De nombreux facteurs influent sur le cours d'une maladie chronique, mais un aspect extrêmement important est le moment de développement dans la vie lorsque la maladie frappe ou lorsque surviennent des exacerbations et des crises. La maladie a sa propre chronologie implacable, mais la personne malade a aussi une ligne de temps, une histoire de vie en dehors de la maladie. Inévitablement, la maladie et la personne vont dans un certain sens entrer en collision, et le facteur «quand» va être important dans la façon dont un patient fait face.
Dans After the Diagnosis , dans un chapitre intitulé «The Growing Point», l'histoire d'Anne, une jeune femme devenue insulino-dépendante à dix ans, illustre le type d'ajustements en série que les gens font comme double récit de la vie et de la maladie se dérouler dans le temps. Enfant, Anne était particulièrement docile, une «bonne fille» classique, qui vérifiait la glycémie, en suivant un régime strict, en injectant régulièrement de l'insuline. Lorsque la puberté est arrivée et que son corps a changé, elle s'est soudainement sentie confuse au sujet de son apport alimentaire et de ses besoins en insuline; au moment où elle a atteint l'école secondaire, elle a développé l'anorexie, qui semblait prendre soin de tout à la fois – moins de nourriture, moins de besoin d'insuline, un meilleur contrôle. Mais cet ajustement lui a manqué quand elle est allée à l'université et a eu un épisode critique d'hypoglycémie: une amie l'a trouvée allongée sur le sol dans une mare de sang – elle était tombée de la couchette supérieure et lui avait craqué la tête. puis s'est endormi. Après cela, Anne est allé complètement dans l'autre sens; terrifiée par l'hypoglycémie, elle est devenue obèse, gagnant 80 livres. Ce n'est qu'après plusieurs années de thérapie qu'elle a pu comprendre son trouble de l'alimentation et revenir à un poids normal. Tester les extrêmes – oscillation entre la famine et la frénésie – s'est avéré être un moyen de trouver le juste équilibre pour elle-même alors qu'elle passait de l'adolescence à l'âge adulte.
Parce que la maladie d'Anne a frappé dans l'enfance, elle a été confrontée au travail de croissance en elle-même et son corps que le diabète continuait à faire des demandes métaboliques quotidiennes; chaque repas, chaque exercice, chaque tâche cognitive – choses que les autres faisaient avec une aisance inconsciente – exigeaient un exercice délicat d'équilibre. Le diabète de l'enfance peut poser des problèmes de développement particuliers, mais tous les patients atteints d'une maladie chronique font face à une version de ce que Anne a fait face. Les patients doivent s'occuper des tâches de la vie même si la maladie suit son propre chemin. Un jeune adulte approchant le mariage a besoin d'aide pour discuter carrément de son lymphome de Hodgkin avec son fiancé. Une femme qui subit une grossesse «à haut risque» très recherchée a besoin d'une aide supplémentaire pour sa maladie rénale et d'un soutien supplémentaire de son mari. Un homme d'âge moyen atteint d'une maladie cardiaque ne peut soudainement pas suivre les exigences de son travail et se heurte à une toute nouvelle forme de maladie.
Très souvent, un «récit de maladie» – cette double histoire d'une maladie et de la personne qui en est atteinte – prend la forme d'un voyage dans la connaissance, marqué par des moments critiques où de nouveaux apprentissages se produisent. S'ouvrir à son expérience actuelle, comprendre le facteur «quand» et les exigences particulières d'un moment donné, peut aider une personne à trouver un point de départ pour l'avenir.
