Je suis malade mais qu'est-ce qui ne va pas avec moi?

J'ai été malade et souffre depuis mai 2001. Récemment, je me suis retrouvé à dire: "Assez, c'est assez. Qu'est-ce qui ne va pas chez moi? Pourquoi ai-je les douleurs de la grippe tout le temps?

Mon diagnostic officiel est le syndrome de fatigue chronique, même si je ne rentre pas exactement dans la définition de cas du CDC, ni dans les critères de consensus canadien (CCC) ou les critères récemment recommandés par l'Institute of Medicine (IOM). Je n'ai pas certains des symptômes «requis» sur leurs listes, et j'ai d'autres symptômes qui ne sont pas sur leurs listes. Ce n'est pas un phénomène inhabituel. En fait, il est difficile de trouver deux personnes ayant un diagnostic de SFC qui partagent la même constellation de symptômes.

Le syndrome de fatigue chronique n'est pas une maladie discrète

Je sais que les gens peuvent avoir la même maladie sans que tous leurs symptômes ne se chevauchent, mais pourquoi n'ai-je pas encore trouvé une seule personne dont les symptômes soient identiques aux miens? À mon avis, c'est parce que les gens qui souffrent de différentes maladies que la science médicale a encore à isoler ont été regroupés dans la seule désignation: Syndrome de fatigue chronique.

Si cela est correct, cela signifie que lorsqu'une étude est menée sur ceux qui ont reçu un diagnostic de SFC, les chercheurs ne regardent pas les personnes qui ont la même maladie. Pas étonnant que ces études ont tendance à fournir des informations qui ne sont pas utiles. Et pas étonnant quand une étude semble montrer quelque chose d'important, il est rarement capable d'être reproduit dans une autre étude de personnes avec un diagnostic de SFC.

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Si le syndrome de fatigue chronique est, en effet, plusieurs maladies discrètes – ou même des sous-ensembles discrets de la même maladie – jusqu'à ce que ces maladies ou sous-ensembles soient isolés et étudiés individuellement, peu de progrès seront réalisés pour trouver des traitements efficaces.

Un peu d'argent précieux est consacré à la recherche sur le syndrome de fatigue chronique

Comme il y a tellement de confusion sur ce qu'est le syndrome de fatigue chronique, la réponse logique serait d'augmenter le financement de la recherche. Malheureusement, le contraire s'est produit. Le financement de la recherche pour le SCF est presque au bas de l'échelle. Deux exemples: il reçoit une fraction de ce qui est alloué à la recherche sur les allergies et même à la calvitie chez les hommes, malgré le fait que le SFC peut rendre les gens incapables de travailler et, dans de nombreux cas, au lit. J'ai dû abandonner une carrière productive en raison de cette maladie. Qui est forcé de quitter le marché du travail en raison de la calvitie masculine?

Une raison pour laquelle si peu d'argent de recherche est alloué à CFS est que la maladie n'est pas pris au sérieux par une grande partie de l'établissement médical. L'American Academy of Family Physicians a récemment publié une fiche d'information sur le syndrome de fatigue chronique qui le décrit ainsi:

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"Le syndrome de fatigue chronique est un trouble qui vous rend très fatigué."

Whoa. Très fatigué? Je ne suis même pas fatigué. Je suis malade. (J'ai écrit sur ce travestissement dans «Un autre coup aux personnes souffrant du syndrome de fatigue chronique».) Comment pouvons-nous nous attendre à ce que le SFC soit pris au sérieux comme une maladie nécessitant un financement de recherche lorsque ses patients sont décrits comme «très fatigués»?

Le mot «fatigue» dans Syndrome de fatigue chronique porte un stigmate avec elle

Aujourd'hui, le nom préféré de la maladie parmi la plupart des patients et des défenseurs du syndrome de la fatigue chronique n'est pas le syndrome de fatigue chronique, mais l'EM / SFC (EM pour «encéphalomyélite myalgique»). Même le département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis utilise officiellement la désignation ME / CFS. Cependant, ME / CFS ne figure pas parmi les codes de diagnostic sur la liste de mon médecin. En fait, ce n'est que récemment qu'il y a eu un code de diagnostic pour le Syndrome de Fatigue Chronique. Avant cela, mon médecin devait me catégoriser sous ce code inexact et trompeur: "Fatigue, autre".

Il s'est excusé à mon sujet à ce sujet, mais a expliqué qu'il n'avait pas d'autre choix si je voulais que mes rendez-vous, travaux de laboratoire, et les prescriptions soient couvertes par l'assurance. Ça n'a jamais été un problème entre nous deux parce qu'il a toujours su que j'étais malade, mais qu'est-ce que les autres médecins pensaient quand ils ont vu ma maladie catégorisée comme «Fatigue, autre»?

