Le bon côté de la démence

En 2005, ma mère a reçu un diagnostic de « déficience cognitive légère, qui pourrait indiquer le début d'un déclin dans la démence ». Peu de temps après, nous nous sommes demandés si son déclin avait commencé depuis longtemps et nous avons réévalué et réinterprété les changements subtils. nous avons commencé à observer dans les années 1970 et 1980. Ces changements étaient-ils des précurseurs de la démence, des facteurs contributifs, ou s'agissait-il simplement d'une coïncidence?

Source: Deborah L. Davis

D'abord, elle est devenue de plus en plus rigide, la colère s'est déclenchée plus facilement, et les explosions, souvent destinées à mon père, sont devenues plus incontrôlables. Mon père a demandé conseil plusieurs fois, mais les thérapeutes ont haussé les épaules et ont dit qu'elle était trop défensive pour travailler avec. Elle se hérisserait, "Je vais bien, c'est son problème!" Et resterait sur ses positions. En fait, une augmentation de la rigidité, de la frustration et de la colère sont des symptômes courants de la démence, car la personne est aux prises avec des changements dans la capacité de communiquer, de gérer les données sensorielles et de jongler avec les complexités de la vie quotidienne. Mais sans indices plus évidents, et aucune révélation d'elle, comment aurions-nous pu le savoir?

Deuxièmement, elle est devenue de plus en plus isolée, se détournant de ses amitiés et cherchant ensuite des débouchés sociaux inexistants lorsque mes parents ont déménagé dans une autre partie du pays. Elle était toujours très introvertie, et avec deux filles qui vivent maintenant à proximité et les petits-enfants qui commencent à arriver, nous n'étions pas inquiets parce que sa vie était pleine de nous. Mais maintenant, nous regardons en arrière et nous demandons si elle a peut-être simplifié sa vie parce que la démence a commencé à s'installer. Le sevrage est également un symptôme fréquent de la démence.

Nous l'avons finalement fait évaluer à cause de ses questions répétitives (par exemple, «À quelle heure partons-nous?») Et à défaut de mémoire à court terme, les deux indiquant plus clairement que certaines de ses billes avaient disparu.

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Ce diagnostic semble dévastateur, mais nous avons réussi à transformer ce voyage en une chasse au trésor, avec son aide involontaire. Voici quelques-unes des bénédictions que ce voyage a accordées.

Source: Deborah L. Davis

Elle est "agréablement dément". Bien que cela ressemble à l'oxymore de tous les temps, c'est en fait un phénomène largement observé, où la personne atteinte de démence a tendance à avoir un comportement agréable, étant facile à vivre, ensoleillé, même joyeux. Particulièrement quand la personne était plus exigeante, piquante, ou anxieuse, ceci peut être un changement bienvenu.

Pour elle, la progression de la démence a été très lente. Si nous considérons que son déclin a commencé il y a des décennies, nous avons eu le temps de nous adapter à chaque ralentissement minuscule. Pas de choc, pas de traumatisme. Même après le diagnostic, la regarder se dégrader a été comme regarder l'herbe grandir. Et plutôt que de voir cela comme un processus angoissant prolongé, nous avons fait l'effort d'encadrer cela comme un don de temps, dans lequel nous continuons à traîner avec elle et son auto agréable.

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Elle n'a pas souffert. Même après le diagnostic officiel, elle resta maître du déni. Que ce soit en raison d'une attitude défensive, d'un désir enraciné d'être parfait ou d'un manque marqué de conscience de soi, elle a toujours insisté: «J'ai toujours mes billes!» Et «Ma mémoire va bien, vous êtes tous le problème. Mais par conséquent, elle n'a jamais semblé souffrir de l'angoisse de savoir que ses billes roulent lentement mais sûrement, pour ne plus jamais être vues. Cela aide aussi qu'elle est en excellente santé, qu'elle marche encore rapidement et qu'elle mène une vie active. Nous pouvons l'emmener facilement, et c'est ce que nous faisons souvent.

