Durant l’été et l’automne 2017, nous avons appris que l’Islande et d’autres pays “guérissent” le syndrome de Down en utilisant le dépistage prénatal, le conseil génétique et, en fin de compte, les grossesses jugées “indésirables”. «traiter» le syndrome de Down, envisager le dépistage prénatal, le conseil génétique, puis mettre un terme à la grossesse pour en faire un «remède».
Selon le dictionnaire en ligne Merriam-Webster [1] “le nom latin cura avait le sens général” du soin, de l’intérêt ou de l’attention accordés à quelque chose ou à quelqu’un “. [Certains groupes religieux l’utilisaient également] principalement en ce qui concerne “le soin des âmes”, car c’était l’une de leurs principales préoccupations. Le mot est passé en français comme remède, puis en anglais avec ce sens spirituel. Le nom anglais curate, qui signifie “celui qui prend soin des âmes, un membre du clergé”, s’est développé à partir de ce sens. Plus tard, le sens médical de la guérison devint plus courant. ”
Il est triste de penser qu’un mot qui a signifié pendant des siècles “le soin des âmes” signifie maintenant “faire en sorte que les personnes trisomiques ne naissent jamais”. On pourrait soutenir que “éradiquer” ou “purger” ou même ” cleanse “sont des mots beaucoup plus précis que” cure “pour décrire tout mouvement social pour guérir le syndrome.
La société humaine a été sur cette voie avant plusieurs fois, avec des conséquences uniformément horribles. Par exemple, l’Holocauste en Allemagne a été précédé par l’élimination des personnes “indésirables” souffrant de troubles cognitifs et d’autres handicaps. Et, bien que l’autisme n’ait été décrit qu’au début des années 1940 [2] et que la cause de la trisomie 21 soit inconnue jusqu’à la fin des années 1950, les enregistrements vidéo des personnes rassemblées montrent clairement que les personnes autistes les groupes de «mangeurs inutiles» ont fini par «guérir» par la société en Allemagne nazie3.
Bien sûr, après l’ouverture de cette porte, la définition précise de ce qui était considéré comme “indésirable” par la société nazie pour se “soigner” a été élargie pour signifier que les personnes d’origine juive doivent être “traitées” les mêmes arguments et procédures mortelles que les personnes atteintes du syndrome de Down, l’autisme et d’autres formes de handicap.
Mais le monde a depuis longtemps appris cette leçon pour que ces atrocités ne se reproduisent plus jamais! Droite? Après tout, les personnes atteintes du syndrome de Down ont une «anomalie» chromosomique et portent une copie supplémentaire du chromosome 21, alors que la plupart des gens ne possèdent que deux copies de leurs chromosomes, y compris deux parmi les 21. Le syndrome est souvent différent, pense différemment et parle différemment de “tout le monde”. En outre, cela coûte cher à la société – pas seulement à une famille – de fournir des soins médicaux et d’éduquer les personnes atteintes du syndrome de Down. Il est tout à fait impossible de penser, à notre époque, qu’une société recommanderait beaucoup moins le dépistage prénatal, le conseil génétique et l’interruption de la grossesse pour guérir les gens «normaux».
Malheureusement, ce même type de pensée a été appliqué plus récemment à une «affection chromosomique» bien plus répandue, à savoir que près de la moitié des bébés nés dans le monde ont deux chromosomes «X». La plupart des sociétés accueillent ces ajouts heureux à leurs familles et embrassent ces merveilleux enfants sans aucun scrupule. Mais d’autres sociétés, y compris un pays où la population est plus importante que les autres au monde, considèrent que les bébés présentant des chromosomes X et Y sont préférables à ceux nés avec deux chromosomes X.
Bien sûr, avoir deux X signifie simplement qu’un bébé naîtra avec les caractéristiques sexuelles physiques d’une femme, alors que le fait d’avoir un X et un Y signifie qu’un bébé naîtra avec des caractéristiques sexuelles masculines. Mais comme pour les trois cas de 21 dans la trisomie 21, il est possible de déterminer s’il y a deux X au lieu d’un X et d’un Y avant la naissance et ainsi permettre un «remède» sociétal pour être né avec XX Chromosomes.
