Je tiens à remercier les personnes qui ont commenté mon message «The Cyclops Child». Certains commentaires étaient critiques; et je vous en remercie d'autant plus qu'ils mettent en relief les problèmes éthiques que je voulais aborder. Les préoccupations qu'ils expriment sont mes préoccupations.
Certains de ces commentaires critiques, cependant, indiquent que j'ai fait un mauvais travail de raconter cette histoire. Je veux rendre certaines choses plus spécifiques. S'il vous plaît ne considérez pas mes remarques ici comme une tentative de changer l'esprit de quelqu'un à propos de quoi que ce soit. Je sais que ce n'est pas possible. Par exemple, certaines personnes ont l'idée raisonnable que tous les bébés devraient être traités de la même manière, avec soin et respect, quoi qu'il arrive. Je ne peux pas me quereller avec ça. Les bébés ont une place spéciale dans nos vies. Il est impossible de regarder un nouveau bébé sans sourire.
Mais ce bébé particulier était spécial. Un lecteur a fait remarquer qu'elle connaissait un enfant déformé ou défectueux de même nature qui a été aimé et nourri pendant la brève période où le bébé était vivant. Sa courte vie a été commémorée par ses parents avec une photographie. Ce bébé était différent de l'enfant Cyclope. Je sais parce que personne ne voudrait un souvenir d'avoir donné naissance à cet enfant. Tu ne me crois peut-être pas. C'est ma faute, parce que je n'ai pas décrit l'enfant de manière adéquate. Ce ne sera peut-être pas possible pour moi de le faire.
Certaines personnes se sont opposées au mot "monstre" pour décrire le bébé. Moi aussi. Je ne voudrais pas qu'un être humain soit décrit en termes semblables. Comme je l'ai expliqué dans le blog, c'était le terme médical utilisé pour décrire ce genre d'enfant – et certains autres. Quand j'ai regardé l'enfant Cyclope dans la bibliothèque ce jour-là, je l'ai trouvé sous le titre de "Monstres". J'ai été choqué par ce nom et je suis toujours là. Je pense, je l'espère, que le terme est tombé en désuétude en tant que description d'un enfant gravement déformé. Mais je comprends très bien pourquoi le terme "monstre" a été utilisé.
Un certain nombre de lecteurs ont comparé cet enfant à une personne atteinte de paralysie cérébrale et à quelqu'un d'autre qui avait été défiguré dans un accident; personnes handicapées qui étaient désagréables à certains individus pointilleux en raison de leur apparence. Quelqu'un d'autre a suggéré que l'enfant de Cyclope a été négligé parce qu'il était particulièrement laid, sur une échelle de laideur où nous nous sommes tous adaptés quelque part. Je pense que quand je mentionnais un enfant déformé et handicapé, le lecteur imaginait peut-être un bébé de Down avec les stigmates faciaux de cette condition, ou peut-être un des enfants à l'apparence particulière qui naissent avec une des autres anomalies chromosomiques. ou trop éloignés, une tête minuscule ou une tête enflée. L'enfant Cyclope était complètement autre chose. Il est si rare, Dieu merci, qu'il est très improbable que l'un des milliers de personnes qui ont lu cet article ait vu quelque chose de semblable. Sauf pour cet enfant particulier, je n'ai jamais rien vu de tel; et je pratique la médecine depuis plus de 50 ans. Mis à part les médecins qui ont interné avec moi, je n'ai jamais connu de médecin qui en ait jamais vu un. Un enfant Cyclope est né quelque part sur terre seulement quelques années. Ce n'est pas seulement laid ou déformé, c'est horriblement handicapé. Il n'était pas possible de regarder un tel enfant sans réaction viscérale. Il est important de savoir tout cela pour comprendre ce qui s'est passé pendant cette période dans le service de pédiatrie.
Je ne pense pas pouvoir aider le lecteur à imaginer cet enfant. C'est trop loin de l'expérience humaine ordinaire. Il y a des photos d'enfants cyclopes sur Internet. J'aurais pu reproduire une telle image dans mon blog, je suppose, mais écoeurant comme ces photos, elles ne sont pas si terribles que l'enfant que je berçais dans mes bras il y a longtemps essayait sans succès de le réconforter.
Est-ce que cela a de l'importance pour la façon dont le bébé a été traité ou aurait dû être traité? Non. Mais je veux peindre une image de ce que vivaient les gens autour de ce bébé.
