Nan, âgée de 98 ans, est en train de mourir d'une insuffisance cardiaque congestive et elle le sait. Je visite avec elle en tant que conseillère, membre de l'équipe interdisciplinaire de soins palliatifs. Je suis là pour sa fille adulte autant que pour la patiente, parce que comme la fille me dit: «Je danse autour de maman et je ne sais pas de quoi parler.» Je demande à Nan de quoi elle aimerait parler. elle peut ne pas être capable de parler avec les autres, elle laisse échapper un soupir et dit qu'elle est soulagée que quelqu'un lui demande ça. "Tout le monde change de sujet quand je commence à parler de mes derniers jours", dit-elle. Je lui demande de son idéal le dernier jour; ce qu'elle voudrait qui elle voudrait être avec elle; où elle voudrait être; ce qu'elle aimerait regarder, goûter et entendre. Nous avons «conçu» sa meilleure mort, et parce que nous en avons parlé directement, spécifiquement et ouvertement, nous sommes capables de planifier, de préparer et de mettre ces éléments en place.
Deux semaines plus tard, au milieu de la nuit, je reçois un appel de la fille de Nan me demandant de venir à la maison parce qu'elle pense que sa mère est en train de mourir. Nan sait qu'elle peut appeler l'infirmière de l'hospice et les membres de l'équipe, plutôt qu'une ambulance, parce que c'est un décès prévu et non une urgence. Quand j'arrive, toutes les pièces que Nan a décrites pour sa «meilleure mort» ont été aménagées. Sa petite-fille préférée est assise sur le lit avec elle; sa symphonie préférée joue; les fenêtres sont ouvertes et la brise est douce afin qu'elle puisse entendre le bruit des vagues de l'océan; et sa fille sert le sundae spécial de glace de Nan, complété avec la sauce de fudge, juste comme Nan a prévu. Nan n'a plus d'appétit et ses yeux sont fermés. Mais nous sommes pleinement présents avec elle, et elle est entourée de ses gens préférés et des choses préférées.
Nan est morte cette nuit-là, et c'était une bonne mort parce qu'elle reflétait ses valeurs et ses souhaits. Elle n'est pas morte seule, ou dans la douleur, ou avec la peur. Elle a pris son dernier souffle, entourée de ses proches dans sa propre maison. C'est comme ça que la mort peut être.
J'ai eu le grand honneur d'être présent avec des milliers de patients qui ont affronté la fin de leur vie, et avec leurs familles comme ils ont pleuré avant, pendant et après la mort de leur être cher. Hospice a été l'organisation qui m'a offert l'accès à ces gens courageux, et la philosophie de l'hospice reflète aussi ma conviction que nous devons «nous pencher sur la mort» pour être pleinement présents à tout ce que le patient et la famille vivent. Le but de mon travail a été d'honorer le patient et de l'aider à vivre le plus pleinement possible, sans douleur physique ni souffrance émotionnelle.
En 2011, plus de 1,6 million de personnes ont reçu des services d'hospice et pourtant, des milliers de personnes appropriées et susceptibles de bénéficier de soins palliatifs ne sont pas référées par leur médecin ou n'acceptent pas le service en raison de mythes, peurs et malentendus.
Beaucoup de gens ont la mauvaise idée des soins palliatifs. Hospice, c'est vivre bien jusqu'à la fin de la vie. Le mythe est que l'hospice est sur le point de mourir et que l'hospice est l'endroit où vous allez quand il n'y a pas d'espoir et pas plus de traitement. Ce malentendu empêche les patients dans le besoin de trouver un soulagement et un soutien quand ils en ont le plus besoin. La réalité est que l'hospice aide les personnes atteintes d'une maladie limitant leur espérance de vie à vivre aussi pleinement que possible le plus longtemps possible.
L'approche palliative offre une équipe multidisciplinaire de médecins, d'infirmières, d'infirmières auxiliaires certifiées, de travailleurs sociaux, d'aumôniers et de bénévoles offrant éducation, gestion de la douleur, gestion des médicaments, counselling, soutien spirituel au patient, éducation, counselling, services de soutien et répit aux familles. Un soutien médical, émotionnel et spirituel est fourni.
Hospice n'est pas un endroit, ce sont des soins de haute qualité et une philosophie axée sur le confort et la qualité de vie.
Hospice est payé par Medicare, Medicaid, et la plupart des plans d'assurance. Les malentendus sur les coûts ne devraient pas empêcher une personne d'avoir accès aux soins palliatifs.
Hospice sert toute personne ayant une maladie limitant la vie, indépendamment de l'âge ou du type de maladie.
La recherche a montré que la plupart des Américains veulent être à la maison à la fin de la vie; en 2011, 66% des soins palliatifs ont eu lieu au domicile du patient. Hospice dessert également les personnes vivant dans des maisons de soins infirmiers et des résidences-services, et de nombreuses communautés ont une maison de soins palliatifs autonome où les patients peuvent recevoir des soins lorsque le principal dispensateur de soins est absent ou qu'une famille a besoin de répit.
Les patients et les familles des hospices peuvent recevoir des soins pendant six mois ou plus. Les soins de deuil après la mort s'étendent souvent au-delà d'un an.
Une personne peut faire participer son médecin traitant tout en recevant des soins palliatifs.
Hospice offre des services de deuil et de deuil aux membres de la famille pour les aider à s'adapter à la perte de leur vie. Nous ne devrions pas manquer l'occasion d'éduquer les enfants et de soutenir toutes les personnes touchées par la maladie et la mort d'un être cher.
La recherche a montré que les personnes recevant des soins palliatifs peuvent vivre plus longtemps que les patients similaires qui n'optent pas pour un hospice.
La plupart des membres de la famille apprennent les ressources et le soutien au milieu d'une crise lorsque les émotions sont fortes et que l'énergie est compromise. Il est dans l'intérêt de tous de prendre des décisions personnelles sur les valeurs et les souhaits en matière de soins de santé avant de faire face à une crise médicale.
Les soins palliatifs signifient que personne ne doit mourir seul et que personne ne doit pleurer seul.