Source: Deborah L. Davis

Elle est devenue de plus en plus contente au cours des 10 dernières années. Je suis certain que c'est en partie dû à un bon diagnostic et à la capacité de coordonner des soins appropriés et compatissants. Ainsi, à mesure que sa mémoire et ses capacités diminuaient, nous réduisions nos attentes et adoptions ses responsabilités (avec l'aide indispensable d'une équipe aimante et compatissante), c'est comme si elle était en vacances permanentes. Comme elle a refusé dans sa capacité à imaginer le futur et créer ou exécuter des plans, elle ne s'inquiète plus de "quoi d'autre?" Et a vraiment commencé à vivre dans le moment présent. Et contrairement à beaucoup de personnes atteintes de démence qui oublient ce qui s'est passé il y a 5 minutes mais qui gardent de vieux souvenirs, tous ses souvenirs se sont évanouis, alors elle n'a plus de rancunes ou regrette le passé. Ou comme mon père dit: "Elle a oublié qu'elle est en colère contre moi!" C'est comme si tout a été pardonné, et elle l'idéalise et l'adore. En fait, il est celui qu'elle reconnaît le plus. Et même s'il assume le fardeau d'assurer ses soins continus et souffre de ne pas avoir le genre de compagnie intellectuelle qu'il veut, il récolte les bénéfices de sa présence aimante.

Sa douce essence brille, pure et vraie. En fait, à peu près tout ce qui reste est son essence. Elle ne peut pas se souvenir de ce qui s'est passé il y a une minute. Tous les souvenirs ont disparu au noir. Elle n'a presque pas de compréhension verbale, de vocabulaire, de grammaire ou de capacité à enchaîner une phrase. Elle a perdu ses connaissances et informations sur presque tout, de la façon de mettre son pantalon, pourquoi elle a besoin d'une douche, à quelle heure de la journée, où elle vit, ou qui nous sommes. Mais nous devrions tous avoir la chance de vivre la vie pure et vraie qu'elle mène. Elle dort, se réveille, mange et utilise la salle de bain quand son corps lui dit. Elle a hâte d'être active – de nager, de jouer au ballon et de nous aider dans la maison (avec une supervision étroite et une direction simple). Elle fait un véritable contact visuel, s'illumine lorsque nous apparaissons, donne les meilleurs câlins, oriente complètement vers où nous sommes et ce que nous faisons. Elle rit quand elle voit ou entend quelque chose de drôle, et pleure quand quelqu'un devient triste ou frustré. En effet, interagir avec cette essence pure et douce est une joie.

Source: Deborah L. Davis

Comme beaucoup d'enfants adultes de parents âgés atteints de démence, je me repose aussi dans ces bénédictions. J'apprécie tellement son affection sans faille, et nous nous blottirons sur le canapé ou dans son lit – quelque chose qui ne serait jamais arrivé avant que la démence ne vienne honorer nos vies. Je suis rempli de gratitude pour cela. Bien sûr, au début et pendant des années, la démence a emporté ma mère, mais la démence l'a aussi ramenée de façon à ce que nous puissions tous nous adonner à l'amour.

Dans le prochain article, j'élabore sur le rôle que nous avons joué dans la satisfaction continue de ma mère et les 5 clés pour fournir des soins de qualité à la maison. En effet, la qualité de la prestation de soins a un impact énorme sur la qualité de ce voyage.

J'ai blogué sur la démence de ma mère en 2013 et en 2014 – ici, je fais des observations qui font réfléchir sur son déclin devenant assez important pour accélérer les soins à domicile. Ici, je rends compte des compétences que nous avons dû apprendre à danser habilement avec la démence. Et voici le début d'une série en six parties, dans laquelle je rends compte du moment où ma mère est allée sur une excellente aventure, la conduite à qui-sait-où, et notre propre aventure de recherche, en obtenant le mot qu'elle avait été situé, et traitant avec les autorités. Quelle saga!