Malheureusement, je sais trop comment certains médecins réagissent au mot «fatigue». J'ai écrit à ce sujet il y a trois ans dans «La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique». Il y a quelques mois, mon mari était assis à côté d'un thérapeute. une réception de mariage. La conversation a tourné à pourquoi je n'étais pas là. Quand mon mari a dit que j'avais un syndrome de fatigue chronique, le thérapeute a dit: «Oh, je pensais que tout était dans la tête d'une personne.» (Heureusement, mon mari garde une copie de mon premier livre dans sa voiture. )

Le jour suivant, quand il m'a parlé de cette interaction, j'ai pensé: «J'ai été malade pendant 13 ans et demi, et certains professionnels de la santé pensent toujours que cette maladie est dans ma tête.» Ce fut un moment décourageant. Il n'est pas étonnant que beaucoup de gens évitent l'expression «Syndrome de fatigue chronique» lorsqu'ils parlent aux gens de leur maladie. Ils diront qu'ils ont un trouble neuro-immunitaire ou un dysfonctionnement hormonal-immunitaire.

Je dis généralement aux gens que j'ai contracté une infection virale grave en 2001 et que je n'ai jamais guéri. S'ils posent plus de questions, je leur dis que le virus a compromis mon système immunitaire d'une façon ou d'une autre, causant un dysfonctionnement. Et pourtant, je me sens toujours mal quand j'évite d'utiliser la désignation Syndrome de fatigue chronique. C'est parce que, même si je sais que je le fais pour me protéger de la possibilité d'un commentaire insensible, je pense aussi que je sape le travail infatigable des défenseurs des patients pour cette maladie, dont beaucoup sont obligés de s'engager dans le plaidoyer de leurs lits.

"Fatigue Chronique" est un symptôme, pas une maladie

Parlant de la confusion des noms, je ne souffre pas de «fatigue chronique», même si c'est une expression couramment utilisée – même par les personnes que les personnes ayant un diagnostic de syndrome de fatigue chronique ont travaillé dur pour éduquer. La fatigue chronique est juste cela: se sentir fatigué tout le temps. Cela peut avoir plusieurs causes. C'est l'un des symptômes de toutes les maladies débilitantes, telles que la sclérose en plaques, l'arthrite rhumatoïde et le cancer. La fatigue chronique peut également résulter du mode de vie d'une personne, par exemple, dormir constamment ou prendre de mauvaises habitudes alimentaires ou subir un stress constant. La fatigue chronique est un symptôme, pas une maladie.

***

Pendant ce temps, les années continuent de tourner pour moi et des millions d'autres personnes qui sont pareillement malades. Je n'aime pas comparer les maladies, mais la très respectée experte ME / CFS, la Dre Nancy Klimas, je me sens à l'aise de partager ce qu'elle a dit. Ceci vient du New York Times du 15 octobre 2009:

Mes patients séropositifs sont, pour la plupart, heureux et généreux grâce à trois décennies d'intenses et excellentes recherches et à des milliards de dollars investis. En revanche, bon nombre de mes patients atteints du SFC sont terriblement malades et incapables de travailler ou de participer aux soins de leur famille. Je partage mon temps clinique entre les deux maladies, et je peux vous dire que si je devais choisir entre les deux maladies en 2009, je préférerais avoir le VIH.

Pour la plupart, j'ai accepté que le diagnostic que j'ai reçu ne décrit pas adéquatement mes symptômes et que, dans la mesure où il les décrit, la raison pour laquelle je souffre de ces symptômes demeure inexpliquée.

Et pourtant, malgré cette acceptation, en ce moment, pour une raison quelconque, je veux savoir ce qui ne va pas chez moi . Pourquoi suis-je si malade? Pourquoi suis-je dans la douleur? Pourquoi suis-je diagnostiqué avec une maladie qui contient le mot «fatigue» même si je ne suis pas fatigué? Pourquoi serais-je étiqueté comme déprimé dans certains pays (et par certains médecins aux États-Unis), même si je sais (et mon généraliste est d'accord) que je ne suis en aucune manière déprimé (ou hypocondriaque d'ailleurs) )?

Bottom line: Je ne sais pas ce qui ne va pas avec moi, mais je voudrais bien le savoir. Malheureusement, cela ne se produira pas avant que l'établissement médical donne à cette maladie dévastatrice l'attention qu'elle mérite.

J'ai fini avec ma diatribe. Je ne peux pas dire que ça m'a fait me sentir mieux. Je ne peux qu'espérer que cela fera que ceux d'entre vous avec l'EM / SFC ou tout diagnostic mal compris se sentiront moins seuls dans votre frustration, et que cela pourrait – juste pourrait – atteindre certaines personnes qui ont la capacité d'influencer le financement de la recherche.

© 2014 Toni Bernhard. Merci d'avoir lu mon travail. Je suis l'auteur de trois livres:

Comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif (2015)

Comment se réveiller: un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer dans la joie et la tristesse (2013)

Comment être malade: un guide d'inspiration bouddhiste pour les malades chroniques et leurs soignants (2010)

Tous mes livres sont disponibles en format audio sur Amazon, audible.com et iTunes.

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Image: Domaine public