Ce week-end, j'ai eu l'honneur de parler au Consortium sur l'autisme et la langue des signes à l'Académie américaine des arts et des sciences de Cambridge.
Voici comment la conférence a été décrite:
Le Consortium sur l'autisme et la langue des signes (CASL) est une «rencontre des esprits» unique visant à développer un cadre pour l'étude de la communication sociale dans l'autisme et à découvrir les caractéristiques fondamentales et les capacités de communication pour ceux qui rencontrent des défis sociaux.
J'étais l'un des présentateurs sur le sujet de l' Hypothèse de Précision – l'idée que les personnes autistes accordent plus de valeur à la précision dans la communication (plutôt qu'à l'efficacité de la communication) que les individus neuro-typiques.
Au début, j'étais sceptique de l'idée. Il semblait que toute communication précise devait aussi être efficace. Mais au fur et à mesure que la discussion s'est déroulée, j'ai réalisé que ce n'était pas nécessairement vrai. Et j'ai vu que l'efficacité et l'efficience ne sont pas les mêmes.
Par exemple, si je travaille comme mécanicien, je pourrais expliquer très efficacement un problème avec la voiture de quelqu'un. "Il semble que votre moteur ait échoué à la suite de l'accumulation de boues. C'est un échec de maintenance – soit vous avez utilisé la mauvaise huile; ou vous ne l'avez pas changé assez souvent. À ce stade, la réparation la plus efficace sera l'installation d'un moteur d'échange d'usine. À l'avenir, vous devrez porter une attention particulière aux services pétroliers sur le nouveau moteur. »La nature de l'échec, sa cause et sa résolution sont énoncées clairement et succinctement avec un minimum de mots gaspillés.
Mais si je n'ai pas établi un rapport avec le propriétaire de la voiture, ils pourraient ne pas avoir le message; ou plutôt, ils ne pourraient pas me donner le travail de réparer la voiture. Donc, dans cette optique, les mots les plus importants pour un mécanicien différent auraient pu être de féliciter la fille de l'automobiliste pour avoir gagné sa course de natation. Je me concentrerais sur la panne de moteur, où l'autre mécanicien se concentrait sur ce qui se passait d'autre dans la vie de l'automobiliste.
La morale de cette histoire: l'empathie fonctionne dans un cadre d'affaires, même si faux. Et "juste les faits" échoue souvent à obtenir le résultat souhaité. Un automobiliste pourrait entendre que le moteur était mauvais, mais mon manque de sympathie pour leur situation difficile pourrait les amener à chercher d'autres options de réparation avec une personne qui était plus aimable ou plus attentionnée. J'ai donc pu communiquer efficacement, mais du point de vue de mon entreprise, ce n'était pas efficace.
C'est là que la petite conversation et les mots gentils entrent en jeu; des choses que nous avons des difficultés avec les autistes. Il y a aussi l'aspect des «mensonges blancs». Peut-être qu'un gestionnaire de service plus efficace ne révélerait pas pourquoi le moteur a échoué, parce que cela aurait fait empirer le propriétaire de la voiture. Et en vérité, c'est mieux pour le mécanicien si l'automobiliste reste ignorant et fait sauter le prochain moteur aussi! Peu d'autistes adopteraient cette position, mais cela arrive tous les jours chez les concessionnaires automobiles.
Il est à noter que la décision de l'automobiliste hypothétique de chercher une autre personne pour réparer sa voiture serait basée sur une absence de rapport, ce qui n'a absolument rien à voir avec ma capacité à réparer la voiture. C'est l'une des façons dont nous, les autistes, sommes souvent handicapés dans la société – nous pouvons avoir de bonnes compétences ou même des compétences supérieures dans l'accomplissement d'une tâche technique, mais notre manque de compétences sociales décourage les gens.
Parfois, nous n'arrivons même jamais à être amis. Considérons un autre contexte – établir des relations amoureuses au collège. Nous, les autistes, voyons quelqu'un que nous aimons et disons: «Veux-tu être ma petite amie?» C'est une expression aussi directe que possible de nos vœux. C'est efficace mais probablement pas efficace, en termes d'expression et d'obtention de ce que nous voulons. Probablement pas la réponse sera "non", parce que notre approche est trop directe et discordante. L'homme qui commence commence à se concentrer sur elle, en complimentant son pull ou son joli sourire – c'est lui qui obtient la fille. Les psychologues de la conférence diraient que la personne qui demande "veux-tu être ma petite amie?" Approche d'elle d'un point de vue égocentrique (soit ma petite amie), où l'autre prend un "centré sur elle" (tu es jolie , vous avez donné une présentation impressionnante), et obtenu le résultat qu'il voulait.
