Andrews était facilement le patient le plus anxieux dont j'ai pris soin ce mois-ci, un gris du Michigan en février (y en a-t-il d'autres?) Que j'ai passé à l'hôpital pour soigner les patients hospitalisés au centre médical d'Anc Arbour. (Andrews est un pseudonyme, comme tous les patients sur lesquels je publie un blogue, sauf indication contraire.) Il avait aussi beaucoup d'anxiété à son sujet. Sa leucémie faisait rage, son sang ressemblait à du pus, grouillant de globules blancs malins. À son âge – il avait presque 60 ans – et après une décennie de cancer chronique de la moelle osseuse, sa maladie était particulièrement dangereuse. Les chances étaient élevées, il survivrait moins d'un an.
Sauf si . . . ! Sauf si la génétique de son cancer était favorable, indiquant une bonne probabilité qu'il répondrait à la chimiothérapie. Donc, Andrews et moi-même (et le reste de mon équipe de médecine générale) attendaient que les oncologues nous parlent du résultat de ses études génétiques.
Andrews n'avait pas peur de mourir, car il avait déjà eu une vision directe de la mort au pire. Vingt ans plus tôt, il travaillait comme vendeur de cartes à Vegas et était tombé amoureux d'un autre concessionnaire. Dans la culture ouverte d'esprit de cette ville, il avait pu avoir une relation homosexuelle non-fermée sans être jugé. Il avait été vraiment, extatiquement heureux. Les nuits aux tables; jours passés à accepter des amis. Et son amant, Charles: simplement le meilleur ami qu'il ait jamais eu. "Je l'aurais même aimé", me dit Andrews en larmes, "s'il avait eu le corps d'une femme."
Mais Charles contracta le SIDA, à une époque où cette maladie était presque toujours mortelle. Andrews resta à ses côtés, s'occupant de Charles, administrant sa liste croissante de besoins corporels. En d'autres termes, il avait un siège à côté de l'anneau, tandis que son amant s'évanouissait. Charles n'avait que 95 livres à sa mort. Aucun épisode de leucémie ne pouvait se comparer à la souffrance d'Andrew au chevet de son amant. Charles est mort cette année-là, ainsi que la meilleure partie de la vie d'Andrews. Il ne tomberait plus jamais amoureux. Brisé par la perte de son âme soeur, il est retourné dans la campagne du Michigan où les gens n'étaient pas si à l'aise avec son style de vie. Alors il s'est retiré. La vie ne lui disait plus grand chose: «Ne vous méprenez pas, m'a-t-il dit. "Je ne suis pas suicidaire. Je ne veux pas mourir. C'est juste que je n'ai pas peur de mourir. "
Mais mourrait-il bientôt? Cela dépendrait des résultats des tests, qui arriveraient n'importe quel jour maintenant.
Et puis ce jour est arrivé. Les étudiants et moi avons rencontré l'équipe d'oncologie dans le couloir à l'extérieur de la chambre d'Andrews. Les nouvelles n'étaient pas bonnes, m'a dit l'oncologue principal – sa tumeur n'avait pas de mauvais gènes, elle avait des gènes horribles: «5% des personnes avec ce profil génétique, nous a-t-elle dit, répondent à la chimiothérapie et vont en rémission J'ai senti mes épaules couler. Nous avons ouvert la porte à la chambre d'Andrews et l'oncologue a pris la tête des discussions sur les options de traitement.
Elle a expliqué ce que le traitement impliquerait. Avec compassion, elle a brisé la mauvaise nouvelle que les tests génétiques ne se sont pas bien déroulés.
Andrews resta calme et demanda combien de cycles de chimiothérapie il allait devoir subir. "Cela dépend de la rapidité avec laquelle vous répondez au traitement", a-t-elle répondu. Il se demandait quelles étaient les chances de ce genre de réponse. "C'est difficile à dire", a répondu l'oncologue. "Le premier cycle de traitement nous donnera une bien meilleure image."
