Comment choisir une maison de retraite pour maman – ou peut-être pas

Les gens me demandent: "Comment choisir une maison pour maman?"

Je dis: "Vous ne choisissez pas la maison, la maison vous prend."

En tant que psychologue itinérant qui se rend dans une variété de maisons de soins infirmiers, j'ai probablement été dans plus de ces curieuses institutions que quiconque, sauf un inspecteur d'État.

Vous pouvez lire tous les livres sur la façon de trouver un foyer de soins que vous voulez. La réalité est que vous tombez et vous cassez la hanche, ou tombez avec une pneumonie, et quelques jours plus tard, le travailleur social de l'hôpital appelle pour trouver un lit de soins infirmiers disponible. Personne ne dit que vous devez prendre le lit disponible, mais Medicare ne paiera pas pour l'hôpital après qu'il n'est plus médicalement nécessaire. Ils vous disent qu'il est temps pour une cure de désintoxication dans une maison de retraite, et nous allons payer pour cela. Il n'y a pas de tour de maison de repos pour les personnes âgées équivalentes à la tournée du lycée. J'ai rarement remarqué qu'une famille donnait des coups de pied dans les pneus d'une maison de retraite, se demandant si ce serait un bon endroit pour maman.

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Mon père, sur son glissement dans la démence sévère, était dans une assez bonne configuration. Il avait un studio avec vue sur le port, trois places par jour, et quelqu'un arrivait pour distribuer les médicaments et nettoyer l'endroit. Au cours de la journée, il a suivi un programme de jour tout comme mon fils de trois ans (de l'une des nombreuses façons dont la vieillesse court le film de l'enfance à travers le projecteur).

Tout était sur le régulateur de vitesse. Ma famille pourrait même prendre des vacances à des centaines de kilomètres, et ne pas s'inquiéter des soins de papa.

Mais un jour il est tombé des marches de la camionnette, qui l'a transporté au programme de jour, et il s'est cassé la hanche.

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Après une semaine à l'hôpital, ils sont prêts à le renvoyer dans une maison de retraite pour réadaptation. Nous n'y pensons pas beaucoup. Son programme de jour, dont nous sommes satisfaits, est relié à une maison de soins infirmiers. Ils ont un lit disponible, donc c'est bien. Nous pensons que c'est temporaire, donc peu importe où il se trouve puisqu'il reviendra dans sa chambre avec une vue, finalement. À quel point cela pourrait-il être mauvais? N'importe qui peut supporter n'importe quoi tant que vous savez qu'il y a une fin. C'est l'idée du purgatoire.

Mais le plan A ne se produit pas toujours. Comme c'était le cas avec mon père et des millions d'autres papas et mamans, vous êtes dans une maison de retraite pour soins de réadaptation et ils s'inquiètent que ce ne soit pas une bonne idée de rentrer à la maison, après tout. Ils sont préoccupés par votre «sensibilisation à la sécurité», ou vos besoins médicaux sont trop grands pour les soins à domicile, ou, étourdis et confus, vous pourriez aller se promener dans la nuit.

Bien sûr, vous pouvez payer 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et vous pouvez rester à la maison, mais multipliez 24 heures par 25 $ par heure par 365 et, par conséquent, 219 000 $, est trois fois plus cher que la maison de retraite typique. n'est pas bon marché non plus, et au-delà des moyens de la plupart. Mais si vous ne pouvez pas vous permettre les 70 000 $ par an pour la maison de retraite typique, au moins vous pouvez vous appauvrir-euphémisme: «dépenser» – aller sur le bien-être et prendre Medicaid / Titre 19 reprendre l'onglet. (Cela peut également se terminer pour vous si vous avez moins de 55 ans et que les Républicains ont réussi à réduire les milliards et les milliards de Medicaid.) Pendant mon temps libre, j'ai lu Dickens et ces pauvres maisons victoriennes. .)

Mais y a-t-il quelque chose que vous puissiez faire pour ne pas vous retrouver dans une fosse aux serpents? Comme l'a dit Yogi Berra, «Si vous ne savez pas où vous allez, il y a des chances que vous vous retrouviez ailleurs.» Quand votre père est à l'hôpital et que le travailleur social fait des bruits pour trouver une maison de retraite, vous pourriez avoir un jour ou deux pour se dépêcher et les vérifier.

La première règle de Rosofsky de les vérifier n'est pas d'être truqué par le lustre. Il est facile d'accrocher un lustre dans le hall sur les canapés en cuir. Mais la ligne de fond pour maman est combien de temps il leur faut pour nettoyer son fond. S'il y a plus de nettoyeurs de fond par résident dans la réhabilitation d'Agincourt que dans Crecy Acres, le fond de maman sera plus spiffieux plus tôt, lustre ou pas. Mais trouver une maison avec plus de nettoyeurs de fond peut être un problème. Peu importe la luminosité du lustre, une maison de soins infirmiers a seulement à respecter un standard minimum. Ils ont demandé à un astronaute s'il avait déjà peur sur le pas de tir en attendant le décollage. Il a répondu, "Pas plus effrayé que quiconque serait assis sur un milliard de pièces, toutes construites par le plus bas soumissionnaire."

