Le mois dernier, comme tout le monde le sait, le site web The Mighty a déclenché une controverse après avoir publié un article intitulé "Meltdown Bingo".
Je n'ai pas lu le post, et j'ai seulement lu quelques articles sur The Mighty, donc je ne peux pas parler de cet incident spécifiquement ou des mérites (ou l'absence de celui-ci) du site en général. C'est le sentiment exprimé à la suite de cet épisode que je trouve si troublant.
Dans une tentative de protéger la vie privée et la dignité des personnes handicapées, plusieurs défenseurs ont élaboré des lignes directrices qu'ils aimeraient voir suivies par tous les parents écrivant sur leurs enfants handicapés, sur The Mighty et ailleurs. Le site Ollibean a une série de questions, y compris "Est-ce que l'enfant a donné sa permission?" Qui doit tous être répondu par l'affirmative avant la publication.
Je pense que si votre enfant est capable de donner la permission de comprendre ce qui a été écrit à son sujet et la largeur et la permanence d'Internet, alors oui, vous devriez demander d'abord.
Mais que se passe-t-il si, comme mon fils, il n'est pas? Et si c'est le cas?
Ce problème n'a pas commencé avec "Meltdown Bingo", et il ne se terminera pas avec la rétraction du message. Je l'ai expérimenté en pleine force après avoir publié des extraits Facebook de parents d'enfants sévèrement autistes en septembre. Même si j'avais la permission des parents, plusieurs adultes autistes ont laissé des commentaires condamnant les parents pour avoir «démonisé» l'autisme en exposant les «moments les plus vulnérables» de leurs enfants et en «violant leur intimité» juste pour «attirer l'attention».
Et ces extraits étaient anonymes! Je ne peux qu'imaginer ce que ces commentateurs auraient à dire à propos de mon écriture sur Jonas (même si quelque chose me dit que je suis sur le point de le découvrir).
Je n'ai pas toujours écrit sur mon fils autiste. Mes antécédents sont dans l'écriture de fiction, en fait. Mais j'ai commencé à écrire sur Jonas et d'autres enfants comme lui précisément parce que ceux qui souffrent d'autisme sévère et d'autres déficiences intellectuelles et développementales ne peuvent pas parler pour eux-mêmes. Ils ne peuvent pas écrire sur pourquoi ils se frappent la tête assez fort pour détacher leurs propres rétines, comment ils se sont entraînés après 12 ans dans les couches, ou où ils aimeraient le plus vivre quand ils grandissent.
Jonas ne sait même pas ce que signifie grandir. Il est incapable de comprendre de tels concepts abstraits. Il vient d'avoir 17 ans la semaine dernière, mais nous devons le lui rappeler. Il dit toujours toujours 14 quand on demande quel âge il a.
Alors, Ollibean, je ne peux pas demander à Jonas la permission d'écrire à son sujet. Mais en tant que mère et tuteur à vie, j'agis toujours dans le meilleur intérêt possible. Et cela implique – entre beaucoup, beaucoup d'autres décisions – peser les coûts et les avantages de la divulgation de détails personnels à son sujet.
Je vois très peu de coûts. Jonah ne sait pas que l'Internet existe, mais un portail pour les vidéos de Sesame Street . S'il le savait d'une façon ou d'une autre, je doute qu'il s'en préoccupe, puisqu'il ne ressent pas de honte ou d'embarras. J'avoue que j'utilise un calcul différent avec mes enfants typiques, précisément parce qu'ils ressentent ces émotions, et parce qu'ils pourraient faire face à des conséquences réelles si à l'avenir, les officiers d'admission ou les employeurs potentiels ou les dates étaient à Google.
Puisque Jonas n'ira jamais à l'université, ne cherche pas un emploi compétitif ou ne se marie pas, ces préoccupations ne s'appliquent pas à lui.
Encore une fois, le point.
Les avantages, cependant, sont multiples. Tous les parents qui écrivent sur leurs enfants gravement atteints d'autisme contribuent à des conversations florissantes sur les traitements, les services et l'hébergement. Nous créons des lieux de connexion pour les familles qui ont été complètement isolées auparavant. Plus important encore, nous créons un espace pour cette population dans le paysage politique. Aucune conversation sur le logement, l'emploi, la couverture d'assurance ou d'autres formes de soutien ne devrait être entreprise sans tenir compte des déficiences profondes et des besoins très différents de ceux qui se situent aux extrémités les plus graves.
Compte tenu de ces avantages cruciaux, je ne peux m'empêcher de trouver cette insistance que seuls les enfants ayant la capacité de consentir soient écrits et que seules des histoires positives soient dites à propos d'elles comme une forme insidieuse de censure, dirigée spécifiquement contre ceux dont conflit avec le modèle dominant de handicap. Ce modèle donne la priorité à l'indépendance et au changement sociétal – ni l'un ni l'autre ne sera jamais le but premier de Jonas.
Pourtant, son histoire est importante, tout comme celle de tant d'autres enfants comme lui. Parents, s'il vous plaît continuez à écrire! J'ai hâte de lire votre travail.