Les personnes atteintes de diabète manifestent pour leur vie

Leur voix sera-t-elle entendue et stimulera-t-elle le changement?

Démonstration 2017

Source: permission d’Elizabeth Pfiester

Elizabeth Pfiester, 30 ans, est une réfugiée en médecine.

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C’est un terme qui la fait grincer des dents, mais considérez ceci: Pfiester est née et a grandi dans l’Illinois. Elle vit maintenant en Angleterre où elle peut se permettre de vivre avec un diabète de type 1. Si elle retournait aux États-Unis, elle aurait du mal à payer les médicaments et l’équipement nécessaires pour la maintenir en vie.

Cela fait des années que je parle de diabète – les nouvelles pompes, les nouvelles formes d’insuline, le soi-disant pancréas artificiel. Je me suis concentré sur les avancées en endocrinologie, les avancées dans notre capacité à contrôler et tenter de guérir cette maladie hormonale. Mais jusqu’à récemment, j’ai ignoré le coût. C’est parce que j’ai commencé à remarquer les tweets et les posts sur Facebook des activistes du diabète (je ne savais même pas qu’il y avait une telle chose).

J’ai donc appelé des amis et des parents qui ont la maladie ou s’occupent de quelqu’un qui en souffre.

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Mon cousin, dont le fils adolescent a le diabète de type 1, m’a dit que lutter contre les compagnies de pompes, les compagnies produisant de l’insuline et les assurances était un travail à temps plein. Elle connaît leur nombre par cœur. Tant de mères m’ont dit la même chose. Ils veulent que leur enfant ait une pompe de secours, car si celle-ci est défaillante, les conséquences pourraient être fatales.

Cela m’a amené à penser que si vous souffrez de cette maladie, vous feriez mieux d’être vraiment riche ou d’avoir le temps et le courage de continuer à vous battre pour obtenir les médicaments dont vous ou votre proche avez besoin pour survivre.

Un autre ami me l’a dit par courriel:

Bienvenue dans mon monde. Les pharmacies, les glucomètres, les pompistes et les assureurs me détestent. Une comédie noire pour toi.

«Désolé M. H, nous ne pouvons pas expédier l’insuline»

‘Oh pourquoi ça?’

«Hope a besoin de son médecin pour mettre à jour sa prescription»

“Ummm, excusez-moi, pourquoi est-ce qu’elle a un diabète de type 1 – depuis environ 9 ans? Alors est-ce que j’aime bien mademoiselle?

“Mlle quoi?”

«Mlle l’article de couverture qu’ils ont soigné contre le diabète de type I – mis à part vérifier si Hope est mort – j’imagine que vous ne voudriez pas être expédié à une personne décédée – comment son ordonnance changera-t-elle jamais?

“Et bien, peut-être que si elle changeait de régime et faisait de l’exercice, elle n’aurait pas besoin de tant d’insuline”

«Elle est de type 1 et non de type 2»

“Il y a une différence?”

Et ainsi de suite, 9 ans tous les mois, une autre folie. Et oui, chaque année, les primes augmentent, les franchises et les co-paiements augmentent, ainsi que les prix des médicaments. Et chaque année, chaque trimestre doit être ré-approuvé pour tout. C’est de l’idiotie.

La semaine prochaine, le 30 septembre, Pfiester, qui dirige une organisation appelée T1International, se rend du Royaume-Uni pour le deuxième rassemblement annuel devant le siège d’Eli Lilly à Indianapolis. L’année dernière, environ 30 personnes se sont présentées, mais ce fut une journée puissante en lançant plusieurs groupes étatiques où les activistes ont depuis inscrit le prix de l’insuline à l’ordre du jour législatif et continuent de le propulser au grand public.

“Tout d’abord,” a déclaré Pfiester, “les gens devraient pouvoir se permettre de choisir de prendre tout ce qui est disponible et le meilleur pour leur santé. À l’heure actuelle, il existe un système à deux niveaux. Ceux qui ont une bonne couverture d’assurance ou qui peuvent se le permettre par d’autres moyens obtiennent de l’insuline analogique qui leur permet plus de flexibilité et moins d’imprévisibilité en ce qui concerne la glycémie. ”

Il existe des formes d’insuline plus anciennes et moins chères, mais Pfiester, qui a utilisé cette insuline quand elle était jeune, a expliqué que les insulines plus anciennes provoquaient des pics de glycémie plus dangereux.

Nicole Smith-Holt fait partie des personnes qui prévoient de prendre la parole lors de la manifestation du 30 septembre. Son fils est décédé l’année dernière parce qu’il n’avait pas les moyens d’acheter son insuline. Il avait 26 ans et n’était plus sur l’assurance de ses parents. Quand il est arrivé à la pharmacie, il a été choqué par le coût de son insuline. Il a quitté la pharmacie sans en acheter et a tenté de rationner ce qu’il lui restait. Il a été retrouvé mort dans son appartement.

Smith-Holt n’est pas seul. Kevin Houdeshell, âgé de 36 ans, est décédé il y a quatre ans parce que la pharmacie n’avait pas reçu sa prescription et qu’il ne pouvait pas contacter son médecin. C’était l’après-midi du nouvel an.

Les familles qui se présentent à la manifestation la semaine prochaine veulent s’assurer que ces histoires tragiques ne se reproduisent plus. Les personnes impliquées dans T1International sont déterminées et optimistes. «Les personnes qui n’étaient auparavant ni actives ni engagées rencontrent maintenant les législateurs, qui s’engagent à s’attaquer au problème de la tarification des médicaments», a déclaré Pfiester. «Les histoires tragiques ayant de plus en plus de succès chaque jour, je pense que le fait que les patients se lèvent pour mettre fin à la cupidité des entreprises mérite d’être amplifié.»

Références

Evite for Demonstration: https://www.eventbrite.com/e/indianapolis-insulin4all-demonstration-tickets-48870082733