Les maisons de retraite fonctionnent dans un système de médecine quasi-socialisée. Tout est à peu près payé par Medicare (séjours de réadaptation de moins de cent jours) et Medicaid (séjours de longue durée après que vous vous êtes appauvri). En fin de compte, le gouvernement paie le piper – le nettoyeur de fond de maman – et appelle le morceau. En 1987, à la suite de mauvaises conditions de presse insalubres, d'abus et de négligence, le gouvernement fédéral a établi des normes minimales nationales pour les maisons de soins infirmiers. Les états, qui administrent ces normes au niveau local, peuvent choisir de dépasser le minimum. Selon l'habitude, il y a un niveau plus élevé de financement de l'Etat dans, disons, le Connecticut que le Mississippi. Mais dans les États du Mississippi et du Connecticut, il existe un niveau de financement par habitant et un nombre obligatoire de nettoyeurs de fond par habitant. Peu importe que vous soyez à New Canaan, dans le Connecticut – la ville la plus riche des États-Unis – ou à 20 milles dans le centre-ville de Bridgeport, au Connecticut – l'un des plus pauvres – par habitant. Une enquête de la Fondation Kaiser a conclu que les minutes du personnel national médian par jour de résidence sont de deux heures et vingt minutes. L'administration Medicaid elle-même dit que deux heures, quarante minutes est le niveau minimum pour éviter de graves dommages au fond de maman. Mais c'est le minimum. La norme préférée est de trois heures. Et pour que le fond de maman soit frais comme un bébé, l'optimum est de quatre heures par jour. Aucun état ne dépasse la norme optimale. Seuls deux États, la Californie et le Delaware, surpassent la norme préférée. En Virginie et en Alabama, le fond de maman ne reçoit que huit minutes d'attention chaque jour.

Je me souviens de m'être promené dans une belle installation – cadre sylvestre, tapis, espaces publics aérés, grandes salles – et d'entendre les infirmières parler de leur manque de personnel pour le prochain quart de travail. "Peut-être pouvons-nous demander à Carmela ou Anna, s'ils veulent travailler deux fois." Et je me souviens d'un endroit désoeuvré dans une rue de la ville avec des couloirs sombres et de petites pièces, pensant: "Je ne voudrais pas finir ici, "mais j'ai changé d'avis quand j'ai été témoin d'une qualité de soins supérieure.

Les maisons de repos peuvent être des villages de Potemkine avec de jolies façades, des canapés et des lustres en cuir, mais sans assez de substance pour les distinguer les unes des autres là où ça compte, le fond de maman. Ils travaillent tous sur le même playbook – la même proportion de personnel pour les résidents. Donc, même la règle de Rosofsky de ne pas être falsifié par le lustre est en grande partie hors de propos, puisque les ressources humaines doivent seulement respecter les normes minimales.

Il y a, pour ainsi dire, une course vers le fond.

L'art de l'euphémisme est en faveur de la façade Potemkine. J'ai choisi un état aléatoire, Minnesota, pour illustrer un point sur la dénomination. Tout d'abord, vous remarquerez que les maisons de soins infirmiers ne sont pas appelées maisons de soins infirmiers. Au Minnesota, il y a le village Bethany Good Samaritan, la communauté Golden Living, Whispering Pines et Marshall Manor-noms qui pourraient facilement s'appliquer aux communautés aisées gated. Parfois, ce sont des centres de santé, comme au Richfield Health Centre. Il y a l'établissement étrange qui s'appellera ce qu'il est, une maison de soins infirmiers, mais il veille à éclaircir l'ambiance avec un nom comme Pleasant Manor Nursing Home. Cela me rappelle Century Village, la communauté des retraités de la Floride dans laquelle mon père vivait avant que son centre de vie assistée ne soit plus proche de moi. De la rue et les noms des blocs d'appartements, vous n'auriez jamais su que c'était une communauté qui était principalement juive avec une pincée d'Italiens. Mon père a vécu à Sheffield. A proximité, il y a Elgin, Northampton, Devon et Kent. Un juif confus ou italien pourrait penser qu'ils pourraient se promener au lac Country pour le week-end.

Je me demande souvent pourquoi ils s'embarrassent des façades cosmétiques et des euphémismes quand ils sont tous pareils sous la peau. Tous luttant pour la norme minimale. Mais, ineffablement, ou peut-être c'est la théorie du chaos, il semble y avoir des différences. Suivez votre nez. Si ça sent mauvais, c'est probablement mauvais. La merde ou le vomi ne sent pas aussi mauvais quand il est frais. Vérifiez le poste de soins infirmiers. Si vous voyez des tas de formulaires et de documents qui vacillent, ou si cela ressemble à la chambre de votre fille adolescente, le personnel est trop harcelé ou désorganisé pour suivre le rythme.

