Pour de nombreuses personnes, y compris moi-même, la maladie d'Alzheimer est une maladie dévorante et effrayante, redoutée par la dévastation et les ravages qu'elle provoque non seulement dans l'esprit de la victime, mais aussi dans sa famille. J'ai toujours plaidé avec mon mari que si jamais je suis atteint de cette maladie, si jamais je dégénère au point de ne pas reconnaître mes enfants, ou si je suis perdu dans le souvenir muet du passé, il me sortira de ma misère. Accabler ceux que nous aimons est une chose pénible et difficile, et quelque chose que beaucoup d'entre nous choisiraient d'éviter si possible. Mais récemment, mes craintes d'Alzheimer se sont déplacées vers la curiosité et l'étonnement lorsque mon amie Lynn a décrit une visite à l'institution formelle en Caroline du Sud où sa mère de 82 ans atteinte d'Alzheimer vit.
Lynn est arrivée pour une fête de Noël, un dîner de saumon, de poulet, de haricots traditionnels et de tarte à la courge, entourée d'une exposition des œuvres d'art des résidents, qui ont tous connu diverses étapes de la maladie d'Alzheimer. C'était un dernier souper élégant pour l'année, un événement qui donnait à réfléchir sur le passage du temps, car les résidents ne pouvaient plus préparer de telles festivités pour eux-mêmes. Le spectacle d'art était un spectacle de talent, montrant à leurs familles ce qu'ils avaient accompli.
Lynn a vu une série de travaux: quelques portraits relativement précis; des arbres de Noël surmontés d'étoiles, juvéniles dans leur contour; une marguerite dans un vase; et une peinture "loin". Avec la curiosité de l'esprit d'un débutant, le tableau était chargé de couleurs terreuses, puis d'une fine ligne noire, mais rigide, au centre de l'image, non pas comme une règle mais comme une ligne de calligraphie.
Lynn regarda la signature, Betty B., le nom de sa mère. Elle pensa immédiatement qu'il devait y avoir deux Betty B's. Incapable de réconcilier cette image avec la mère qu'elle connaissait depuis 50 ans, Lynn était dans l'incrédulité que sa mère aurait pu créer cette forme d'expression libre et vivante, façonnée depuis l'espace jamais vue. Sa Betty B. portait des tenues fluorescentes rose et verte de Lily Pulitzer, buvait trop et était recluse. Elle critiquait souvent Lynn, comme cette visite après l'accouchement des jumeaux de Lynn – sa mère était assise sur son lit et dit d'un ton brusque: «Oh, mon Dieu, nous devons faire quelque chose avec vos cheveux.
Le professeur d'art interrompit la rêverie de Lynn, se penchant tout près d'elle, montrant du doigt le tableau de sa mère, et annonçant: «Nous devons amener ta mère dans plus de cours d'art.
Lynn hocha la tête, fixant l'image dans sa main comme un talisman, et s'approcha de sa mère. Lynn a montré la photo et sa mère a répondu avec embarras, rétrécissant derrière ses mains, piquant entre ses doigts comme si elle était prise dans un jeu de cache-cache.
Lynn s'est exclamée, "Je l'aime, je peux l'avoir?"
Sa mère la regardait fixement dans les yeux, retrouvait son sang-froid, transformant sa conscience de soi enfantine en orgueil. Une clarté momentanée descendit, elle redressa sa posture et répondit royalement, "Oui, tu peux avoir mon art."
Lynn me dit: «Il y a un art à apprendre à aimer ma mère, à essayer d'être présent à elle, à l'apprécier dans sa démence. Il y a un pouvoir qui vient de son cerveau non filtré auquel je n'avais d'abord pas confiance. Tandis qu'une fois elle était si réservée avec moi, maintenant elle retenait son amour, maintenant … »Elle s'arrête, presque perplexe,« Je ne peux rien faire de mal. Elle me caresse les cheveux, rayonne que je suis si belle, la dévotion illumine son visage quand je marche dans la pièce. C'est fou, mais après 50 ans, j'ai ce dont j'ai besoin de ma mère. Elle m'accepte inconditionnellement, m'accepte et c'est mon travail de la croire.
De la nouvelle expression de sa mère, Lynn apprit que sa mère, finalement, la chérissait; mais j'ai appris quelque chose aussi. J'ai suspendu ma peur de perdre mon emprise sur la réalité au brouillard de la maladie d'Alzheimer en voyant que la vie peut encore et continue. Le circuit de la mémoire peut être déraillé, mais il y a très probablement des opportunités de croissance et de connexion réelle à cela. Des ouvertures créatives avec des découvertes inattendues, une vérité inspirée par l'imagination à la fois réconfortante et dynamique peuvent être offertes. On ne peut ignorer l'énormité de la perte que les parents glissent dans leur capacité à diriger leurs vies, ou dériver dans la perte de mémoire. Mais le soulagement arrive avec ce potentiel de transition dans notre relation qui peut rendre possible une compréhension plus profonde, plus pure, dépassant les mots. Tout d'un esprit non filtré.
A propos de l'auteur
Nancy Rappaport est l'auteur de In Her Wake: Un pédopsychiatre explore le mystère du suicide de sa mère (septembre 2009, Basic Books). Elle est professeur adjoint de psychiatrie à la Harvard Medical School. Elle est assistante psychiatre pour enfants et adolescents à Cambridge Health Alliance, filiale de Harvard Teaching, où elle est également directrice des programmes scolaires, en mettant l'accent sur le service des jeunes, des familles et du personnel des écoles publiques. S'il vous plaît visitez son site Web à www.inherwake.com
