Notre société est confrontée à de nombreux problèmes médicaux chroniques graves, y compris le sida, le diabète, l'obésité, le cancer, la maladie d'Alzheimer, la sclérose en plaques, les maladies cardiaques et l'autisme. Qu'est-ce que toutes ces conditions ont en commun? Chacun est quelque chose que vous vivez avec une longue période de temps; dans certains cas toute votre vie. En outre, chacun a une ou plusieurs organisations de plaidoyer fortes qui parlent pour les personnes touchées par la maladie.
Qu'est-ce qui rend l'autisme unique?
Je te le dirai. L'autisme est la condition médicale à laquelle je peux penser où personne ne peut se mettre d'accord sur la légitimité de l'un de ses soi-disant groupes de défense. Pourquoi est-ce, et qu'est-ce que cela signifie? La récente débâcle vidéo d'Autism Speaks et la controverse persistante sur la neurodiversité et un «remède» me font penser que c'est quelque chose qui mérite d'être mentionné.
Le problème commence avec l'autisme lui-même, et comment les gens le voient. Contrairement au cancer et à la plupart des autres problèmes médicaux dans les nouvelles, l'autisme est une différence neurologique stable. Ce n'est pas une maladie progressive. Dans le même temps, l'impact de l'autisme sur les personnes varie énormément. Certaines personnes sont totalement handicapées, d'autres sont simplement excentriques. Il n'est pas surprenant que les individus aux deux extrémités aient des vues totalement opposées de leur condition.
Le groupe autiste «Haut Fonctionnement» dit: «Nous n'avons pas besoin d'être guéris. Nous avons juste besoin de tolérance et de compréhension. "
Le groupe des personnes très affaiblies dit: "Assez de compréhension! Nous avons besoin de remèdes, vite!
Les parents des enfants touchés disent: «Je veux que mon enfant ait une bonne vie, peu importe ce que cela signifie ou ce qu'il prend.
Dans une large mesure, ces points de vue s'excluent mutuellement. Les gens de HF ont tendance à voir le désir de HI de guérir comme une mise en accusation de leur être même. "Débarrassez-vous de la déficience autistique" se transforme en "se débarrasser des gens comme moi", dans leur esprit. Du point de vue de HI, le désir de tolérance et la déclaration de HF selon laquelle «nous allons bien comme nous sommes» semblent être un rejet impitoyable de leurs handicaps très réels.
Malheureusement, chaque personne touchée par l'autisme pense que son expérience de l'autisme est représentative de tout le monde. Et pourquoi pas lui? C'est comme cela avec la plupart des autres conditions médicales. Dans la raison, ma jambe cassée est comme la tienne. Donc, c'est ma grippe, ou même mon opération de contournement, devrais-je en avoir un. Certains d'entre nous ont des complications et nous faisons mieux ou pire, mais il y a en effet une expérience commune partagée.
L'autisme, en raison de sa diversité, est totalement différent. À moins de faire un point d'étude de la vie autiste non verbale, un Aspergien de haut niveau n'aura aucun concept de vie à l'autre bout du spectre. Et bien sûr, le contraire est également vrai. Ce malentendu est aggravé par l'autisme lui-même, car une caractéristique de notre condition est l'incapacité de se mettre à la place d'une autre personne. Donc, un conflit est inévitable.
Et puis il y a le conflit avec les parents. Ils disent: «Mon enfant a cette terrible condition», et les adultes qui fonctionnent bien voient cela comme une mise en accusation d'eux-mêmes. Après tout, ils vivent avec la soi-disant "terrible condition" tous les jours.
Que pouvons-nous faire pour résoudre ce conflit? J'ai une solution assez simple.
D'abord, arrêtez de parler de «guérison de l'autisme» et de «se débarrasser de l'autisme».
Deuxièmement, parlez de trouver des solutions pour des composantes spécifiques du handicap autistique, comme la déficience de la parole.
Nous devrions tous être capables de convenir que la capacité de parler est un bon trait humain. Ainsi est la capacité de manger ce que vous voulez, sans tomber malade. Par conséquent, nous devrions être en mesure de convenir que les thérapies qui permettent aux personnes autistes qui ne pouvaient pas faire ces choses dans le passé de les faire à l'avenir sont bonnes.
Il me semble qu'un changement d'orientation pourrait beaucoup contribuer à résoudre la controverse.
L'autre chose dont nous avons tous besoin est une certaine tolérance pour des points de vue différents. Par exemple, je peux voir des avantages et des handicaps pour mon propre autisme de haut niveau. Il y a d'autres personnes qui ne voient aucun avantage et beaucoup de handicap à l'autisme en soi. Nous méritons tous les deux le droit de tenir nos opinions divergentes et de vivre nos vies en paix. Il n'y a aucune raison qui ne puisse pas arriver, bien que vous ne le sachiez jamais pour lire beaucoup de blogs et d'articles sur le sujet.
Je reconnais certainement que la solution est plus que mes deux étapes simples. Il reste encore quelques questions éthiques majeures. Par exemple, qui devrait décider si un traitement ou une thérapie doit être administré à une personne qui ne peut pas se défendre elle-même? Telles sont les questions que nos groupes de défense devraient aborder ensemble, plutôt que de se battre les uns avec les autres.
Il y a aussi des controverses chargées d'émotion comme la question du vaccin qui ne peut être résolue que par l'avancée de la science. Bien sûr, les deux parties diront: «La question est résolue, à ma façon!» Mais l'absence de consensus suggère que c'est loin d'être résolu. Cela dit, il n'est pas nécessaire de déchirer la communauté comme elle le fait aujourd'hui.
Lorsque vous comptez la population autiste, plus les familles, les enseignants et les soignants, il y a des millions de personnes touchées par l'autisme aux États-Unis seulement. La plupart d'entre nous ne sommes que des individus, avec peu de capacité à défendre notre cause au niveau régional ou national ou, dans certains cas, même localement. Nous avons besoin de solides organisations de plaidoyer pour jouer ce rôle; organisations que nous pouvons embrasser et être derrière.
Les groupes de défense de l'autisme d'aujourd'hui peuvent-ils adopter ce concept? Le temps nous le dira.
Jusqu'à ce qu'ils le fassent, je suis désolé de le dire, aucun d'eux ne parle pour moi. Je sais que je ne suis pas seul dans cette vision quelque peu cynique. Et c'est un triste état de choses pour les groupes de défense qui sont censés veiller aux intérêts des personnes sur le spectre.
