Lorsque vous recevez un diagnostic d'autisme pour votre enfant, tout semble excessif et surréaliste, même si vous soupçonnez que quelque chose ne va pas. Qu'est ce que tu fais après? Dans ce blog, et la semaine prochaine, je vais vous donner quelques premières étapes de base que vous vous sentirez habilité à aller de l'avant.
Rejoignez un groupe de support local . Il y a beaucoup d'endroits où se tourner pour obtenir de l'information en ligne, mais vous pouvez toujours vous sentir tout seul. C'est pourquoi il est important de trouver un groupe de soutien local avec lequel se connecter. Quand Jeremy était petit, ce n'était pas facile pour moi d'aller à ma première réunion de groupe de soutien, parce que cela signifiait que je faisais un pas de plus en reconnaissant que Jeremy avait un handicap et que ça allait pas disparaître. J'avais l'impression de devenir membre d'un club que je ne voulais pas vraiment rejoindre. Ayant déménagé en Angleterre, la seule chose que j'avais en commun avec le nombre de personnes était l'étiquette que nos enfants partageaient, mais même si nos enfants étaient si différents les uns des autres. Mais nous nous sommes aidés les uns les autres. Nous avons partagé des ressources, de l'information, de la colère, des larmes et des conseils. Nous nous sommes donnés de l'énergie et du courage pour faire ce qui était nécessaire. Nous avons partagé des histoires sur nos enfants qui étaient trop embarrassantes pour les dire à quelqu'un d'autre, et nous avons ri de l'absurdité de notre situation. Et surtout, au fil du temps, le groupe a développé des ressources inexistantes et dont nos familles avaient besoin. Nous avons créé un changement dans le statu quo.
Obtenir de l'information et communiquer avec des gens en ligne, c'est génial, mais il n'y a rien de mieux que de rencontrer des gens face à face et d'obtenir de l'information sur votre région que vous devez connaître. Rechercher des organisations locales ainsi que des chapitres des organisations nationales énumérées dans mon dernier blogpost. Les exemples d'organisations locales actives comprennent le Réseau des Besoins Spéciaux à Los Angeles (en particulier pour les familles mal desservies) et NFAR (Fondation Nationale pour la Recherche sur l'Autisme) et ATPF (Autism Tree Project Foundation) à San Diego. Votre communauté a probablement aussi des groupes locaux actifs.
Renseignez-vous sur les services ou le financement pour lesquels vous ou votre enfant pourriez être admissible . Si vous ne l'êtes pas déjà, vous et votre enfant serez bientôt les consommateurs des différents systèmes merveilleux qui sont là pour vous aider. Cela vous donne certains droits ainsi que des responsabilités. Vous pouvez en lire plus à propos de ces troubles du spectre autistique: Le Guide complet pour comprendre l'autisme. Parce que chaque état a différentes façons de fournir l'intervention précoce et l'éducation mandaté par le gouvernement fédéral, vous devrez savoir comment accéder à ces services dans votre état. Vos groupes de soutien aux parents locaux peuvent vous fournir les informations dont vous avez besoin pour démarrer dans votre région. Rencontrer d'autres membres peut être un excellent moyen d'obtenir des informations utiles sur les ressources locales – vous en apprendrez davantage sur les différents professionnels et les districts scolaires de votre région. Souvent, ces groupes de soutien ont des conférenciers invités, y compris des professionnels dans le domaine et vous pouvez leur poser des questions. Renseignez-vous en parlant à d'autres parents qui ont été là avant.
Renseignez-vous sur toute couverture d'assurance que vous pourriez avoir . De nombreux États exigent maintenant que les compagnies d'assurance fournissent une couverture pour les thérapies et les traitements liés à l'autisme. Autism Speaks a les dernières mises à jour sur leur site Web sur cette page. Encore une fois, atteindre les groupes de soutien locaux et d'autres parents dans votre région peut vous aider à comprendre les différents fournisseurs de services et l'assurance qu'ils prennent.
La semaine prochaine, je vais énumérer quelques premières étapes à suivre. À chaque étape, vous vous sentirez plus fort, plus informé. Rappelez-vous, vous n'êtes pas seul, d'autres parents seront là pour vous.
