Capitaine de son âme: Comment faire face à être malade et célibataire

[ L'intro de Bella : En avril, alors que je venais de déménager et que je déballais des boîtes de l'endroit où j'avais vécu pendant près de 14 ans, j'étais plus qu'épuisée. Mais j'avais hâte de lire une copie en avance d'un livre que j'avais sous forme de manuscrit, parce que je connais le travail de l'auteur et que j'ai longtemps été impressionné par elle. J'ai donc pensé faire une pause et lire les premières pages. Les mémoires de Nika Beamon, Mal diagnostiqué: La recherche du Dr House , étaient incroyables. C'était fascinant, déchirant et inspirant. Je ne pourrais jamais supporter ce que Nika a dans sa recherche pour trouver quelqu'un qui pourrait lui dire ce qui n'allait pas chez elle. Pour utiliser un cliché sur le livre de Nika que je n'ai jamais utilisé auparavant et que je n'utiliserai probablement plus jamais, je ne pourrais pas le mettre de côté. Dans ce billet, Nika propose des leçons de vie pour les personnes célibataires et gravement malades. Merci, Nika!]

Capitaine de son âme: Comment faire face à être malade et célibataire

Par Nika Beamon

Voici la vérité honnête: Être malade et célibataire suce. Je dis juste les mots que chaque personne malade chronique pense de temps en temps. Cette déclaration ne signifie en aucun cas que je pense que courir après et trouver un partenaire est la solution, ce n'est certainement pas le cas. Une relation a ses propres fardeaux, obstacles et inconvénients; ces problèmes peuvent être aggravés par la maladie prolongée d'un partenaire.

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Cependant, si vous vous trouvez perpétuellement malade sans compagnon, il y a beaucoup de choses à considérer. Certaines des plus grandes préoccupations: Qui va prendre soin de vous, si et quand, vous ne pouvez pas prendre soin de vous? Puis-je me permettre de vivre seul? Qui prendra mes décisions en matière de santé et s'occupera de mes autres affaires si je ne peux pas?

J'ai dû confronter et répondre à ces questions toute ma vie d'adulte. J'ai souffert d'une maladie auto-immune pendant au moins les 20 dernières années, sinon plus. Le calendrier est un peu sommaire parce que j'ai passé des années à être mal diagnostiqué pour les médecins. Depuis 1993, j'ai consulté 22 médecins dans au moins quatre États et j'ai souvent envisagé d'abandonner ma quête pour savoir ce qui me blessait. Je ne l'ai pas fait parce que je savais que mes sentiments n'étaient que le résultat de la frustration et de la dépression. Je ne suis pas seul. Selon un rapport publié en 2012 par la Cleveland Clinic, «jusqu'à un tiers des personnes atteintes d'une maladie grave éprouvent des symptômes de dépression».

La longue bataille pour la santé a également eu un impact dévastateur sur mes finances. J'ai été au bord de la faillite et de retour. Malheureusement, j'ai depuis appris la maladie majeure et la pression financière vont de pair. Comment cela pourrait-il pas? Les quelques fois où j'étais en invalidité de courte durée, j'ai reçu le paiement d'invalidité maximal de 170 $ par semaine à New York, après une période d'attente de sept jours. Pour survivre, j'ai compté sur mes économies et l'aide de ma famille et de mes amis choisis.

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Bien sûr, la maladie chronique rendait difficile le maintien d'un emploi stable. Pourtant, je n'étais pas sur le point de devenir dépendant de l'état, de perdre ma maison et tout ce que j'avais du mal à accumuler. Donc, je me battais à travers la douleur et la fatigue, me traînant jusqu'à mon bureau et me soutenant pour des quarts exténuants de neuf heures. Même en faisant cela, j'étais comme beaucoup d'autres Américains, à peine en train de me débrouiller. "NerdWallet" trouvé, 15 millions de personnes épuiseront leurs économies pour couvrir les frais médicaux. Un autre 10 millions seront incapables de payer pour les nécessités telles que le loyer, la nourriture et les services publics en raison de ces factures.

J'étais toujours conscient que me remettre sur pied dès que possible était la seule façon de garder la tête hors de l'eau en gagnant un revenu et en gardant une assurance santé. Ma condition préexistante, jusqu'à récemment, me rendait impossible d'acheter une couverture médicale sans emploi. [ Commentaire de Bella : Voici le récit de Nika sur la façon dont sa situation d'assurance s'est améliorée de façon spectaculaire.] Malgré tous mes efforts, j'ai réalisé que je devais prendre des mesures proactives pour assurer mon avenir financier.

J'ai acheté une assurance-vie supplémentaire qui ne nécessitait pas d'examen médical. Je me suis assuré que le montant était suffisamment élevé pour couvrir tous mes frais médicaux en cas de décès.

La prochaine chose que j'ai faite a été de faire rédiger un testament. Je voulais m'assurer que mes proches n'auraient pas à se battre contre l'État pour mes biens en pleurant ma perte.

Troisièmement, j'ai rempli un proxy de santé. C'était la seule façon d'être sûr que mes souhaits concernant le don d'organes, la réanimation et tous les aspects de mes soins seraient respectés. Il a également précisé les personnes autorisées à voir et à être avec moi à l'hôpital qui n'étaient pas des parents.

Ensuite, j'ai demandé à mon avocat de créer une procuration, permettant à quelqu'un de prendre le contrôle de mes finances, etc … si je devenais inapte.

Last but not least, j'ai créé un réseau de soutien; un groupe d'amis, de collègues, de membres d'église, de membres de la famille, qui pouvaient venir m'aider quand je n'allais pas bien.

En prenant toutes ces mesures, j'ai constaté que j'étais malade et que le célibataire était beaucoup plus facile. J'ai maintenant la tranquillité d'esprit. Je ne suis peut-être pas capable de contrôler la maladie qui ravage mon corps mais "je suis le capitaine de mon âme".

A propos de l'auteur:

Nika C. Beamon est l'auteur du mémoire, Misdiagnosed: La recherche de Dr. House , publié le 1er août 2014. (Livre de poche est maintenant disponible ici, ebook est ici.) C'est le récit de sa quête pour trouver le bon médical diagnostic après des années de fausses évaluations. Cette histoire franche et engageante emmène le lecteur dans un voyage à travers ses divers voyages à l'hôpital et ses procédures, ainsi que ses sentiments et ses émotions qui sont aussi réels que crus.

En 2009, Chicago Review Press a publié son livre de non-fiction bien reçu : Je n'ai pas travaillé si dur pour me marier: les femmes célibataires noires réussies parlent . En 2000, elle a publié son premier roman mystère , Dark Recesses . En 2002, son second roman policier, Eyewitness, est sorti.