L'histoire de Nicole: l'anorexie et l'accès aux soins

Co-auteurs: Emily K Gray, MD et Steven Schlozman, MD

Alors que nous soulignons la Semaine nationale de sensibilisation aux troubles de l'alimentation, nous espérons que l'information partagée sera à la fois informative et utile. Pour plus d'information sur les troubles de l'alimentation et les façons dont vous pouvez contribuer à faire une différence dans la vie d'un être cher ou pour vous-même, veuillez visiter le site Web de la National Eating Disorder Association. Rappelez-vous, "Il est temps d'en parler. "#NEDAwareness

Note: Le récit de l'expérience personnelle de la personne suivante a été publié avec son consentement pour soutenir la mission du Centre Clay pour les jeunes esprits sains, et laisser les autres dans des situations similaires ne se sentent pas si seuls. Veuillez également écouter le podcast d'accompagnement, dans lequel nous entendons directement Nicole parler de son expérience personnelle d'avoir vécu avec Anorexia Nervosa.

Source: iStockPhoto / tommasolizzul

Les gens meurent d'anorexie mentale.

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Cela est vrai pour d'autres syndromes psychiatriques, mais avec l'anorexie, la cause du décès ne peut être plus directe. Les personnes atteintes d'anorexie expirent littéralement des complications de la malnutrition; ils meurent de faim et ils meurent.

Votre cœur ne peut pas battre si vous ne le nourrissez pas. Votre système immunitaire ne peut pas vous protéger sans nourriture. Vos os s'effondrent, vos reins échouent, vos crachats de foie et votre cerveau se promène, tous à cause d'une nourriture inadéquate.

Le suicide est commun. Sans une bonne nutrition, la dépression est importante et la pensée est floue. Les mécanismes d'adaptation faiblissent. La vie peut sembler invivable.

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L'anorexie mentale est une maladie terrible.

Donc, voici la chose vraiment étrange à propos de l'anorexie: Malgré les résultats terribles et potentiellement mortels qui accompagnent ce syndrome, malgré le fait que l'anorexie a un taux de mortalité plus de 12 fois supérieur à tout autre syndrome psychiatrique, les tiers payeurs essaient encore rechigner à fournir une couverture adéquate.

En 2008, la Loi sur l'équité en matière de parité et de toxicomanie de la Santé mentale fédérale a imposé des restrictions spéciales à la couverture du traitement des troubles de l'alimentation. Bien que les explications de cette exception varient – certains ont suggéré que c'est parce que les troubles alimentaires sont considérés comme dépourvus de base biologique – il est clair que le traitement standard de l'anorexie reste problématique même à ce jour.

En 2010, la cour d'appel américaine du 9ème circuit de Californie s'est trouvée confrontée à ce qui était essentiellement un problème logique. Dans l'affaire Harwick c. Blue Shield of California, l'assureur a reconnu que le traitement résidentiel requis pour un patient atteint d'anorexie était médicalement nécessaire, ce qui le rendait conforme aux lois existantes sur la parité, mais la couverture pour traitement résidentiel n'était pas autorisée ne fait pas partie du plan de santé. Le tribunal a statué en faveur du patient, mais le fait que cela a même fini devant le tribunal est honteux. Pouvez-vous imaginer un assureur refusant de payer également pour les soins médicalement nécessaires de toute autre maladie avec des risques aussi clairs?

Ainsi, nous avons une maladie pour laquelle de bons traitements existent, pour lesquels le traitement sauve des vies, et nous trouvons encore des patients qui se battent, littéralement, pour leur vie. C'est dans cet esprit que nous aimerions partager avec l'histoire de Nicole.

L'histoire de Nicole

Nicole est une adolescente remarquable de 16 ans; elle est académiquement et socialement accomplie, et elle parle avec sagesse qui dément son âge. Peut-être le plus frappant, elle a affronté l'anorexie mentale de front et peut discuter de ses luttes avec une humilité et une perspicacité impressionnantes.

Par exemple, nous savons que les troubles de l'alimentation sont souvent chroniques, frustrants et obstinés. Pourtant, Nicole semble avoir navigué ces eaux traîtresses avec la force et la détermination admirables. Alors, pouvons-nous espérer apprendre de son histoire?

Pour commencer, nous pouvons reconnaître que son combat contre l'anorexie n'a pas été facile. Elle a souffert d'une dépression importante, voire d'une idéation suicidaire, alors qu'elle se musclait tout au long de sa maladie. Cet aspect de son histoire est, peut-être, le message le plus important à retenir: le travail vers la guérison d'un trouble de l'alimentation n'est jamais simple. Au lieu de cela, chaque patient doit trouver un moyen unique de travailler avec son équipe de traitement et sa famille pour progresser vers une bonne santé. Nous pouvons également noter que l'anorexie est typiquement un développement insidieux et très inconscient; Comme vous l'entendrez dans le podcast de Nicole, le syndrome s'est faufilé sur elle et sa famille.

Pourtant, Nicole n'est pas différente de beaucoup de filles qui développent l'anorexie mentale. Son tempérament est typique – perfectionniste, compulsif, obsessionnel et compétitif – et, en fait, juste ce que nous attendons et peut-être même louange pour sa capacité à donner une performance supérieure dans les activités académiques et parascolaires. Cependant, combiner ce tempérament avec son amour de la danse, et on peut commencer à apprécier la «tempête parfaite» qui est la source de cette maladie. Danseurs de ballet ont peu de place pour l'erreur, peut-être l'un des pires de tous prendre trop de poids. Le désir de Nicole d'être la meilleure danseuse, combiné aux mœurs potentiellement exagérées de la culture du ballet, a contribué à son glissement insidieux dans la voie des troubles de l'alimentation. En effet, le développement du trouble alimentaire lui-même peut devenir une source majeure de culpabilité pour des filles comme Nicole.

