Les épreuves sur le terrain du DSM 5 – Partie 1 Les délais manqués ont des conséquences troublantes

C'est un triste récit de calendriers complètement irréalistes, d'efforts de travail mal exécutés, de délais constamment ratés et de ce qui sera sans aucun doute un DSM précipité et bâclé. Tout a commencé lors de la réunion annuelle de l'American Psychiatric Association en mai 2009, quand le DSM 5 leadership
allègrement annoncé qu'il était prêt à commencer les essais sur le terrain au début de l'été 2009.

C'était une nouvelle choquante. Les efforts du groupe de travail étaient encore à un stade primitif, pas encore prêt à être publié pour les commentaires du public – et encore moins à tester formellement. Les accords de confidentialité du DSM 5 avaient dissimulé toutes les discussions préliminaires dans un tel secret que le terrain n'avait aucune idée de ce qui était envisagé et n'avait aucune chance d'apporter une contribution corrective. Il n'y a pas eu non plus de discussion publique sur les objectifs appropriés et la conception appropriée des essais sur le terrain, et aucun site n'a été recruté.

Bref, c'était un pur fantasme que les essais sur le terrain puissent commencer en deux mois seulement. Pourquoi la déconnexion complète entre le prévu et le possible? Le calendrier des essais sur le terrain n'avait manifestement rien à voir avec le travail qui n'avait pas été accompli et visait plutôt ce qui était devenu la date limite de publication impossible en mai 2012. DSM 5 avait tellement glissé que les dirigeants avaient été forcés essayer de faire du rattrapage en omettant les étapes nécessaires pour: 1) publier des suggestions de projets pour encourager la participation du public; 2) identifier les erreurs et les incohérences, et 3) affiner et affiner les ébauches d'options afin qu'elles soient dans une forme propre et définitive ne nécessitant qu'une confirmation par des essais sur le terrain. Au lieu de cela, DSM 5 testerait les brouillons les plus rugueux et espérer les modifier d'une manière ou d'une autre – ceci équivaut à essayer de réparer un moteur d'avion brisé pendant que l'avion est dans les airs.

Bob Spitzer et moi avons été alarmés par cette recette pour le désastre et avons écrit une lettre aux administrateurs de l'APA le 9 juillet 2009 les avertissant de la nécessité d'afficher et d'affiner les brouillons proposés avant de les tester sur le terrain. Nous avons recommandé que les essais sur le terrain et la publication de DSM 5 soient retardés d'un an pour permettre au processus de rattraper ces étapes manquantes cruciales. Les fiduciaires ont joué comme d'habitude. mais à l'hiver 2009, il leur est même apparu que DSM 5 était trop en retard sur son calendrier pour respecter la date de publication prévue en 2012. Ils ont été forcés d'annoncer les retards d'un an.

L'année supplémentaire a été mal utilisée, la plupart du temps gaspillée. Les projets du DSM 5 étaient douloureusement et mystérieusement lents à être annoncés d'abord pour octobre 2009, puis pour décembre, puis pour janvier; ils sont finalement apparus avec environ un an de retard en février 2010. Et, après tous ces tergiversations, ils étaient encore en désordre. À quelques exceptions près, les ensembles de critères affichés étaient imprécis, comportaient de nombreuses incohérences dans les troubles et étaient loin d'être prêts pour les tests sur le terrain. La réaction du public aux affichages était vigoureuse et aurait dû entraîner des changements majeurs dans les ensembles de critères, avant toute tentative de les tester. Mais, pour des raisons absolument inexplicables, seules quelques-unes des révisions des ensembles de critères ont été publiées et la plupart des libellés sont piégés dans le trou noir habituel du secret du DSM 5.

Lors de la réunion APA de mai 2010, l'histoire s'est répétée étrangement. La direction du DSM 5 a de nouveau annoncé allègrement que les essais sur le terrain étaient sur le point de commencer – cette fois au début de l'été 2010. La conception suggérée pour les essais sur le terrain est extravagante et fatalement erronée. Ici, nous nous concentrerons uniquement sur les échéances manquées subséquentes qui prédisent clairement l'inévitabilité des retards futurs et une ruée vers ce qui sera un DSM extraordinairement bâclé 5.

