Vous semblez être une gentille jeune femme – comment vous appelez-vous?

Par une journée ensoleillée, n'importe où dans le monde, une fille entre dans la chambre de sa mère dans une maison de convalescence. Maman est assise à la fenêtre, ne regardant rien, bien qu'il y ait beaucoup à voir. La fille se penche, embrasse le front de maman et dit: "Bonjour maman, comment allez-vous aujourd'hui?"

Maman lève les yeux, sourit machinalement et dit: «Tu sembles être une gentille demoiselle, comment t'appelles-tu?

"Maman, c'est moi, Peggy – je suis venu te rendre visite."

"C'est gentil, ma chérie, qu'avez-vous dit de votre nom? Est-ce que tu travailles ici?"

Quelques minutes plus tard, une jeune femme très triste sort de ce bâtiment. Le soleil peut briller dans le monde réel, mais pas dans son cœur. Elle entre dans sa voiture avec des larmes dans les yeux et prend une décision qui affectera négativement le reste de sa vie. Elle décide qu'elle ne visitera plus maman. C'est juste trop douloureux.

La vie continue. La fille va à ses activités quotidiennes, tendant à la famille et la carrière. Elle pense beaucoup à maman, mais garde son vœu de ne pas le visiter. Au fil du temps, l'état de maman se détériore. Environ deux ans plus tard, l'inévitable appel téléphonique dit: «Votre mère a été emmenée à l'hôpital, si vous voulez la voir une dernière fois, vous feriez mieux de vous rendre là-bas.

Quand la mort se produit, la jeune femme se retrouve avec les pensées horribles et les sentiments qui l'accompagnent qu'elle a laissé sa mère mourir seule dans un endroit où personne ne savait vraiment qui elle était, ni qui elle avait été.

Nous avons ramassé cette histoire trop typique à la fin. Mais la maladie d'Alzheimer ne se produit pas d'un simple coup, passant d'une personne de la lumière à l'obscurité en une seule plongée rapide. C'est un processus long et tortueux. Afin de comprendre comment et pourquoi la jeune femme a pris la décision d'arrêter de visiter, nous devons revenir en arrière et voir comment ce genre de chose évolue.

Les premières indications d'une maladie d'Alzheimer imminente sont subtiles et souvent masquées dans ce qui semble être des signes normaux de vieillissement. Au début, les défaillances sont minimes, ne semblant être que des lacunes de mémoire à court terme, qui redeviennent rapidement normales. La famille et les amis ne sont touchés que dans une mesure limitée.

Après un certain temps, les défaillances deviennent plus importantes, plus fréquentes et plus ouvertes. Les enfants essaient de faire de Maman ce qu'elle était. Ils rappellent à maman ce qu'ils ont tous fait ensemble. Ils lui posent des questions sur des événements majeurs de leur vie, mais elle ne peut pas se rapporter à eux, comme si ces événements et ces personnes s'étaient évaporés de sa banque de souvenirs.

Fraction par fraction, maman se faufile, frustrant ses enfants à un niveau de désespoir. Alors qu'elle se métamorphose, les enfants essayent encore plus fort de la ramener comme elle était. Mais maman va plus loin – peu importe les tentatives faites par les enfants pour l'aider à se souvenir de leur passé mutuel. Finalement, la mère qu'ils connaissaient est partie, et à sa place, c'est cette autre femme qui ressemble et qui sonne comme elle, mais qui n'est plus maman.

Maintenant nous sommes revenus au point où cette histoire a commencé, quand la jeune femme a pris la décision d'arrêter de visiter. Compréhensible? Oui. Nécessaire? Non.

La fille dévastée, assise sur le parking, ne pouvait percevoir autre chose qu'une solution noire ou blanche à la douleur de voir sa mère disparaître. La frustration persistante de ne pas être capable de la faire reconnaître par sa mère et de redevenir elle-même était trop lourde à supporter. Elle croyait qu'elle pouvait seulement choisir de visiter ou de ne pas visiter.