Il vaut la peine de noter que les deux gars dans l'exemple veulent la même chose – une petite amie – et le prétendant réussi a obtenu ce qu'il voulait en professant l'appréciation des choses qui étaient périphériques à son objectif mais qui l'intéressaient. Vous pourriez dire qu'il a poursuivi l'objectif indirectement, en termes de langue.
Je devrais m'empresser d'ajouter que beaucoup de personnes – autistes et non-autistes – ressentent une véritable empathie et un intérêt pour les autres, mais le succès social découle d'une expression réussie du sentiment, et non des sentiments eux-mêmes. Et certaines de ces expressions sont sincères alors que d'autres ne le sont pas.
Beaucoup de professionnels de la vente réussissent précisément parce qu'ils peuvent exprimer leur inquiétude ou leur intérêt pour leurs clients potentiels, à la dernière minute. Le mieux ils font cela, mieux leur rapport, et plus ils vendent.
Quand je dis ce genre de choses, les personnes non autistes suggèrent parfois que je suppose que tous les sentiments envers les autres sont faux, et que tout le monde a un agenda caché. Je ne pense pas que ce soit tout le temps vrai, mais je sais que c'est vrai beaucoup de fois dans les affaires, et une bonne partie du temps dans les relations d'autres types. Voulez-vous des preuves? Regardez les livres sur la façon d'être un joueur; comment draguer les filles; ou comment fermer cette grosse affaire. Tous conseillent un faux intérêt si vous n'avez pas de réel intérêt.
Cela pose un dilemme pour de nombreux autistes car cela va à l'encontre de notre entendement, et la tromperie sociale est très difficile car nous ne recevons pas beaucoup de messages en premier lieu, donc la création de faux est presque impossible.
Le boursier qui a présenté après moi avait son propre exemple d'efficacité de la communication, ou son absence. Je vais paraphraser ce qu'il a dit:
Je vais utiliser comme exemple un ensemble de directions qu'un homme autiste m'a envoyé. Il avait neuf paragraphes d'explication pour obtenir deux miles de la route à sa maison.
Pour commencer, il a dit: «Prenez note de la lecture 1/10 mile sur votre odomètre. Vous allez aller 0,6 miles au prochain tour. Comme vous conduisez le long de Harrison Road, Monfort College sera sur la gauche. À la fin du campus, vous verrez le panneau Calveras City Limit et Porter Street sur la gauche. Vous verrez une église presbytérienne jaune sur le coin.
Les instructions ont continué dans cette veine, avec beaucoup trop d'informations. Vous remarquerez qu'il a donné 5 mesures d'où tourner:
Après 0,6 miles sur l'odomètre
Sur la rue Porter
Au coin où vous voyez l'église jaune
Au bout du campus de Monfort
Juste après le panneau Calvereras City Limit
L'argument du présentateur était que la personne autiste fournissait trop de détails dans ses directions, et ils étaient donc moins efficaces. Comment, j'ai demandé? Son exemple illustre en fait une différence de perception frappante entre les personnes autistes et non-autistes du public.
Il y avait un certain nombre de personnes autistes participant à la conférence, et à un ils pensaient que les directions plus détaillées étaient supérieures. Ils ont fourni un contexte riche, donnant au lecteur de nombreux détails à retenir et à reconnaître la route prévue.
Les instructions ont été écrites du point de vue de la personne autiste, a déclaré le présentateur. C'était comme s'il nous disait comment il rentrait chez lui, plutôt que de savoir comment je devrais aller chez lui. Il semblait voir cela comme l'échec d'une personne autiste à voir le point de vue de l'autre. Mais je ne l'ai pas vu de cette façon. Si je voulais des instructions simples, je pensais que j'aurais utilisé Google Maps.
Ce qui avait commencé comme une présentation qui montrerait une communication autistique inefficace a fini par montrer que les personnes autistes et non autistes peuvent répondre très différemment à une communication donnée et que ce qui est efficace pour un groupe peut ne pas être aussi efficace pour l'autre.