Je peux mettre un petit mémoire sur la religion ici. Dieu motive certaines personnes à faire du bon travail une partie du temps. Bien que de nombreuses maisons fondées sur la religion se vendent à des sociétés, si vous voyez une religieuse se promener, ce pourrait être une bonne chose. Mis à part Dieu, noblesse oblige parmi les dames qui déjeunent donne aussi de bonnes œuvres. La maison Mary Wade, réputée pour être la meilleure maison de soins infirmiers de ma communauté, a évolué d'une maison de charité du XIXe siècle fondée par la belle-fille d'Eli Whitney pour «jeunes filles sans abri» à une institution pour leur aîné fragile. -petits enfants.

Mais, malheureusement, la plupart des foyers de soins à but non lucratif, organisés par la Mère Theresas ou la Lady Bountiful du monde, se vendent aux sociétés anonymes, dont certaines font faillite et mettent leur mère dans la rue.

Nous étions à la recherche d'une sortie de la maison de repos juive de Papa, ce qui montre que la religion n'est pas un guide parfaitement fiable. Son institution vénérable, fondée en 1914 – dans la vie de mon père – est un monument historique national. Il a récemment fait faillite et a également fermé ses portes.

Quand papa était encore en vie, et que la maison fonctionnait toujours, c'était une lutte constante pour les amener à suivre leurs propres plans de soins. Il était censé avoir deux promenades quotidiennes assistées – un assistant sur chaque bras, papa boitillant dans le couloir. Mais ils n'ont jamais semblé arriver. Soit ils n'avaient pas le bâton en main, soit papa leur ordonnait de «sortir d'ici!» Et ils ont écouté ça.

"Il dit ça à tout le monde", répondais-je.

"Nous devons respecter ses droits."

J'obtiendrais la remarque «respectez ses droits» quand je lui demanderais pourquoi il n'allait pas au chant. Papa aimait chanter.

Je suis un partisan enragé des droits des patients. Mais exaspéré par son inactivité, je les implorais: "Il est en fauteuil roulant. Remonte-le. "

"Nous ne pouvons pas faire ça. Il a des droits. "

Ils devaient aussi l'emmener aux toilettes. Il était plus facile pour leur moi en sous-effectif de le mettre dans des couches. La leçon? S'il est plus facile de laisser papa en couches, empruntez ce chemin de moindre résistance, pas seulement chez papa, mais dans la plupart des endroits. Moi, comme la plupart des parents, je trouve plus facile de crier à mon gamin bruyant, "Tais-toi, déjà!" Que de descendre de mes fesses et de monter les escaliers pour être plus proche et personnelle. Il était aussi plus facile – et apaisé ma propre culpabilité – de se plaindre auprès du personnel que d'aider papa dans ses promenades et de le faire rouler jusqu'au chant. Avec deux parents âgés, trois enfants, deux poissons et un chien, ma femme et moi étions aussi en sous-effectif.

Comme le personnel était en sous-effectif, ils avaient la main-d'œuvre nécessaire pour mener une grève amère. Ce n'est pas un bon signe lorsque les nettoyeurs de fond risquent leur maigre subsistance pour exiger plus d'argent et de meilleures conditions. Pendant la grève, l'administration a fait valoir que les bas salaires sont une bonne chose, en publiant des communiqués de presse disant que des salaires plus élevés dégraderaient le service.

Le philosophe Hannah Arendt a regardé Adolph Eichmann ordinaire et a appelé le visage du banal mal. La maison de retraite n'est pas mauvaise. Il n'y a pas de banalité du mal. C'est simplement banal – la banalité de la banalité.

Dans cette industrie très réglementée, il existe une norme de dotation jugée trop basse par les consommateurs et trop élevée selon les propriétaires. Il n'y a pas d'incitation à faire plus que le minimum. Dans les entreprises à but lucratif, le surplus va dans les poches des propriétaires. Dans les organismes à but non lucratif décroissants, les surplus sont théoriquement réinvestis dans l'entreprise. Cela doit faire partie de l'explication pourquoi la médecine socialisée dépense moins et obtient plus.

Après que nous sommes devenus mécontents de la maison de retraite de Papa, nous l'avons mis sur les listes d'attente pour des maisons de soins infirmiers apparemment meilleures. Papa est mort sur les listes d'attente. Trois ans après sa mort, j'entends la Mary Wade Home qui me demande si nous voulons toujours qu'il soit sur la liste d'attente. Je leur dis que l'attente sera pour toujours.

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Mon livre, Nasty, Brutish, et Long: Adventures In Eldercare (Avery / Penguin, 2009), a été finaliste pour le Connecticut Book Award 2010. Cliquez ici pour lire le premier chapitre Il fournit une perspective unique et privilégiée sur le vieillissement en Amérique. C'est un récit de mon travail de psychologue dans les maisons de retraite, l'histoire de la prestation de soins à mes parents âgés et frêles, le tout accompagné de ruminations sur ma propre mortalité. Thomas Lynch, auteur de The Undertaking, l'appelle «Un livre pour les décideurs politiques, les soignants, les haltes et les boiteux, les droits et les non-numérotés: quiconque a jamais l'intention de vieillir."

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