Quel est le problème avec l'image suivante?
Deux chercheurs médicaux d'un grand centre universitaire collaborent pour étudier la maladie X. Ils posent la question de recherche, conçoivent le projet, obtiennent des subventions et collectent des données. Leurs résultats sont publiés dans une revue scientifique et présentés lors de plusieurs conférences médicales. Sur la base de cette première étude, les chercheurs commencent un autre cycle de génération d'idées, de génération de données et de publication.
J'ai présenté ce scénario à trois étudiants en médecine de Harvard qui travaillaient avec moi aux urgences. Ils m'ont tous regardé d'un air absent. "Je ne comprends pas", a dit l'un d'entre eux. "N'est-ce pas la façon dont la recherche est faite?"
C'est exactement le problème. C'est une recherche «traditionnelle», et la recherche traditionnelle exclut un acteur essentiel: le patient.
Il y a quelques mois, j'ai eu l'honneur de participer en tant que membre du premier groupe consultatif du PCORI sur l'engagement des patients. Le PCORI est l'Institut de recherche sur les résultats axés sur le patient. Il s'agit d'un nouvel institut fédéral mandaté pour déterminer comment impliquer de façon significative les patients dans la recherche.
Certains peuvent argumenter avec la nécessité d'un tel institut. Après tout, la recherche n'est-elle pas finalement faite pour aider les patients? Alors que les subventions et les publications font avancer les carrières, peu de chercheurs se lancent dans des domaines aussi éprouvants pour gagner de l'argent ou acquérir de la notoriété. La recherche ne sert-elle pas déjà le bien public, qui par définition est centré sur le patient?
Mais voici une autre façon d'y penser. Dans la recherche «traditionnelle», les patients sont des sujets. Leur seul but est de participer à des essais de recherche, et l'étendue de leur prise de décision est limitée à la participation au procès (mettons de côté, pour l'instant, les nombreuses personnes qui ont fait l'objet de recherches contre leur gré). Très rarement, voire jamais, les patients participent à la conception de la recherche, à l'analyse des données ou à la diffusion des résultats. Très rarement, voire jamais, les patients initient la recherche et envisagent la question de recherche elle-même.
Pourtant, n'est-ce pas le patient – celui qui a la maladie – qui connaît le mieux ce qui doit être étudié et comment? Il ne fait aucun doute que le chercheur possède une expertise irremplaçable; mais le patient n'est-il pas également un partenaire essentiel dans le processus?
En cette ère de réforme de la santé où le patient est finalement reconnu comme un intervenant nécessaire, la création de PCORI est une tentative de changer le paradigme de la recherche médicale. Plutôt que d'avoir des patients en tant que sujets invisibles et sans nom, PCORI exige qu'ils soient impliqués dans la conception de la recherche dès le début. On s'attend à ce que les patients soient des partenaires égaux pour décider des projets à financer et déterminer comment concevoir des études axées sur le patient. Ils sont censés aider à comprendre ce qui est important d'étudier, et comment sortir les résultats au-delà des domaines des réunions scientifiques et des revues médicales.
Beaucoup de choses sur ce «nouveau» concept de recherche médicale relèvent du bon sens. La plupart des gens seraient d'accord pour dire qu'un temps précieux et des fonds publics devraient être consacrés à ce qui compte vraiment pour les gens. Pourtant, ce changement de paradigme est tellement différent de la recherche traditionnelle qu'il n'est pas sans doute. Les chercheurs qui ne sont pas habitués à impliquer des patients se demandent s'ils seraient assez sophistiqués pour comprendre le processus de recherche. Les patients, eux aussi, doutent qu'ils aient l'expertise requise. Cette méfiance réciproque est alimentée par cette méfiance mutuelle: cette nouvelle approche centrée sur le patient va-t-elle faire dérailler la recherche existante? Les patients finiront-ils par être "utilisés" pour un arrière-pensée néfaste?
Dans le cadre des efforts de sensibilisation de PCORI, il a sollicité des candidatures pour quatre groupes consultatifs. Plus de 1 000 personnes ont postulé, dont plusieurs sont des représentants de patients et de groupes de patients. Vingt et un d'entre nous ont été sélectionnés pour le comité consultatif sur l'engagement des patients et se sont rencontrés pendant deux jours à Washington DC
Bien que bon nombre d'entre nous soient optimistes et enthousiasmés par le potentiel de PCORI, nous avons également soulevé plusieurs questions, notamment:
* Comment les chercheurs peuvent-ils changer leur mentalité pour devenir centrés sur le patient de telle sorte qu'ils ne vérifient pas simplement une case pour affirmer que oui, les patients sont impliqués?
* Comment le PCORI lui-même peut-il s'assurer qu'il adhère à son objectif de «recherche faite différemment» et s'attaque réellement au concept de centrage sur le patient?
* Bien qu'il soit admirable que le PCORI ait fait de grands progrès pour impliquer de nombreux groupes de défense des patients, ces groupes ne représentent qu'une petite partie des patients. Comment PCORI peut-il aller au-delà d'entendre les voix les plus fortes – dont beaucoup peuvent aussi avoir leurs propres motivations – et vraiment engager les gens?
* Comment le PCORI traitera-t-il les problèmes négligés dans la recherche traditionnelle qui sont vitaux pour nos soins de santé, tels que la médecine préventive?
* Comment PCORI engagera-t-il réellement les gens à travers le pays pour trouver des questions de recherche et rediriger les priorités?
Reconnaître qu'il existe un problème fondamental dans la conduite traditionnelle de la recherche est un premier pas important vers le changement. PCORI a ouvert une porte fermée depuis trop longtemps. Il nous appartient maintenant à tous – en tant que médecins, chercheurs et, surtout, en tant que patients – de veiller à ce que la recherche médicale et les soins médicaux soient centrés sur le patient.
