Problèmes éthiques dans les soins de santé

Winding Road, CC 3.0
Source: Route sinueuse, CC 3.0

Chaque fois que nous obtenons des soins de santé, les questions d'éthique sont intégrées.

Pour explorer ce sujet sous-discuté, dans l'interview d' Eminents , j'ai parlé avec Dr. Mildred Solomon, président du Hastings Center, un institut de recherche en bioéthique à Garrison, NY, qui est aussi professeur à la Harvard Medical School, où elle dirige la bourse de l'école en éthique médicale.

Marty Nemko: Si une personne est atteinte d'une maladie grave, par exemple un cancer à un stade avancé, le médecin devrait-il, en toutes circonstances, divulguer le pronostic et les résultats probables du traitement? Après tout, certaines personnes préfèrent vivre dans l'ignorance qu'avec la crainte constante que leur prochaine douleur soit un signe de mort imminente.

Mildred Solomon: La plupart des gens veulent savoir la vérité de leur situation, mais les bons médecins demandent aux patients combien d'informations ils veulent et s'ils préfèrent que quelqu'un d'autre, comme un membre de la famille ou un ami proche, soit le principal destinataire de cette information. décideur de traitements.

Je devrais ajouter que beaucoup de médecins attendent trop longtemps pour dévoiler un mauvais pronostic. De nombreux patients pourraient éviter des souffrances inutiles s'ils comprenaient parfaitement la situation. Par exemple, ils ne réalisent peut-être pas que le choix d'un troisième cycle de chimiothérapie ne peut que rétrécir une tumeur et prolonger peu ou pas du tout le temps de survie. Ou ils pourraient ne pas comprendre que participer à un essai clinique dans les dernières semaines de la vie pourrait signifier moins de temps avec leurs proches. Bien sûr, de nombreux agents chimiothérapeutiques offrent un grand avantage.

Donc, si vous ou un être cher êtes très malade, pensez à laisser savoir à votre médecin que vous voulez la vérité, toute la vérité, même si c'est effrayant. Cela devrait libérer votre médecin de parler plus librement de toutes vos options.

MN: Beaucoup de médecins ne discutent pas du coût des traitements. Est-ce éthique?

MS: Lorsque le patient et sa famille paient, les médecins devraient discuter avec les patients des options d'économie. Les frais médicaux sont la première cause de faillite aux États-Unis, même pour les personnes assurées en raison des franchises, des co-payeurs et des médicaments. Comme je l'ai mentionné, il existe des médicaments et des interventions très coûteux, mais seulement très peu bénéfiques, pour lesquels il existe des alternatives beaucoup moins coûteuses.

Les médecins ont appris à travers les âges à «ne pas faire de mal». Nous devrions compter les méfaits financiers parmi ceux que la médecine peut infliger, alors je pense que les médecins ont le devoir de les avertir.

MN: Les médecins devraient-ils discuter du coût avec les patients qui n'ont pas la peau dans le jeu: quand la compagnie d'assurance ou le contribuable paie-t-elle la totalité ou presque des coûts, comme avec Medicaid?

MS: Je ne suis pas un fan d'invoquer la culpabilité chez les patients, en particulier chez les malades, qui sont vulnérables. Ces décisions ne devraient pas être prises au cas par cas. Nous avons plutôt besoin de directives nationales et de systèmes de santé pour fixer les priorités d'allocation des ressources et limiter les coûts.

MN: Je note que vous avez utilisé le mot «directives» plutôt que «règles».

MS: Oui, et les lignes directrices ne devraient pas être utilisées pour créer des médicaments de cuisine. Les médecins doivent conserver leur pouvoir discrétionnaire d'appliquer des lignes directrices en fonction du patient devant eux, et non des moyennes statistiques.

MN: Vous pensez que les médecins devraient discuter des coûts avec les patients qui doivent payer de leur poche pour ne pas faire faillite. Pourtant, vous ne voulez pas que les médecins discutent des coûts avec les patients à faible ou sans solde qui pourraient ruiner la nation ?

MS: Nous devrions créer une culture d'intendance parmi le public, mais pas en demandant au patient de considérer le coût des traitements pour le système pendant la rencontre clinique. Je crois que cela imposerait trop de fardeau au patient au mauvais moment et au mauvais endroit, et qu'il se retournerait contre lui en faisant en sorte que les patients se méfient des recommandations de leur médecin, surtout de ce que le médecin pourrait dire de l'inefficacité du traitement. Les patients pourraient penser qu'une telle recommandation a été faite pour économiser de l'argent, pas parce que le traitement était mal conseillé.

MN: Mais juste Comme nous sommes encouragés à donner de l'argent à la charité et à prendre le transport en commun pour réduire l'empreinte carbone de la société, même si c'est personnellement inopportun, tous les patients ne devraient-ils pas être encouragés à penser globalement? Si tel est le cas, surtout parce que les États-Unis sont très endettés et que les soins de santé coûtent cher, ne devrions-nous pas demander aux patients s'il est juste, par exemple, d'insister sur un traitement inefficace? un cas dans lequel le médecin croit que la radiographie beaucoup moins cher sera presque aussi précis à une petite fraction du coût?

MS: Oui si c'est fait dans le bon sens. Les lignes directrices nationales sont importantes parce qu'elles appuient les médecins qui recommandent les options les plus avantageuses pour leurs patients.

En outre, il existe des approches au-delà des lignes directrices qui impliquent le consommateur, mais pas quand ils sont un patient. Par exemple, la conception d'assurance basée sur la valeur offre aux consommateurs une participation plus faible pour le choix de traitements avec des preuves d'efficacité plus fortes, et un co-payeur plus élevé si l'on choisit des services de moindre valeur.

