Qu'est-ce que ça fait de regarder le monde, de savoir que quelqu'un est isolé par son handicap, se demandant ce que cela ferait d'avoir un travail, une petite amie ou une famille? Qu'est-ce que cela fait d'être moins handicapé, d'avoir ces choses, de les perdre et d'être écrasé par la dépression et le désespoir? Un rôle est-il meilleur que l'autre?
Certaines de mes histoires récentes ici et sur mon blog régulier (jerobison.blogspot.com) ont abordé la question de l'autisme, le handicap, et la déficience ou la position relative des personnes à différents points du spectre.
En lisant les commentaires de mes précédents articles, j'ai l'impression que certaines personnes atteintes de déficiences autistiques plus importantes que moi ont l'impression que leurs frères «moins atteints» – moi inclus – ont une vie plus facile. Je ne suis pas d'accord avec ça.
Plusieurs commentateurs ont comparé les niveaux d'incapacité dans le monde des amitiés. Une personne a dit: «Je n'ai jamais eu de petite amie», et le ton de sa remarque était tel que je devais penser: Imagine combien ça fait mal.
Je n'ai rien dit à l'époque mais j'ai pensé à ses mots et à ma propre vie. Le souvenir de mon séjour à Amherst Junior High est toujours aussi clair qu'hier dans mon esprit.
Je me souviens exactement de ce que cela faisait de regarder des couples se tenant par la main dans les couloirs, tout en souhaitant avoir une petite amie. Je les voyais passer, sourire et parler, et je me sentirais si terriblement seul. Je baissais les yeux sur mes propres mains vides et demandais, qu'est-ce qui ne va pas chez moi? La douleur de ces souvenirs est encore vive, trente ans plus tard.
C'était un grand pas en avant de la solitude de l'école primaire, qui jusqu'alors était la pire douleur que j'avais connue. À l'âge de six ans, être appelé un retard avait beaucoup souffert. Mais à treize ans, être totalement ignoré par les couples et par les filles en particulier fait encore plus mal.
C'est dur d'être seul quand on est entouré de couples. Ma solution était de se retirer dans des livres, des machines et des endroits où les couples ne s'imposaient pas. Il n'y avait pas de couple dans le laboratoire d'électronique ou dans le magasin d'automobiles. La plupart des endroits où je traînais, il n'y avait même pas de gens du tout.
C'était ma méthode de faire face pendant de nombreuses années. Je ne savais pas comment commencer une relation amoureuse, alors je me suis caché. Quand je suis apparu, j'ai donné libre cours à mes manières autistiques pour chasser tous les prétendants potentiels. Ça a marché. La romance n'a pas eu beaucoup de place dans mon expérience de lycée, à l'exception de Cheryl, qui m'a mené juste pour jouer avec moi. Cette expérience me reste également aujourd'hui.
C'est l'endroit où certaines personnes sur le spectre restent à l'âge adulte, aggravé par des années d'expérience du même échec romantique. Certains se distraient par immersion dans d'autres centres d'intérêt, tandis que d'autres se demandent pourquoi quelque chose n'a jamais fonctionné.
Je me souviens bien de cet endroit, parce que c'était ma propre vie jusqu'à l'âge de dix-huit ans environ.
Puis je suis tombé amoureux, pour la première fois de plusieurs fois. Quand c'était bon, j'étais si heureux. Fier, aussi, d'avoir une fille si jolie, si vive, intéressée par moi! Les mots ne peuvent exprimer combien il était bon de quitter mon existence solitaire et solitaire. Malheureusement, cela n'a pas toujours duré.
"Je ne peux plus faire ça. Je ne peux pas continuer à te voir. »Ses mots sont venus de nulle part pour briser mon monde. Je savais qu'il y avait des problèmes, certes, mais comme tous les Aspergiens, je suis très attaché à la routine. Je suis très lent à changer, semblant parfois discuter des choses sans fin avant de faire un changement. Donc, sa décision soudaine de me larguer a été un choc total. Un jour, j'étais heureux et je rêvais d'un avenir. Le lendemain, tout gisait dans la poussière. La douleur était loin, bien pire que tout ce que j'avais jamais connu. J'ai lu ces mots banals, mieux vaut avoir aimé et perdu, que de n'avoir jamais aimé du tout, et je me demandais sur quelle planète vivait cet écrivain.