Il lui a dit qu'il savait qu'elle ne pouvait pas prédire l'avenir, mais il voulait quand même savoir s'il risquait de lécher cette chose. Elle a fait une pause. Ces questions sont toujours difficiles à répondre. Et des chiffres précis? Facile de donner à un collègue médical un chiffre de 5% dans le couloir, mais ici, au chevet, c'est beaucoup plus difficile. Alors elle a pris une respiration, l'a regardé dans les yeux et a dit: "20%, M. Andrews. Nous pouvons espérer une chance de rémission de 20%. "
"Bien, c'est une chance," dit-il, une nouvelle lumière dans les yeux. "Commençons le traitement."
Vingt pour cent?! J'étais stupéfait. Le pronostic d'Andrews avait quadruplé au cours des trois minutes qui ont suivi notre conversation dans le couloir. Comment ce merveilleux oncologue, quelqu'un que j'avais appris à respecter pour sa compassion et sa prévenance, a-t-il pu dire un mensonge aussi flagrant à mon patient nerveux?
Je pense qu'elle a simplement paniqué. Dans son cerveau gauche, la partie mathématique de son cortex cérébral, pose les calculs qui l'ont amenée à dériver cette estimation de 5%. Pendant ce temps, son cerveau droit, le centre émotionnel de son système neurologique, a riposté. Cet homme était jeune à la recherche de son âge, elle pensait probablement à elle-même. Il était aussi nerveux Nellie, aussi. Ce nombre, livré dans de telles circonstances, serait négligent dans sa cruauté. (J'écris sur la longue histoire de cacher les diagnostics de cancer dans un post précédent.) Son cerveau, j'imagine, rapidement recalculé ses chances dans ce bref intervalle de panique, quand elle a réalisé qu'il insistait pour obtenir un numéro sur elle.
En juillet 1982, Steven J. Gould, le célèbre paléontologue de Harvard, a été diagnostiqué avec un mésothéliome abdominal, un cancer rare qui porte un pronostic sombre, si lamentable que son médecin (quand Gould lui a demandé des lectures suggérées sur le diagnostic) lui a dit de reste loin de la bibliothèque. Gould, bien sûr, a ignoré ce conseil et a rapidement découvert que la survie médiane pour les patients avec ce diagnostic était de seulement 8 mois.
Mais Gould ne se laisserait pas décourager par les statistiques. En tant que scientifique, il savait que la médiane n'était qu'une mesure statistique, ce qui signifiait que la moitié des patients vivaient aussi longtemps que la moitié. Alors, dans quelle moitié serait-il? De sa lecture, il savait
il était plus jeune et en meilleure santé que le patient typique de mésothéliome, donc là il était confiant: il vivrait plus de 8 mois.
Son raisonnement mathématique maintenant à la vitesse supérieure, sans aucun doute poussé par un raisonnement très motivé ailleurs dans son cerveau, Gould bientôt convaincu lui-même qu'il serait un survivant à long terme, une conclusion qui se révélerait exacte. Il est mort 20 ans plus tard d'un cancer non apparenté. (Pour sa version de cette histoire, consultez ce lien.)
Je m'attends à ce que l'oncologue ce jour-là, pressé par son patient nerveux, ait fait un recalcul de Gould. Peut-être qu'elle s'est convaincue qu'Andrews était plus jeune ou en meilleure santé que le patient moyen de leucémie. Ou que le test génétique, d'une manière ou d'une autre, n'était pas aussi prédictif dans son cas que dans d'autres. Il s'avère que les médecins sont en proie à toutes sortes d'impulsions irréalistes et optimistes.
Le comportement de l'oncologue ce jour-là, le passage soudain de 5% à 20%, est un phénomène commun qui façonne la communication entre les médecins et les patients en fin de vie. En effet, j'ai exhibé ce même comportement. J'ai laissé mon espoir et mon optimisme, mon "hopetimism?", Interférer avec la communication précise.
Dans son livre, Mort annoncée: prophétie et pronostic dans les soins médicaux , Nicholas Christakis éclaire les nombreuses forces menant à ce comportement. Beaucoup de sociologie et de psychologie influencent ce comportement. Mais si je devais résumer le problème principal ici, je dirais que cela revient à ceci: parfois, les médecins trouvent simplement trop douloureux de dire la vérité.
Note: Ce blog est adapté de mon livre Critical Decisions: Comment vous et votre médecin pouvez faire les bons choix médicaux ensemble .
** Publié précédemment sur Forbes **
