Si vous cherchez des raisons de croire en Dieu, ils abondent en Des restes d'une vie sur papier
Si vous cherchez des raisons de ne pas croire en Dieu, ils abondent en Remnants of a Life on Paper.
Je connaissais le résultat de la lutte de «… (D) aughter avec le trouble de la personnalité borderline» qu'elle avait entendu de sa mère, Bea Tusiani, que j'ai rencontrée récemment pour la première fois lors d'une réunion psychiatrique à New York. Pourtant, ce livre était encore une page tourneur d'un mémoire écrit, compilé et raconté avec une franchise et une générosité totales par une mère qui a perdu sa fille de 23 ans. Nous accompagnons, depuis 2 ans et demi, la lutte cauchemardesque d'une famille depuis le moment où leur enfant de 20 ans est devenu gravement malade avec un trouble mental commun – dont nous connaissons trop peu sa pathogénie et encore moins comment maîtriser ses symptômes destructeurs et confusion psychique débilitante.
Les troubles de la personnalité, par définition, sont des perturbations de caractère qui commencent à l'adolescence et forment la base permanente de la façon dont une personne ressent, pense et se comporte. Ces troubles ne sont pas transitoires: ils sont durables et extrêmement difficiles à changer. Trouble de la personnalité limite (BPD) est l'une de ces perturbations de caractère: les personnes touchées montrent une myriade de symptômes souvent changeants (qui peuvent rendre le diagnostic difficile, d'abord), y compris les sautes d'humeur intenses, l'impulsivité conduisant à des jugements horribles et des comportements autodestructeurs, des relations chaotiques motivées par des besoins urgents d'attachement mais une incapacité à tolérer la proximité et la crainte de l'abandon, des épisodes de perte de la réalité (où des symptômes psychotiques apparaissent transitoirement), des difficultés profondes à maintenir un sentiment d'identité et des problèmes tolérer de vivre dans sa propre peau. Fréquemment, l'usage et l'abus d'alcool et de drogue, l'anorexie et la boulimie accompagnent le trouble borderline et s'ajoutent à la tourmente d'une personne et aux défis de traitement.
Voici comment Pamela Tusiani l'exprime (p.
Le démon niche en moi.
Quand il se réveille, je tombe dans une transe de paranoïa violente.
Les pilules bleues et jaunes s'alignent à pleine attention.
Tenté par le dégoût,
Mon cœur pompe avec une rage boueuse et épaisse
Le TPL est deux fois plus fréquent que la schizophrénie et les maladies bipolaires (combinées), avec probablement plus de 10 millions de personnes aux États-Unis (2 à 6% de la population adulte). Les femmes sont diagnostiquées plus fréquemment avec cette condition, mais ils ne sont pas seuls à en faire l'expérience. Le BPD représente de manière disproportionnée les statistiques psychiatriques des patients hospitalisés et ambulatoires, peut-être à cause de la façon dont les troubles internes de la maladie génèrent des comportements chaotiques et destructeurs externes.
Pamela était la troisième enfant des New Yorkais indigènes et une étudiante de premier cycle au Collège Loyola lorsqu'elle a été hospitalisée pour la première fois à l'unité psychiatrique du Johns Hopkins Medical Center en 1998. Des médecins expérimentés ont dit qu'elle était déprimée et que le traitement l'aiderait semaines. Mais la dépression était la pointe de l'iceberg, ou peut-être une indication de l'enfer brassant à l'intérieur; elle n'a pas promptement récupéré. Elle a quitté l'école, est retournée à New York, a eu plusieurs séjours à l'hôpital et 12 traitements ECT avant le diagnostic du trouble borderline. Elle était souvent suicidaire, prenait des overdoses de pilules et se coupait fréquemment et profondément. Après 5 mois et 5 hospitalisations, elle semblait faire pire, pas mieux.
