Ceci est une citation d'un psychologue de la prison. Elle ne plaisantait pas et n'exagérait pas – beaucoup de ses patients psychiatriques emprisonnés avaient commis un faux crime pour obtenir «trois berceaux et un lit.» Et encore plus avaient été arrêtés pour des crimes de nuisance facilement évités s'ils avaient reçu quelque chose approchant un traitement et un logement adéquats.
C'est le paradoxe cruel qui hante notre non-système de santé mentale – nous fournissons beaucoup trop de soins aux gens fondamentalement normaux qui n'en ont pas besoin, tout en accordant trop peu de soins aux personnes vraiment malades qui le font désespérément.
Le résultat est mauvais pour les deux groupes, mais particulièrement terrible pour les personnes gravement malades. À cause des compressions budgétaires draconiennes en santé mentale, de la mauvaise allocation des ressources et de la mauvaise coordination des services, près de 400 000 adultes atteints de maladie mentale grave vivent dans les prisons et 200 000 autres sans-abri qui vivent dans la rue.
Je reçois une réponse forte et encourageante chaque fois que j'écris ou parle de sauver des normales d'un traitement excessif. Je n'obtiens presque aucune réponse quand j'écris ou parle de la négligence honteuse et gaspilleuse des personnes gravement malades. Nous les maltraitons barbare et presque personne ne semble s'en soucier.
J'ai donc été ravi de recevoir le courriel passionnant et éclairant suivant de DJ Jaffe; Directeur exécutif de la maladie mentale à Policy Org., Un groupe de réflexion à but non lucratif, non partisan et à caractère scientifique sur la maladie mentale grave. M. Jaffe écrit:
"Bien que 25% de la population puisse être considérée comme souffrant d'un trouble mental au cours d'une année donnée, seulement 4% souffrent d'une maladie mentale gravement invalidante. À sa grande honte, l'industrie de la santé mentale s'est toujours concentrée sur le premier et non le dernier.
Le dernier exemple flagrant est son opposition à la loi sur l'aide aux familles dans la crise de la santé mentale, largement soutenue et nécessaire (présentée par le représentant Tim Murphy avec 77 co-parrains). Ce projet de loi bipartisan inciterait les organismes fédéraux à donner la priorité aux plus gravement malades en les envoyant en tête de liste pour les services.
Malheureusement, l'industrie de la santé mentale a convaincu le représentant Ron Barber de proposer une solution de rechange , soit la Loi renforçant la santé mentale dans nos collectivités. Cette disposition renferme certaines des dispositions du projet de loi de Murphy, mais elle est dépouillée des changements qui visent les plus gravement malades.
Voici quatre dispositions cruciales que l'industrie a convaincu Barber d'abandonner:
1. Réforme de Medicaid: Medicaid empêche les États de recevoir un remboursement pour les personnes atteintes de maladie mentale qui doivent être hospitalisées pour une période prolongée. Alors les états ont tendance à renvoyer les malades graves hors des hôpitaux et beaucoup finissent incarcérés ou sans-abri. Le projet de loi initial fait de petites révisions dans Medicaid afin que ceux qui ont besoin de soins hospitaliers peuvent le recevoir. Le projet de loi Barber ne le fait pas.
2. Le traitement ambulatoire assisté (AOT) aide un petit sous-groupe des personnes les plus gravement malades qui ont des antécédents d'ennuis lorsqu'elles arrêtent le traitement nécessaire pour prévenir la décompensation. Après une procédure complète, AOT permet aux juges d'ordonner des patients gravement malades en six mois de traitement en milieu communautaire, comprenant souvent des médicaments. AOT réduit de moitié l'itinérance, les arrestations, les hospitalisations, les incarcérations et réduit les coûts de moitié. Le financement pour AOT est dans la facture originale, mais pas la facture de Barber.
3. HIPAA et FERPA sont des lois utiles qui gardent les dossiers des patients confidentiels – mais les médecins se cachent parfois derrière eux pour éviter d'avoir à passer du temps à parler aux parents des traitements et des rendez-vous en attente pour leurs enfants. Les parents des personnes gravement malades mentales ont besoin de cette information pour s'assurer que leurs proches ont des médicaments, restent en traitement et se rendent aux rendez-vous. Le projet de loi original inclut des exceptions étroites à HIPAA et FERPA afin que les parents des personnes gravement malades mentales qui fournissent des soins et un logement puissent obtenir cette information. Le projet de loi Barber ne le fait pas.