MN: Y a-t-il d'autres dilemmes éthiques importants concernant la relation médecin-patient?

MS: Beaucoup! Combien de temps as-tu?

MN: Que pensez-vous de cet argument sur l'accès: Tout le monde a droit à un niveau de soins de base, mais les personnes qui paient dans le système devraient avoir droit à un niveau plus élevé, par exemple un plus grand choix de médecins et d'hôpitaux. ce n'est que marginalement plus efficace et coûte plus cher.

MS: Si les patients veulent plus que ce qui est couvert par le forfait standard et qu'ils peuvent se le permettre, ils devraient avoir le droit de l'acheter. L'astuce consiste à déterminer ce qui est dans le paquet standard et jusqu'ici, notre société a résisté à ce type de conversation publique.

Je crois que quel que soit le forfait standard, il ne devrait pas être basé sur la capacité de payer, et que les personnes en bonne santé devraient subventionner les malades par l'altruisme et parce que c'est logique: Aucun d'entre nous ne sait quand nous aurons besoin d'aide Il est donc important d'avoir le dos l'un de l'autre. Cela décrit le genre de nation dans laquelle j'aimerais vivre.

MN: Les soins palliatifs et les hospices sont de plus en plus acceptés. Y a-t-il des problèmes éthiques sérieux?

MS: Un problème est que plus de médecins devraient commencer à diriger leurs patients vers les services de soins palliatifs très tôt, dès le diagnostic d'une maladie grave et avancée. Les soins palliatifs ne s'adressent pas uniquement aux personnes en phase terminale. Ce n'est pas un hospice. Il s'adresse à toute personne atteinte d'une maladie évolutive, chronique ou grave qui désire une prise en charge optimale de la douleur et des symptômes, ainsi qu'une planification soigneuse du traitement. Davantage de médecins devraient commencer à orienter les patients vers des services de soins palliatifs, ce qui faciliterait une approche d'équipe pour les soins du patient.

Hospice est un programme totalement différent, spécifiquement pour ceux avec un pronostic terminal de six mois. Les bonnes nouvelles sont que de plus en plus d'Américains font usage de cet avantage et meurent au sein de l'hospice. Les mauvaises nouvelles sont que tant de patients recevant des soins palliatifs ou de soins palliatifs l'obtiennent juste quelques jours avant de mourir, perdant ainsi de nombreux avantages de ces programmes.

MN: La Californie a récemment rejoint l'Oregon, l'État de Washington et le Vermont en adoptant une loi sur le droit de mourir. Montana a obtenu la légalisation par le biais de ses tribunaux et le Nouveau-Mexique est dans un processus similaire. Existe-t-il un modèle national idéal?

MS: La plupart des partisans de la légalisation sont d'accord avec le modèle de l'Oregon, sur lequel sont basées les lois de Californie, de Washington et du Vermont. Je pourrais mentionner que l'Oregon étudie la mise en œuvre de la loi et publie un rapport annuel. Il a toujours montré que la plupart des personnes qui optaient pour l'aide médicale à mourir étaient déjà dans un hospice. C'est une bonne nouvelle pour les personnes qui craignaient que cela ne soit utilisé sur des populations plus vulnérables ou sur des individus moins appropriés.

Un autre point: la loi du Vermont met fin au processus de surveillance après quelques années. Je pense que c'est malheureux. Les États qui légalisent la pratique devraient, comme le fait l'Oregon, s'engager à l'étudier continuellement pour éviter les effets fâcheux.

MN: On a fait valoir qu'une fois atteint un certain âge, disons 80 ans, le système de soins de santé ne devrait payer que des soins palliatifs. Certains, comme le philosophe Michael Scriven, disent que nous avons même le devoir de mourir pour réduire les coûts et améliorer l'accès au système de santé déjà surchargé, dans lequel, de plus en plus, il n'y aura plus assez de médecins, d'hôpitaux, etc. autour. Qu'est-ce que tu penses?

MS: Je suis complètement en désaccord. Je ne pense pas que la nation la plus riche de l'histoire humaine doive fixer des limites d'âge au traitement, et encore moins encourager les aînés à se suicider pour sauver l'argent du système.

Nous devons réduire les coûts des soins de santé, mais ce n'est pas la bonne façon de le faire. Au lieu de cela, nous devrions investir dans des études d'évaluation de la technologie et de rentabilité, et discuter en toute transparence de ce que nous devrions prioriser afin que nous puissions décider sagement de ce que le système devrait payer. Actuellement, le Congrès des États-Unis interdit au Centre for Medicare et Medicaid Services de prendre en compte les données relatives au rapport coût-efficacité lors de la prise de décisions en matière de remboursement. Commençons par changer cela avant de commencer à dire aux personnes âgées qu'il y a des traitements qu'elles ne peuvent pas avoir. Veillons également à ce que les fournisseurs de soins de santé aient des conversations plus franches avec les patients sur les traitements qui sont les plus susceptibles de leur rendre la vie meilleure et qui peuvent simplement prolonger la souffrance sans avantage proportionné.

MN: Y a t-il autre chose que vous aimeriez ajouter?

MS: Améliorer les soins de fin de vie, faire en sorte que les patients comprennent leurs options et concevoir des soins de santé qui répondent aux besoins des personnes à un prix abordable sont des questions majeures qui ne doivent pas seulement être résolues par des experts. Nous avons besoin d'une discussion publique solide. Merci à vous d'avoir partagé ces problèmes avec vos lecteurs.

La biographie de Marty Nemko est sur Wikipedia. Son nouveau livre, son 8ème, est le meilleur de Marty Nemko.