Maintenant, ajoutez à cela l'une des qualités psychologiques les plus importantes qui peuvent prédisposer un individu à un trouble de l'alimentation: Les enfants et les adolescents qui développent une alimentation désordonnée sont extraordinairement sensibles aux relations. Ils couplent également cette sensibilité avec un profond souci de laisser tomber les autres. Ce sont, bien sûr, des généralisations, mais pour de nombreux patients, c'est le talon d'Achille du syndrome. Le souci de Nicole d'obtenir l'approbation de ceux qu'elle aime le plus – parents, enseignants et entraîneurs – la laisse avec des sentiments pénibles de déception pour les autres et pour elle-même. Essentiellement, elle entre dans un cycle dangereux qui devient une situation proverbiale «perdant-perdant». Elle devient particulièrement apte à perdre du poids et est fière de sa capacité à le faire. En même temps, elle continue à «laisser tomber» ses amis et sa famille, ce qui a fait chuter son estime de soi. Mais maintenant, cependant, elle a une nouvelle source d'estime de soi: supporter la faim et perdre du poids. Elle remplace ainsi ses anciennes réalisations avec le seul accomplissement de la perte de poids.

C'est là que l'anorexie devient particulièrement effrayante.

Alors que Nicole baisse progressivement de plus en plus de poids, ses amis, sa famille et ses médecins s'inquiètent. En réponse, Nicole devient fâchée et frustrée. Elle sent que personne ne comprend – pas ses parents, et certainement pas ses thérapeutes.

De toute évidence, cet état de choses ne peut pas continuer. Finalement, Nicole trouve impossible de suivre la danse, l'école et les amis. Elle pense de façon plus poignante et souvent sur la nourriture et l'image corporelle, devenant de plus en plus obsédée par le fait de devenir de plus en plus mince. Comme Nicole peut vous le dire maintenant, son état lui a fait perdre le contact avec le plaisir d'être une adolescente.

Finalement, elle souffre d'une blessure de la danse qui nécessite une intervention chirurgicale. Cette paille finale est ce qui la fait abandonner complètement l'espoir. Elle se sent entièrement seule, que personne ne peut ou ne pourra jamais la comprendre. En fin de compte, c'est ce désespoir qui mène à sa tentative de suicide.

Alors, qu'est-ce qui a fait la différence? Qu'est-ce qui a fissuré le déni? Qu'est-ce qui a permis à Nicole de surmonter l'incapacité de travailler au rétablissement?

Nicole est catégorique sur ce qui a fait la différence. L'importance cruciale de sa relation avec le D r Emily Grey, son psychiatre et thérapeute, lui a sauvé la vie. Pour Nicole, confrontée à un désespoir total et à une culpabilité écrasante, elle a trouvé chez le Dr Grey quelqu'un en qui elle pouvait avoir confiance. Le Dr Grey, elle le sentait, l'écoutait et la comprenait.

Avec le fondement de cette relation thérapeutique, Nicole a eu le soutien et le courage de commencer à voir les modèles dans sa vie qui l'ont poussée au bord du gouffre. Elle pourrait se concentrer plus clairement sur ses peurs et ses obstacles, ainsi que sur ses forces. Et, plus important encore, elle se sentait capable de relever les défis nécessaires, en commençant par apprendre à défendre ses intérêts. Naturellement calme et craintive d'auto-révélation, Nicole s'est néanmoins inscrite à un cours d'art oratoire. Elle a changé d'école. Elle a partagé ses besoins avec sa famille et ses amis et a pu accepter leurs soins et leur soutien. Et elle a appris, souvent douloureusement, que son perfectionnisme la rendait malade. Grâce à son travail avec le Dr Gray, Nicole a trouvé la force dans les réalisations qui l'ont rendue heureuse et en santé.

C'est une source d'inspiration inspirante pour un adolescent aussi jeune que Nicole.

En résumé, Nicole a eu un combat sérieux avec une condition médicale sérieuse, et a eu la chance de rencontrer un médecin talentueux et talentueux qui a été en mesure de l'aider à se rétablir. Elle a également eu la chance de pouvoir accéder financièrement aux soins dont elle avait besoin. Son histoire est donc particulièrement convaincante. Avant qu'elle puisse commencer à guérir, l'évolution de sa maladie était emblématique de la souffrance que subissent chaque jour des milliers de jeunes hommes et de jeunes femmes souffrant d'anorexie mentale. Les personnes atteintes d'anorexie mentale s'améliorent en fait. Mais cela prend du temps, des efforts et du soutien.

La sensibilisation et la compréhension aideront grandement ces jeunes à obtenir l'aide dont ils ont besoin – et ils le méritent.

^{Nous tenons à remercier Nicole pour ses suggestions éditoriales et l'approbation de ce blog, et pour sa volonté de partager son histoire personnelle.}

^{Une version de ce post est apparue à l'origine et a été écrite par les auteurs (Beresin, Schlozman et Gray) sur CommonHealth de WBUR le 13 février 2015, et sur le site Web de Clay Center.}