Il était évident à partir du moment de ses annonces que le nouveau calendrier d'essais sur le terrain de DSM 5 était aussi un produit de fantaisie qui ne serait pas rencontré dans le monde réel. Tout d'abord, il aurait dû être clair que les essais sur le terrain ne pourraient pas commencer à l'heure deux mois après leur annonce. Le recrutement des sites, la formation du personnel, l'obtention des approbations des droits de l'homme et les tests pilotes prennent toujours au moins six mois. Comme on pouvait s'y attendre, nous sommes déjà à la mi-novembre 2010 et il n'est toujours pas clair quand les tests sur le terrain de DSM 5 commenceront réellement à recruter des patients sur tous ses sites.

Ensuite, il y a le design. Oubliez pour le moment qu'il pose les mauvaises questions et produira des réponses largement non pertinentes. Oubliez qu'il teste des ensembles de critères mal écrits qui sont trop grossiers pour être prêts à être testés. Encore une fois, nous nous concentrons uniquement sur les horaires et les délais non respectés. Les essais sur le terrain de DSM 5 sont un chef-d'œuvre de complexité lourde, un cauchemar administratif. À l'origine, ils devaient durer neuf mois à partir de juillet 2010 et se terminer en mars 2011. Au lieu de cela, le projet ne commencera probablement pas en force avant décembre 2010 ou janvier 2011 (ou plus tard). Selon mon évaluation (basée sur l'expérience avec les essais sur le terrain DSM IV), il faudra au moins un an pour compléter à partir de la date de la première entrée du patient. Et ceci suppose une efficacité maximale possible qui n'est pas du tout envisageable étant donné toutes les performances passées du DSM 5 à la traîne.

Cette phase des essais sur le terrain de DSM 5 sera probablement livrée avec au moins neuf mois de retard (en fait, il y a vingt et un mois de retard si vous commencez avec l'annonce originale de 2009). Encore une fois, il peut s'agir de projections extrêmement optimistes, car elles reposent sur l'hypothèse risquée selon laquelle il n'y aura pas de bévues et de retards dans l'exécution d'un plan d'essai inhabituel et inutilement complexe.

Parce que nous atteignons un point de non-retour, ces retards s'accumulent pour un futur désastre pour DSM 5. Le programme futur prévoit peu de place pour l'erreur ou le pardon. La date de publication du DSM 5 de mai 2013 est figée, à la fois parce que les nouveaux codes de la CIM-10-CM deviendront officiels en octobre 2013 et parce que le budget de l'APA dépend des bénéfices de publication de DSM 5. Mais le travail à faire est énorme, pas vraiment faisable dans le temps restant alloué. Le résultat sera un DSM 5 précipité et brouillé qui va créer d'énormes problèmes pour notre domaine et pour nos patients.

La seule sauvegarde possible à ce stade est une correction à mi-parcours radicale qui: 1) abandonnerait les nombreux nouveaux diagnostics radicaux suggérés pour le DSM 5; 2) réviser et simplifier la conception des essais sur le terrain; et, 3) concentrer le temps restant sur l'écriture propre et éliminer les erreurs. La première étape évidente serait de mettre fin au secret et d'afficher toutes les versions les plus récentes des ensembles de critères du DSM 5.

Est-ce que tout cela arrivera? Le bon sens le dit. L'expérience dit que ce ne sera pas le cas. DSM 5 va essayer de se débrouiller comme il l'a fait. Les administrateurs de l'APA regarderont sans espoir depuis les lignes de touche. Finalement, DSM 5 sera un patch-work précipité. Le seul espoir pour un DSM 5 utilisable est que les Trustees exercent leur autorité pour corriger un processus errant. Mais ils n'agiront que s'il y a une pression extérieure grandissante et une inquiétude publique généralisée. Il est encore temps de sauver DSM 5, mais il est gaspillé et est rapidement épuisé.