Ses parents, Bea et Mike, sont des gens incroyablement débrouillards. Grâce à leur soutien et à leur plaidoyer incessants, Pamela a été admise à Austen Riggs, un centre de traitement psychiatrique ouvert à long terme qui se concentre sur la psychothérapie intensive; Il est situé sur un petit campus de bâtiments résidentiels situés dans la ville semi-rurale de Stockbridge, Massachusetts, en Nouvelle-Angleterre. Elle y a passé 19 mois non consécutifs, alors que ses parents payaient de leur poche les dizaines de milliers de dollars qu'elle coûtait chaque mois. Riggs a prouvé qu'elle «a plus de liberté qu'elle ne peut en supporter» (p.94). La direction clinique chez Riggs a dit qu'elle a dû partir et a recommandé (ce qu'ils croyaient évidemment) être un programme accrédité pour les personnes avec "double diagnostics", c.-à-d., Troubles psychiatriques et toxicomanie, à Malibu, Californie, appelé Road to Recovery. Ce programme était également financièrement exigeant et à 3 000 milles de la famille et de la maison.
Le cours de Pamela à Road to Recovery était laborieux, avec des périodes de sobriété et de reconstruction de sa vie et des temps de tomber dans des états d'impulsivité et d'auto-abus. Elle a développé des crises, qui se sont révélées «psychogènes», ce qui signifie que c'est sa psychologie et non sa neurologie qui les a produites. Tel est le pouvoir de l'esprit.
Les personnes atteintes du TPL ont des réponses limitées aux médicaments psychiatriques, et de nombreux médicaments (de diverses classes) ont été essayés sur Pamela – mais sa dépression, son anxiété, ses distorsions de la réalité et son impulsivité ont prévalu. Les effets secondaires de ces médicaments, seuls ou en combinaison, peuvent être insupportables, surtout si les bénéfices sont minimes: le poids augmente, la fatigue est constante, la libido s'évapore, la concentration est très forte et le vertige est une menace toujours présente. Plus de 2 ans après son premier épisode de maladie, sa mère a lu un médicament appelé Parnate, un médicament que j'ai beaucoup utilisé jusqu'à ce que les médicaments à base de sérotonine (comme Prozac et Paxil) soient apparus dans les années 1990. Parnate est dans la classe des antidépresseurs appelés inhibiteurs de la monoamine oxydase (comme c'est le cas de Nardil) et s'est avéré utile dans les «dépressions atypiques», le type d'états d'humeur que les personnes atteintes de TPL peuvent avoir. Pamela a parlé avec son psychiatre prescripteur affilié au programme de la Californie au sujet de Parnate et elle a commencé à le prendre; que le médicament, cependant, l'a laissée vulnérable à un effet indésirable sérieux connu, auquel elle a succombé – probablement sans nécessité.
Je crois que tous les comportements servent un but. Ils peuvent ne pas avoir de sens au début, mais ils sont des «solutions» (p.229) à des états psychiques sévères qui exigent une réponse ou un soulagement. Couper est un bon exemple, où l'acte peut sembler insensé mais à la place il apaise (transitoirement) la douleur émotionnelle et le dégoût de soi. La sexualité compulsive ou l'intoxication par la drogue servent aussi à des fins qui sont vitales pour comprendre si une personne doit trouver d'autres réponses moins destructrices à sa détresse irrésistible. Le traitement à long terme des troubles mentaux (y compris le trouble borderline), lorsqu'il est bien fait, consiste à aider une personne à comprendre son expérience et à trouver d'autres méthodes de maîtrise. Pamela était bien dans son voyage de rétablissement quand une série de programme de traitement et d'erreurs médicales ont conspiré pour la tuer. L'ironie terrible était qu'elle ne lui a pas pris la vie, mais irresponsable, stigmatisante et pauvre en soins résidentiels et médicaux.