4. SAMHSA devrait être l'agence gouvernementale la plus dévouée au bien-être des malades mentaux graves – mais elle ne fait pas son travail. Comme l'a souligné le représentant Murphy: «SAMHSA n'a pas fait du traitement des malades mentaux une priorité … une maladie mentale grave comme la schizophrénie et le trouble bipolaire peut ne pas inquiéter le SAMHSA … son plan stratégique continue de penser en termes généraux de la santé comportementale et émotionnelle, la promotion du bien-être et pas une seule fois dans son document stratégique de 117 pages vous trouverez les mots schizophrénie ou trouble bipolaire.
Le Dr Fuller Torrey a déclaré au Congrès que SAMHSA n'a qu'un seul psychiatre parmi ses 574 employés. Le Dr Sally Satel a déclaré au Congrès que seulement quatre des 288 programmes du Registre national des programmes et pratiques fondés sur la preuve de SAMHSA sont conçus pour aider les personnes atteintes d'une maladie mentale grave.
Le projet de loi original renvoie SAMHSA à sa mission première et appropriée d'aider les personnes gravement malades et l'empêche de financer des programmes basés sur des preuves non-prouvées. Le projet de loi Barber ne le fait pas.
Le lobbying contre le projet de loi Murphy est dirigé par des groupes de santé mentale recevant un financement du SAMHSA dans le cadre de ses priorités désordonnées actuelles. Mental Health America qui reçoit directement ou indirectement près de 20% de son financement de SAMHSA a témoigné contre le projet de loi (et sur l'interrogatoire a admis ne pas l'avoir lu). Les centres d'assistance technique financés par le SAMHSA ont envoyé un courriel à leurs membres, «Dites à votre représentant de ne PAS co-parrainer le projet de loi sur la santé mentale de Murphy». Pour s'opposer aux dispositions du projet de loi Murphy qui aident à garantir que les personnes gravement malades puissent obtenir un lit d'hôpital en cas de besoin, la Coalition nationale pour le rétablissement de la santé mentale publie un communiqué de presse déclarant: «Cela ramènerait l'Amérique les personnes ayant des problèmes de santé mentale languissaient dans les institutions, parfois à vie. NCMHR ignore le fait que sans hôpitaux, beaucoup languissent pour la vie dans les prisons.
L'industrie de la santé mentale appuie le projet de loi Barber parce que cela leur donne des fonds pour la santé mentale, tout en les libérant de la responsabilité d'utiliser ces fonds pour aider les personnes gravement malades. Par exemple, il propose un remboursement plus élevé de Medicare pour les conseillers matrimoniaux engendrant le soutien de l'American Mental Health Counsellors Association. Mais avoir un mariage que vous souhaitez améliorer n'est pas une maladie mentale.
Plutôt que de promouvoir le contrôle de la mission, le projet de loi Barber favorise le détournement de la mission. C'est une approche du coup de œil, tête-dans-le-sable qui prétend que les malades graves n'existent pas. C'est cruel pour les personnes atteintes d'une maladie mentale grave et celles d'entre nous qui les aiment. "
Merci à M. Jaffe d'avoir défendu ceux qui en ont le plus besoin et qui méritent d'être défendus et de nous aider à établir nos priorités.
La budgétisation est un jeu à somme nulle. Lorsque les fonds sont répartis trop largement, il en reste trop peu pour fournir des soins décents et rentables à ceux qui en ont le plus besoin. Dans le traitement de la santé mentale, comme dans tout le reste, les riches s'enrichissent et les pauvres s'appauvrissent et se retrouvent en prison ou dans la rue.
De nombreuses institutions et organisations devraient faire beaucoup plus pour les malades mentaux sévères et partager la honte de notre négligence actuelle. L'Institut national de la santé mentale est devenu un futur institut cerveau dirigé indifférent à l'état désastreux des soins aux patients actuels. L'American Psychiatric Association a produit un DSM 5 qui dilue encore plus la maladie mentale – détournant l'attention du malade et vers le bien inquiet. Je suis tout à fait pour les efforts des psychologues et des conseillers, mais leurs associations professionnelles n'incluent pas les personnes gravement malades comme un noyau de base. Et les travailleurs sociaux ont été étrangement passifs. L'Alliance nationale pour la maladie mentale a commencé sa vie en tant qu'organisation vouée au plaidoyer pour les malades mentaux sévères, mais a laissé tomber la balle et a fait très peu de choses pour les prisonniers et les sans-abri.
Il y a deux cents ans, Pinel a libéré les malades mentaux de leurs chaînes et initié des soins éclairés et respectueux. Maintenant, nous emprisonnons de nouveau les patients ou les reléguons dans la rue dans un nouvel âge sombre dégoûtant.