Ainsi, il n’est pas surprenant que les préjugés sociétaux à l’égard des bébés mâles aboutissent exactement au même «remède» pour les bébés avec XX chromosomes que l’Islande fournit à ceux qui sont nés avec trois ans et demi; à savoir le dépistage prénatal, le conseil génétique, puis la fin de la grossesse. Un article récent a noté: “En l’absence de manipulation, le sex-ratio à la naissance et le sex-ratio de la population sont remarquablement constants dans les populations humaines. De petites altérations se produisent naturellement; Par exemple, un léger excès de naissances chez les hommes aurait eu lieu pendant et après la guerre. La tradition de la préférence pour les fils a toutefois faussé ces rapports sexuels naturels dans de grandes parties de l’Asie et de l’Afrique du Nord. Cette préférence pour les fils se manifeste par un avortement sélectif en fonction du sexe et une discrimination dans les pratiques de soins pour les filles, qui entraînent toutes deux une mortalité plus élevée chez les femmes [3].
Que dit-il d’une société – même d’une société «éclairée» – qui utilise activement le dépistage prénatal, le conseil génétique et met fin à la grossesse comme «remède» à des caractéristiques chromosomiques ou génétiques indésirables? Peut-être qu’un jour, le génie génétique transmettra finalement la perfection à la race humaine. Jusqu’à ce que ce jour arrive, aucun être humain n’est génétiquement ou autrement parfait pour que, dans une certaine mesure, chacun de nous soit vulnérable à “guérir” si la mesure est génétique “perfection”. Pire, aucun de nos pas encore né les enfants ou les petits-enfants sont à l’abri d’une philosophie aussi horrible.
Quelle est la valeur sociétale des enfants présentant des traits “indésirables”? Dans l’histoire de CBS sur le traitement du syndrome de Down en Islande, l’une des personnes mentionnées dans l’histoire était une «erreur» lors des tests génétiques qui ont manqué d’être «guéries»: une fille de sept ans nommée Agusta et elle. mère Thordis Ingadottir. L’article mentionnait que «lorsque Thordis Ingadottir était enceinte de son troisième enfant à l’âge de 40 ans, elle a passé le test de dépistage. Les résultats ont montré que ses chances d’avoir un enfant atteint du syndrome de Down étaient très minces, avec une chance sur 1 600. Cependant, le test de dépistage est précis à seulement 85%. “La réaction de la mère d’Agusta à élever de manière inattendue un enfant atteint de trisomie est une source d’inspiration:” Depuis la naissance de sa fille, Au fur et à mesure qu’Agusta grandit, “j’espère qu’elle sera pleinement intégrée à ses propres conditions dans cette société. C’est mon rêve », a déclaré Ingadottir. “N’est-ce pas les besoins de base de la vie? Dans quel genre de société voulez-vous vivre? “[4, italique ajouté]
Bien entendu, toutes les sociétés civiles doivent respecter la décision autonome de chaque famille quant au moment où elles souhaitent avoir un enfant. Mais il est tout à fait différent pour la société de s’immiscer dans la décision d’une famille et de la prendre à la légère sous le prétexte de promouvoir un «remède» social.
C’est vrai aussi en Amérique. Hier soir, alors que j’étais dans une épicerie locale, j’étais très heureux de voir mon ami “Lou”, un homme de vingt ans atteint du syndrome de Down qui y travaille parfois. Je devais faire la queue pour le saluer parce que beaucoup de gens qui faisaient leurs courses au magasin étaient occupés à dire bonjour et à demander comment les choses se passaient. Et son visage s’illuminait chaque fois qu’il voyait un vieil ami ou en fabriquait de nouveaux.
Je connais Lou depuis qu’il était en âge préscolaire et je peux attester qu’il a une famille merveilleuse et qu’il a eu un impact positif sur la vie d’innombrables personnes. voisins, camarades de classe, professionnels de la santé et bien d’autres, tous ceux qui ont déjà été infectés par son large sourire et sa bonne nature. Je défie quiconque de me montrer – ou à quiconque connaît Lou-comment notre société – ou toute société – pourrait en bénéficier si le dépistage prénatal, le conseil génétique et la fin de la grossesse avaient «guéri» Lou de son syndrome de Down.
Les références
[1] https://www.merriam-webster.com/dictionary/cure accessible le 31/12/2017
2 Kanner, L. (1943). Troubles autistiques du contact affectif. Enfant nerveux, 2 (3), 217-250.
3 Mostert, MP (2002). Les mangeurs inutiles: le handicap comme marqueur génocide en Allemagne nazie. The Journal of Special Education, 36 (3), 157-170.
[3] Hesketh, T. et Xing, ZW (2006). Rapports sexuels anormaux dans les populations humaines: causes et conséquences. Actes de la National Academy of Sciences, 103 (36), 13271-13275. Citation sur p. 13271.
[4] https://www.cbsnews.com/news/down-syndrome-iceland/ accédé le 31/12/2017
[5] Pas son vrai nom