L'un des moments, et il y en a beaucoup dans les dernières pages de ce livre, qui me fait honte de la façon dont les professionnels et les administrateurs ne s'acquittent pas de leurs responsabilités, était dans la salle d'urgence du centre médical UCLA. Pamela avait été amenée là après avoir éprouvé une réaction médicamenteuse hypertensive connue en mangeant certains types de fromage pendant la prise de Parnate. La réaction est caractérisée par une pression artérielle très élevée avec confusion, maux de tête et agitation. Mais au lieu de reconnaître ces symptômes sérieux, son état clinique lui a été attribué comme étant une utilisatrice de drogue, un «patient mental», et elle a été placée sous surveillance suicidaire. Le résultat a été qu'elle n'a pas reçu l'évaluation médicale appropriée et les soins qui auraient pu lui épargner la vie. Ceci est inquiétant commun, aujourd'hui plus de 10 ans plus tard, comme indiqué dans les rapports médicaux des patients psychiatriques étant séparés et ne recevant pas l'attention appropriée pour le cœur, les poumons ou d'autres problèmes qui ont motivé leur visite d'urgence; beaucoup ne disent pas qu'ils ont un problème psychiatrique pour empêcher cela.
D'autres moments qui m'ont fait grincer des dents ont été racontés avec clarté et intelligence tout au long du livre. Parmi les plus troublants, citons les exemples de parents diabolisants d'une personne atteinte de maladie mentale ou accusant la victime (de viol, par exemple) parce qu'elle est atteinte d'un trouble psychiatrique. Lire sur ce qui semble avoir été une couverture de mauvaise action dans le programme résidentiel en Californie était furieux pour moi; Imaginez ce que c'était pour ses parents et ses frères et soeurs. Ayant été le directeur médical de l'hôpital McLean, un hôpital d'enseignement psychiatrique de Harvard et un fonctionnaire du gouvernement pendant plus de 12 ans, je crois que tout ce qui est décrit dans ce livre est non seulement possible, mais plus que nous ne le pensons.
L'histoire de Pamela et des travaux de sa famille et de l'amour réciproque est racontée en alternance par Bea, la mère, et des «reliques» des journaux de Pamela, qu'elle semble avoir fidèlement conservés et qui nous sont donnés dans des segments épars et réfléchis. le temps passe. Il y a aussi des peintures et des dessins vifs de Pamela à différentes étapes de sa courte vie depuis qu'elle est devenue gravement malade. Ceux-ci sont emblématiques de ses démons et illustratifs de ses talents créatifs.
Paula Tusiani (-Eng), une autre fille de leur famille, est également citée comme auteur. Elle a joué un rôle dans le travail juridique et a donné à l'histoire sa voix à la première personne. Ce livre est une affaire de famille – sûrement une façon dont ils ont travaillé pour récupérer et aider les autres touchés de la même manière.
Mais je suis le plus admiratif de Bea. Comme on l'a dit, aucun parent, aucune mère ne devrait voir mourir un enfant. Et perdre un enfant qui aurait pu se rétablir est d'autant plus angoissant. Bea Tusiani nous dit seulement à la fin du livre qu'elle est un écrivain – bien qu'il soit assez clair à quel point elle est une écrivaine puissante lorsqu'elle raconte l'histoire, les événements qu'elle raconte, nous montrent tellement de choses sur sa fille, sa famille, et nos systèmes de santé mentale et médicaux défectueux. Ce qui est aussi très inspirant pour le livre que Bea Tusiani nous a donné, c'est pourquoi j'ai trouvé l'espoir (raison de croire), comment elle nous donne un siège aux premières loges pour témoigner du courage, de l'amour, de la détermination et de l'endurance de la famille Tusiani . Je suis sûr que Pamela serait fière de voir comment sa douleur, son esprit et sa résilience – et ceux de ses proches – ont été capturés avec tant de sensibilité et de force dans ces «vestiges … sur papier».
…………
Le livre du Dr Sederer à l'intention des familles dont un membre souffre d'une maladie mentale est le Guide familial sur les soins de santé mentale (Préface de Glenn Close).
www.askdrlloyd.com
Les opinions exprimées ici sont uniquement les miennes en tant que psychiatre et défenseur de la santé publique. Je ne reçois aucun support d'une société pharmaceutique ou d'appareils.
Droit d'auteur Dr. Lloyd Sederer
