Déconnexions

Un chaos total et total. Un mur flou et barattant m'entoure, me piégeant. La cacophonie me frappe, rugissante, dure. Les frottis de couleur éclatent de jaunes, de rouges pulsants, de verts aveuglants. Je tressaille au moindre contact.

Les pensées s'élancent, hors de portée. Je les attrape, espérant quelque chose, une lueur de raison, n'importe quoi. Plus j'essaie, plus ils deviennent insaisissables. La désorientation et la confusion évoluent rapidement vers la peur et la panique – que m'arrive-t-il? Suis-je plongé dans la folie?

C'était une surcharge sensorielle, pas une folie, mais je ne pouvais pas faire la connexion.

Cela fait plus de dix ans que je souffre d'une lésion cérébrale et j'ai encore du mal à établir un lien entre cause et effet, théorie et pratique.

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Apprendre à comprendre la surcharge sensorielle était un long processus; au début, parce que je n'avais pas d'étiquette pour ça, rien à mettre en perspective, aucune expérience à tirer. Je n'ai pas pensé à en parler à un médecin. Il ne m'est pas venu à l'esprit qu'il y avait une question à poser, qu'il y avait une étiquette à apposer, que c'était un symptôme de quelque chose, de n'importe quoi, d'une lésion cérébrale.

J'ai d'abord appris les termes de cette expérience chaotique – la surcharge sensorielle et son compagnon émotionnel, l'inondation – dans un livre que j'ai lu quelques semaines après mon rétablissement après une lésion cérébrale. Quelques semaines plus tard, mon neuropsychologue a fourni une explication compréhensible de ce qui se passait: mon cerveau n'était plus capable de suivre le rythme des gros volumes de données. Trop de données sensorielles ont submergé mes circuits neurologiques et ma capacité à penser et à traiter l'information s'est pratiquement arrêtée, permettant à mon cerveau de «redémarrer».

Son explication avait un sens, mais je ne pouvais pas appliquer la théorie dans la vraie vie. Même si j'étais conscient que trop d'intrants sensoriels était le coupable, j'ai continué à manquer le lien entre cause et résultat. Le chaos dans mon esprit allait s'intensifier jusqu'à ce que je sois incapable d'échapper à la situation qui a causé le problème en premier lieu.

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Finalement, plusieurs mois après mon rétablissement, j'ai vécu une épiphanie. J'étais dans un restaurant bondé et bruyant, et le service était lent. Au moment où nous sommes arrivés à la maison, j'étais un désordre complet – émotionnellement surmené, incapable de penser ou de communiquer clairement. Comme je suis sorti du chaos mental, je me suis entendu chanter, "Que faire, que faire" encore et encore. Et enfin, la connexion a cliqué en place: cette fusion n'est pas sortie de nulle part. Cela a été causé par l'assaut de mes sens au restaurant.

Source: Smadar Keren, utilisé avec permission

Grâce à cette connexion, j'ai compris qu'il était possible d'éviter la surcharge sensorielle: je devrais rester à l'écart des événements sportifs, des fêtes et autres situations encombrées et bruyantes. Mais qu'en est-il des déclencheurs que je n'ai pas pu éviter, comme les courses d'épicerie, les aérogares et les événements liés à l'emploi?

En outre, j'ai découvert que de nombreux épisodes de surcharge étaient causés par une accumulation de données sensorielles au fil du temps, parfois des heures ou des jours. La surcharge qui s'ensuivit sembla me frapper soudainement, sans avertissement, brouillant mon cerveau en une fraction de seconde. Et j'étais incapable de trouver le moyen de sortir de la situation.

Avant de faire la connexion sensorielle d'entrée-surcharge, je craignais d'être inepte, de faire des simulations ou de chercher de l'attention-que d'une façon ou d'une autre, ces événements signifiaient que je n'essayais pas assez. La frustration, la culpabilité et l'angoisse ont déclenché une surcharge émotionnelle – appelée inondation – qui a aggravé mes embouteillages internes et retardé ma capacité à reprendre le contrôle de mon esprit et de mon corps.

Est-ce qu'une communication plus efficace avec les professionnels de la santé m'a aidé à apprendre à mieux faire face beaucoup plus tôt? Comme les patients ne parlent pas couramment le langage médical, nous avons souvent du mal à exprimer nos préoccupations. Souvent, nous ne savons même pas quelles questions poser.

Apprendre que la surcharge sensorielle et les inondations étaient de véritables symptômes de dommages au cerveau, et non une question d'insuffisance de ma part, a apporté un immense soulagement. Cela seul a aidé à alléger une partie de la difficulté.

Il m'a fallu près d'un an pour apprendre à faire le lien entre les symptômes précoces et les effondrements à grande échelle, une année pour comprendre que les étourdissements, l'équilibre précaire ou les larmes qui piquent mes yeux étaient des signes à ne pas ignorer. Une fois que tout est apparu, je ne pouvais pas hésiter. Je devais agir dans quelques minutes. Plus tard, je ne serais pas en mesure de me rendre dans un endroit calme où je pourrais récupérer et me regrouper. Plus d'années pour apprendre à mieux rythmer, mieux gérer, et stratégies d'adaptation pour les moments et les situations où l'apport sensoriel peut s'accumuler, inaperçu, jusqu'à ce qu'il atteigne la masse critique et une fusion.

Toutes ces années d'angoisse et de peur auraient-elles pu être évitées? Ou au moins allégé, avec de meilleures explications conviviales profanes qui comprenaient des exemples? Avec des rappels plus fréquents? Avec une communication améliorée et continue entre le fournisseur de soins de santé et le patient?

Je sais qu'il n'y a aucune garantie, mais les difficultés de débranchement sont si fréquentes chez les survivants de lésions cérébrales que trouver de meilleures façons de communiquer efficacement – cause et effet, théorie et pratique, patient et fournisseur de soins – devrait être une priorité absolue.