Mais il existe une alternative à ce genre d'approche du tout ou rien. Malheureusement, la plupart des gens n'en sont pas conscients. Il implique les principes et les actions de récupération de chagrin. La fille doit «compléter» sa relation avec sa mère – à la façon dont la relation était avant la maladie d'Alzheimer. Puis, et seulement alors, peut-elle commencer une nouvelle relation avec la femme qui ressemble et qui ressemble à maman, mais n'est plus vraiment maman.

Nous mettons le mot «complet» entre guillemets parce que c'est un morceau de langage unique à ce que nous faisons pour aider les gens à faire face aux événements de deuil qui affectent leurs vies. Le chagrin ne se limite pas à la mort. Cela comprend le divorce; il comprend les problèmes de carrière et de santé; et cela inclut certainement les changements massifs qui se produisent lorsque quelqu'un que nous aimons n'est plus ce qu'il était.

L'un des avantages d'être «complet» est la capacité de continuer à rendre visite à maman. La nouvelle relation avec la femme qui ressemble à maman peut être très agréable, même si ce sera très différent. Dans ce scénario plus sain, quand maman meurt, la fille qui est devenue "complète" avec sa maman, ne finit pas hantée parce qu'elle a arrêté de rendre visite à maman et l'a laissée mourir seule. Cela ne signifie pas qu'elle ne sera pas attristée par la mort de sa mère, juste qu'elle ne sera pas émotionnellement handicapée par sa propre décision de rester à l'écart.

C'est une énorme différence. Nous le savons – parce que nous avons aidé de nombreuses personnes qui ont cessé de rendre visite et qui se sont retrouvées avec le lourd fardeau de se sentir comme si elles avaient abandonné la personne qui les avait prises en charge plus tôt dans la vie. Oui, nous pourrions les aider, mais c'est beaucoup mieux si les gens ne se mettent pas dans cette position.

Inutile de dire que cela ne se limite pas aux mères et aux filles. Que la maladie d'Alzheimer attaque un conjoint, un parent, un grand-parent, une tante ou un oncle, ou toute autre personne importante pour nous, des mesures doivent être prises pour «compléter» l'ancienne relation afin que nous puissions commencer la nouvelle.

Espérons qu'un jour, il y aura un remède complet et complet pour la maladie d'Alzheimer. Jusque-là, nous devons tous acquérir la capacité de «compléter» ces relations avec des personnes vivantes qui ont été modifiées par des circonstances et des événements que nous ne pouvions pas contrôler.

Nous ne voulions pas faire de cet article un publi-reportage, mais il n'y a peut-être pas d'autre solution. Il est injuste de présenter un problème sans suggérer une solution. Obtenez une copie du Manuel de rétablissement du deuil – Le programme d'action pour aller au-delà de la mort, du divorce et d'autres pertes, y compris la santé, la carrière et la foi. Utilisez-le pour vous aider à être émotionnellement «complet» avec quelqu'un qui est important pour vous afin que vous puissiez rester avec eux jusqu'au bout. Si vous faites cela, vous ne pourrez pas vous priver de la connexion qui vous a rejoint si longtemps.

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Note de bas de page: On parle tellement des problèmes imminents liés à la maladie d'Alzheimer, non seulement pour ceux qui en souffriront, mais aussi pour les familles immédiates et les amis qui seront directement touchés.

Le futur est déjà là. Le premier point du rapport Faits et chiffres sur la maladie d'Alzheimer 2009 est le suivant : Aux États-Unis, 5,3 millions de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer.

5,3 millions de personnes indiquent qu'au moins 20 millions d'autres seront touchées par la perte progressive de l'interaction connective avec le patient.

Bien que les faits récents soient surprenants, nous pensons qu'ils ne représentent que la pointe de l'iceberg par rapport à une situation qui s'aggravera probablement jusqu'à ce que l'on découvre une prévention ou un remède.

En attendant, il nous incombe à tous ceux qui travaillent dans les tranchées avec la famille et les amis touchés d'avoir les meilleures compétences possibles pour aider ces gens à faire face à la perte de vie de quelqu'un qu'ils aiment.