L'enfant Cyclope est trop étrange pour que quelqu'un puisse l'imaginer. Mais, peut-être, le lecteur peut imaginer autre chose. Essayez d'imaginer une interaction entre cet enfant et sa mère. Imaginez sa réaction à cet enfant horriblement déformé condamné, de toute évidence, à mourir. Je pense que la mère aurait été paralysée en voyant le bébé qu'elle vient d'accoucher. Peut-être pensez-vous que j'exagère. Est-il possible d'être paralysé simplement en voyant quelque chose? C'est. J'ai vu quelqu'un gâché de façon permanente en voyant un frère jumeau qui marchait à côté de lui écrasé par la chute de la maçonnerie. Plus d'un soldat a été endommagé de façon permanente en se tenant à côté d'un ami qui a été détruit.
Mais si vous ne pouvez pas imaginer que cela soit vrai au sujet d'une femme qui voit son propre enfant, essayez d'imaginer qu'un médecin pense que c'est vrai. Si oui, que devrait faire cet obstétricien?
Quelques faits:
1. Ce bébé avait une condition qui n'était pas compatible avec la vie. C'était condamné à mourir. Rien n'aurait pu être fait pour le sauver. Habituellement, ces bébés meurent dans les premières minutes de la vie. Peut-être que l'obstétricien savait cela quand il a dit aux parents que le bébé était né mort; mais j'en doute. Il a répondu instinctivement, je pense.
2. Cet enfant souffrait. Il allait souffrir le reste de sa courte vie. Un certain nombre de commentaires de lecteurs ont suggéré que j'aurais dû être plus préoccupé par le bébé que le personnel. Mais le personnel n'était pas dans la tourmente parce qu'ils pensaient que le bébé était laid; C'était parce que le bébé souffrait, et ils ne pouvaient rien faire pour l'aider. Bien qu'il lui manquait une grande partie de son cerveau, il pouvait, évidemment, ressentir encore la faim et la douleur, peut-être aussi la soif. Je me suis toujours demandé comment le bébé a survécu aussi longtemps sans liquides. Je pense qu'une infirmière peut avoir donné à l'enfant une solution saline par clyse (une injection sous la peau) alors que personne d'autre ne le regardait. Au moins, alors, le bébé n'aurait pas eu soif tout au long de sa brève vie.
Un certain nombre de lecteurs ont suggéré que le bébé a été maltraité. Qu'avons-nous fait de mal? Il n'y avait aucun moyen de le nourrir, il devait donc mourir de faim. En plus d'éviter l'affaire stupide et cruelle de traiter les doigts supplémentaires de l'enfant, je ne sais pas quoi d'autre aurait pu être fait pour cet enfant. Je serais intéressé par toutes les pensées que quelqu'un a à ce sujet. En particulier, qu'aurais-je dû faire?
Enfin, je suis troublé de découvrir que certaines personnes pensent avoir dit quelque chose justifiant le traitement irrespectueux des personnes handicapées. Ou pire. J'ai écrit un roman "The Seclusion Room" dans lequel un bébé atteint du syndrome de Down est représenté comme joyeux (comme ils le sont habituellement) contrairement au narrateur, qui est chroniquement déprimé. Une personne atteinte du syndrome de Down peut être heureuse. J'ai aussi écrit sur les bébés thalidomides qui apparaissaient partout en Allemagne quand j'étais posté là-bas. C'étaient de jeunes garçons et filles avec des nageoires au lieu d'armes. J'ai écrit à leur sujet dans «Manoeuvres». Je pense que leur vie n'est pas moins valable et valable que la mienne.
Avant de soumettre le blog "The Cyclops Child", ma fille m'a demandé pourquoi je voulais publier quelque chose qui allait mettre certaines personnes en colère et contrarier d'autres. Il y a différentes raisons: Premièrement, il présente de vrais problèmes éthiques qui méritent d'être étudiés. Les médecins luttent avec ces problèmes hors de la vue des autres qui préfèrent ne pas en être conscients. Mais ils devraient être conscients d'eux. Deuxièmement, je dois admettre que j'aimerais attraper ces gens qui sont suffisants et certains de ce qui est juste et faux et leur dire: «Qu'en est-il de ça?» «Que faites-vous ici? Je comprends, tous les bébés devraient être traités de la même manière avec soin et respect. Peu importe ce que. J'ai compris. Je suis d'accord. Mais qu'en est-il de cette situation très extraordinaire? N'y a-t-il jamais de place pour l'incertitude et le doute?
D'autres personnes ont parfois eu des idées différentes. Il y avait un temps, à Sparte, par exemple, où les bébés étaient laissés à flanc de montagne pour mourir s'ils étaient déformés. Les Spartiates pensaient qu'il était contraire à l' éthique de permettre à un enfant de grandir dans une vie compromise. Mais nous avons raison, bien sûr, et ils avaient tort. Dans mes moments plus sensibles, je sais que je ne peux pas atteindre ces personnes qui sont si certaines. Ils sont inaccessibles.
Enfin, je veux sortir toute cette affaire de mon esprit. Cela s'est passé il y a si longtemps. (c) Fredric Neuman 2012