Quand j'ai appris l'existence d'Asperger, l'une des choses qui m'avait semblé fausse était le discours sur l'empathie et l'émotion, et sur la façon dont les gens comme moi n'avaient apparemment pas ces sentiments. Quiconque pouvait voir dans mon esprit dans ce moment de ténèbres et de tourments ne pouvait manquer de réaliser à quel point ces déclarations étaient totalement erronées.
Pourtant, je ne l'ai pas montré. Je mourais à l'intérieur, mais pour le reste du monde, j'étais la même personne que d'habitude. À l'intérieur, mon cœur battait à tout rompre et mon esprit était en train de faire des cercles de plus en plus serrés lors d'une descente dans les ténèbres. Mais je n'ai donné aucun signe du tourment intérieur. Tu ne peux pas en parler, les gens me le demanderaient aujourd'hui? Je ne sais pas trop comment répondre. Même maintenant, à l'âge mûr, la piqûre du rejet de l'enfance persiste encore. Je pourrais vivre cette expérience maintenant, à 51 ans, et je pourrais bien réagir comme je l'ai fait à 21 ans.
À mesure que je vieillis, je semble plus poli et plus sociable, mais avec suffisamment de stress, les vieux comportements autistes prennent de l'importance. Les gens disent que j'ai une innocence enfantine, ce qui est agréable parfois. Mais d'autres fois, je peux revenir à un petit garçon blessé et blessé, et ce n'est pas bon du tout. Je ferme et souffre en silence.
Il y a peu pour aider ce genre de douleur. Aujourd'hui, l'expérience de la vie me dit que les choses vont généralement aller mieux. Mais ce message passe-t-il toujours?
Quand j'ai lu à quel point j'ai de la chance d'avoir rencontré une petite amie, j'ai trouvé une femme, j'ai eu un enfant. . . Je réalise que ces choses ont un prix. Ils n'étaient pas libres. C'est vrai que les plus grandes joies que j'ai ressenties ont été avec les personnes les plus proches de moi, mais en même temps elles m'ont causé la douleur la plus aiguë et la plus profonde que j'ai jamais connue.
Alors que dirais-je à ceux qui pensent que leur handicap les a empêchés d'expérimenter de telles choses? Il n'y a pas de repas gratuit. En fin de compte, nous voulons tous ce que nous n'avons pas. Mais est-ce que ça nous rend plus heureux? Il n'y a aucune preuve que c'est le cas.
Je vais offrir un élément de preuve brutale. Il n'y a pratiquement aucune incidence de suicide chez les personnes retardées ou gravement handicapées. À l'autre extrémité du spectre, l'histoire est remplie d'exemples de génies et de gens hautement créatifs qui se sont suicidés dans des moments de désespoir.
Une plus grande fonctionnalité peut apporter de plus grandes "ups". Mais elle apporte également de plus gros downs. Il y a toujours un prix, et parfois il peut être très élevé.
La dépression et la douleur affectent les personnes à tous les niveaux de la société, avec ou sans handicap. L'idée que certaines personnes autistes sont moins handicapées et souffrent donc moins est tout simplement fausse. Nous souffrons tous dans la même mesure que nous éprouvons de la joie. Certains d'entre nous peuvent ressentir ces choses de façon plus sourde, mais même si nous le faisons, c'est notre vie et c'est tout ce que nous savons.
Ma douleur est ma douleur, tout comme la tienne t'appartient. Le fait que vous pensiez que le mien devrait être moindre parce que je suis plus haut ne me rend pas moins réel.
C'est une raison de plus pour montrer notre tolérance et notre compassion.
