que le thérapeute puisse les aider à concevoir un plan pratique pour trouver l'aide de répit dont ils ont besoin.
Le manque de baby-sitters qualifiés peut être un obstacle très réel à la recherche de temps ensemble ou à la poursuite de la thérapie. Travailler sur de bonnes compétences de communication et regarder comment ils peuvent se soutenir mutuellement est important. Le couple doit réaliser et accepter que son partenaire peut réagir différemment à un enfant autiste et à un point de vue différent en ce qui concerne les efforts et l'argent à consacrer au traitement, ainsi que les types de traitements à suivre.
Encourager les pères à jouer un rôle plus actif avec des traitements convenus, en généralisant certaines des compétences que l'enfant a apprises grâce à son programme ABA (Applied Behavioral Analysis), en aidant à la structure, aux limites et à la discipline peut être très utile. Pour que cela se produise, papa a besoin de plus d'informations et de formation. Peut-être que l'élaboration de matériel d'information axé sur le père pourrait être utile. Un bon groupe de soutien en ligne pour les pères est http://www.fathersnetwork.org/
Les références:
Autism Society of America , 2008. "Vie de famille". Http://www.autism-society.org
Bolman, W. 2006. «Le cycle de vie de la famille autistique: stress familial et divorce». Asa.confex.com/asa/2006/techprogram/s1940.htm.
Sicile-Kira, C. 2006. Adolescents sur le spectre de l'autisme: Guide à l'intention des parents sur les besoins cognitifs, sociaux, physiques et de transition des adolescents atteints de troubles du spectre autistique. New York: Périgée.
Sicile-Kira, C. 2004. Les troubles du spectre autistique: Guide complet pour comprendre l'autisme, le syndrome d'Asperger, les troubles envahissants du développement et les autres troubles envahissants du développement. New York: Périgée.