Mais j'ai aussi observé que la préférence pour la direction n'était pas seulement autiste / non autiste. Plusieurs participants non autistes ont également exprimé leur préférence pour les orientations plus élaborées. Nous sommes-nous un peu "autistes"? Ou ont-ils juste aimé plus de détails dans leurs directions. Quelle que soit la raison, il était clair que la communication qui réussit pour une personne peut être moins efficace pour une autre.
Je me demandais si c'était une bonne chose. . . peut-être que les gens qui ne se soucieraient pas de lire ces instructions seraient des gens que l'écrivain ne rencontrerait tout de suite pas. Ou peut-être que c'est juste un vœu pieux. Peut-être qu'ils sont ceux qu'il aimerait le plus rencontrer. La différence ici est celle entre différence et handicap.
Fait intéressant, l'auteur de ces instructions a également eu un problème avec la véracité. «J'ai fait les instructions détaillées parce que je ne veux pas que vous pensiez que je vous ai menti ou que je vous ai trompé sur la difficulté d'arriver ici.» Je pense que c'est en soi un signe de pensée autistique que j'ai partagé! Nous nous sentons obligés de donner beaucoup de détails pour que les gens «ne puissent pas dire que nous ne leur disons pas», même dans des situations où la plupart diraient «qui s'en soucie?
Au fur et à mesure que les conversations se déroulaient, je me suis rendu compte à quel point les différences subtiles de communication font une grande différence dans ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Si nous ne façonnons pas le message à la personne qui l'entend, nous pouvons avoir un échec interactionnel. La plupart du temps, les gens disent que les autistes sont ceux qui échouent en ne lisant pas les messages non-dits de nos pairs typiques. Mais lors de cette conférence, le conférencier non-autiste a échoué à jauger ce qui fonctionnerait dans la communication avec nous autistes, montrant que le handicap de la communication est probablement dans les deux sens.
Puis la conversation s'est tournée vers la langue des signes et la culture des sourds. Nous avons réalisé que les personnes qui ont un signe ont un canal de communication privé, dont la plupart des gens sont exclus. Et cela a un effet profond. Dans un monde parlant, les personnes sourdes sont handicapées. Dans un monde ASL, les personnes qui peuvent entendre mais ne peuvent pas signer sont celles qui sont paralysées. Ils sont à l'extérieur, et les sourds sont les spéciaux.
Quoi qu'il en soit, l'utilisation de l'ASL est un renforcement positif pour l'image de soi sourde. Où, ai-je demandé, est l'équivalent de ASL pour les autistes?
Nous demandons si l'autisme est une différence ou un handicap. Dans les exemples ci-dessus, selon le contexte, les communicateurs peuvent être considérés comme différents, désactivés, échoués ou réussis, selon le contexte. L'un des conférenciers a offert l'exemple de Martha's Vineyard au début du siècle, quand il y avait une grande population de sourds, mais que la plupart des gens de l'île l'avaient signée, alors ce n'était pas considéré comme un handicap. La société insulaire s'était adaptée pour accueillir un groupe, et tous en bénéficiaient. Mais des exemples similaires sont rares aujourd'hui. Pourquoi?
C'était une conférence de deux jours avec beaucoup à réfléchir. Merci à Matt Lerner de Stony Brook de m'avoir invité, et Stephen Shore de m'avoir calmé après mon arrivée dans un état de panique après l'horrible trafic en cours de route.
John Elder Robison
John Elder Robison est un adulte autiste et un défenseur des personnes ayant des différences neurologiques. Il est l'auteur de Regarde-moi dans les yeux, Soyez différent, Raising Cubby et le prochain Switched On. Il a siégé au comité interorganismes de coordination de l'autisme du département de la santé et des services sociaux des États-Unis et de nombreux autres conseils liés à l'autisme. Il est co-fondateur du TCS Auto Program (une école pour les adolescents ayant des problèmes de développement) et il est chercheur en neurodiversité en résidence au College of William & Mary à Williamsburg, en Virginie.
Les opinions exprimées ici sont les siennes. Il n'y a aucune garantie exprimée ou implicite. Bien que la lecture de cet essai puisse vous donner matière à réflexion, l'imprimer et le manger peut vous rendre malade.
