La blogueuse Alice Oakes est une femme et mère de trois enfants. Elle écrit un blog intitulé Beyond Convention sur les défis et les joies de l'éducation de trois enfants autistes.
Il y a beaucoup de publications récentes sur le diagnostic de l'autisme. Il y a un mouvement récent pour resserrer les critères – réduisant ainsi le nombre de personnes placées sur le spectre de l'autisme.
Tout cela est basé sur la croyance que «l'épidémie d'autisme» est causée par un diagnostic précoce et léger – et donc pas une véritable épidémie.
Je suis complètement d'accord avec cette pensée. Les enfants sont diagnostiqués plus tôt. Les enfants sont diagnostiqués plus doux. Cela a amené des statistiques récentes à montrer qu'environ 1 enfant sur 100 est placé sur le spectre. Je ne pense pas qu'il y ait plus de personnes autistes maintenant qu'il y a une génération – simplement plus de personnes diagnostiquées.
Je suis une mère de 3 enfants autistes. Vera (8 ans), Emery (6 ans) et William (3 ans).
Nous avons été fortement impliqués dans l'intervention précoce pendant 6 ans (puisque Vera a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans). Nous avons participé à des méthodes d'intervention publiques, privées et financées par la recherche.
Mes trois enfants couvrent le spectre –
William est la plupart du temps non-verbal, extrêmement ritualiste et classiquement autiste.
Emery est plus social que la plupart des enfants de son âge, académiquement doué et un peu rigide dans sa façon de penser.
Vera se situe quelque part entre ses frères sur le spectre.
Rendre le spectre plus étroit pourrait exclure des enfants comme Emery. Je n'ai absolument aucun doute qu'Em est autiste, mais son besoin d'aide est minime.
Les nouvelles lignes directrices fourniraient encore à Emery un diagnostic, mais cela ne le placerait pas dans le même groupe que les enfants autistes classiques (comme Vera et William)
La plupart des parents d'enfants autistes sont opposés aux nouvelles lignes directrices. Pour de nombreux parents, avec des enfants légèrement autistes, cela signifiera la perte de services et de soutien financier.
Je suis entièrement en faveur du renforcement des réglementations sur les diagnostics classiques de l'autisme.
Cela peut sembler comme si je jetais mon enfant du milieu sous un bus figuratif, mais écoutez-moi …
L'autisme fait partie des trois de mes enfants.
L'autisme est une grande partie de Vera et William. Au cours des six dernières années, j'ai remarqué qu'il était de plus en plus difficile pour eux d'être autistes.
Lorsque Vera a été diagnostiquée (il y a 6 ans), nous avions un soutien écrasant. Nous avions des professionnels de la santé qui se penchaient en arrière pour lui fournir un traitement et une communauté qui était empathique à ses défis et qui soutenait ses différences.
Maintenant, avec un non-verbal de 3 ans, je ne trouve pas cette même acceptation.
Le nombre écrasant d'enfants légèrement autistes a radicalement changé les points de vue de la société sur l'autisme.
Ce n'est plus un mot que beaucoup de gens prennent au sérieux. C'est un peu comme le surdiagnostic du TDA / TDAH dans mon enfance. Il a pris des enfants comme V et Will (dans les temps modernes considérés comme sévèrement autistes) et les a regroupés avec des enfants qui ne correspondent pas du tout aux critères de l'autisme classique.
Cela a causé beaucoup de problèmes pour mes deux enfants «sévèrement autistes».
Les écoles publiques sont si débordées d'enfants diagnostiqués qu'ils ne peuvent pas fournir suffisamment de soutien. Les programmes d'aide fédéraux et étatiques (tels que les soins de répit) n'ont pas assez d'argent pour embaucher des travailleurs (Vera est sur la liste d'attente pour les soins de relève depuis plus de 5 ans).
Peut-être le plus traumatisant est la façon passive dont les autres perçoivent l'autisme. Il est maintenant considéré comme un léger retard d'apprentissage – plutôt qu'une différence physiologique à vie. L'acceptation et le soutien de la communauté sont devenus inexistants.
Prendre en public mon autiste classique de 3 ans est très difficile ces temps-ci. Le simple fait de dire qu'il est autiste (lorsque son comportement est fort ou inhabituel) ne suffit plus à trouver de la compassion ou du soutien – il est trop souvent rencontré avec agacement ou incrédulité.
Je n'ai aucun doute qu'Emery est autiste. Une fois le gène de l'autisme isolé, je suis sûr qu'il sera positif. Mais il n'a pas besoin de services et de soutien comme mes deux autres enfants (et tant d'autres enfants plus sévères).
Alors que je suis empathique, en tant que mère d'un enfant légèrement autiste, avec les pertes auxquelles il sera confronté si le diagnostic est resserré. Je vois aussi, chaque jour, comment «l'épidémie» a fait mal à la population la plus vulnérable de l'autisme. Ces enfants sont ceux qui ont le plus besoin de services et d'acceptation – pourtant l '«épidémie» a rendu pratiquement impossible l'obtention de ces services et leur acceptation.
C'est pourquoi, en tant que mère de 3 enfants autistes – qui couvrent tout le spectre, je soutiens pleinement les nouvelles lignes directrices de diagnostic, plus rigides.
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Pour plus d'informations sur les changements DSM-V à venir dans les critères diagnostiques de l'autisme, voir: nytimes.com
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