Parenting avec la maladie chronique

Amour, perte et tout le reste

Source: Katie Willard Virant

Lorsque la plupart d’entre nous pensent à la parentalité, nous imaginons être des participants actifs tout au long de la vie de nos enfants. Nous envisageons de courir après notre bambin au parc, d’assister à des événements sportifs dans des écoles secondaires et d’organiser des fêtes d’anniversaire chaque année. Nous imaginons des dîners de famille, des balades à vélo et des vacances dans de nouveaux endroits. Ce que nous ne prévoyons pas, c’est la difficulté d’être parent tout en faisant face à la fatigue, à la douleur, aux médicaments et aux hospitalisations qui composent la vie avec une maladie chronique. Pouvons-nous bien parent tout en vivant avec la maladie? La réponse est un oui retentissant. Dans le billet de blog d’aujourd’hui, nous examinerons certains des défis associés à la combinaison de la parentalité et des maladies chroniques et examinerons les moyens de les relever.

Amélioration de la sensibilité émotionnelle en réponse aux limitations physiques

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De nombreux parents atteints d’une maladie chronique luttent contre des symptômes qui limitent leur capacité à effectuer des tâches physiques. Soulever un enfant, préparer le dîner et jouer à des jeux actifs ne sont que quelques-unes des activités qui peuvent nous mettre au défi lorsque la maladie s’aggrave. Il peut être douloureux à la fois de décevoir nos enfants et de rater nos propres expériences tant attendues.

Il est important de reconnaître ces pertes, tant pour nous-mêmes que pour nos enfants. Lorsque nous permettons à nos enfants d’exprimer leurs émotions, nous créons un espace d’intimité. Par exemple, un enfant peut éclater en sanglots ou se fâcher contre son parent qui ne peut pas faire ce qu’il voudrait. Un parent qui peut réagir avec une tolérance douce— «Tu es tellement en colère que je ne peux pas jouer à cache-cache avec toi. Cela pue vraiment quand je suis coincé sur le canapé »- fait remarquer à son enfant que la colère est une émotion acceptable. «Je te vois» est le sous-texte de cette réponse parentale. «Je vois que tu es fâché et déçu et je t’aime toujours. Tu peux me parler de ces ressentiments et je serai avec toi quand tu les sentiras.

La flexibilité est également essentielle lorsque les parents atteints d’une maladie chronique trouvent des moyens de répondre aux besoins de leurs enfants. Par exemple, un parent peut dire à un enfant qui demande à être porté: «J’aimerais pouvoir vous prendre dans les bras, mais mes bras ne fonctionnent pas très bien aujourd’hui. J’aimerais bien vous tenir, cependant. Pourrions-nous nous blottir ensemble sur le canapé? »Les parents peuvent proposer un type de jeu différent à un enfant qui souhaite jouer à un jeu actif, suggérant un projet artistique ou un livre, ou offrant même de regarder pendant que l’enfant est actif. «Je ne peux pas courir avec toi aujourd’hui, mais je peux te regarder courir. Montre-moi à quelle vitesse tu peux aller!

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L’humour est également utile, puisqu’un parent peut imaginer de manière exagérée à haute voix les choses amusantes qu’elle aimerait faire avec son enfant si son état de santé le lui permettait. «Si mes jambes étaient plus fortes aujourd’hui, je pense que j’aimerais aller sur la lune. Veux-tu venir avec moi? Que ferions-nous là-bas? ”

Travailler avec les peurs des enfants

Il peut être effrayant pour un enfant de voir un parent souffrir de maladie. Une question qui préoccupe les enfants est de savoir qui va s’en occuper si leur parent meurt ou devient incapable. Reconnaître cette inquiétude et les sentiments effrayants qui l’accompagnent est important, tout comme l’assurance honnête. «J’ai une maladie, mais d’excellents médecins et infirmières prennent soin de moi. Discutons ensemble de ce qui vous inquiète. »Expliquer le plan de traitement et les avantages escomptés dans un langage approprié à votre âge peut aider les enfants à avoir confiance que les adultes agissent de manière appropriée pour résoudre un problème difficile. Garder les enfants dans le noir en leur disant qu’ils sont «trop jeunes pour comprendre» laisse un enfant seul avec ses peurs et son imagination, ce qui augmente son anxiété.

Les enfants peuvent aussi se demander s’ils peuvent attraper la maladie de leurs parents. Encore une fois, l’empathie et une réassurance honnête sont nécessaires. Les parents peuvent également insister sur les comportements sains en tant que valeur familiale, en déclarant: «Il est important pour nous que nous prenions tous bien soin de nous. C’est pourquoi nous essayons de manger des aliments sains, de dormir suffisamment et de faire de l’exercice. ”

Enfin, les enfants peuvent imaginer qu’ils ont causé ou exacerbé la maladie de leurs parents en se disant: «Si je n’étais pas si mal, maman serait bien.» Les enfants utilisent ce type de pensée pour tenter de contrôler ce qui ne peut pas être contrôlé. Notre réponse peut aider les enfants à accepter de manière saine qu’ils ne peuvent pas changer certaines choses. Nous pourrions dire: «Ma maladie est causée par le fait que les cellules de mon corps ne fonctionnent pas comme elles le devraient. Je ne l’ai pas causé, et toi non plus. Parfois, des choses se produisent et nous ne savons pas pourquoi.

Impliquer d’autres personnes dans la prestation de soins

Avoir un réseau d’adultes attentionnés dans la vie d’un enfant est toujours important, mais prend tout son sens lorsqu’un parent vit avec une maladie chronique. La famille élargie et les amis proches peuvent prendre le relais lorsque la maladie d’un parent s’embrase. Ils peuvent également remplacer un parent dont la maladie l’empêche de s’engager dans des activités particulières. Un enfant dont les parents ne peuvent pas faire de sport, par exemple, peut avoir un parent ou un ami qui peut faire du sport avec eux.

Il peut être pénible d’observer l’implication d’autres adultes avec son enfant. Un père vivant avec une maladie chronique peut penser: «Je veux être celui qui fait du sport avec ma fille; Je ne veux pas que sa tante ait cette proximité quand je ne peux pas. »C’est un sentiment compréhensible. Rappelez-vous cependant que PERSONNE ne peut vous remplacer en tant que parent. Tandis que d’autres adultes peuvent intervenir et offrir à votre enfant des expériences importantes pour leur développement, ils ne vous remplaceront pas et ne le seront jamais. Ces «autres adultes» doivent être conscients de vous amener à ces expériences même lorsque vous ne pouvez pas être présent physiquement. Ils peuvent prendre des photos ou une vidéo de l’enfant dans le but précis de «montrer à papa votre retour à la maison». Ils peuvent dire: «Maman sera tellement intéressée d’entendre parler de notre temps ensemble. Qu’est-ce que tu crois qu’elle va dire quand tu lui en parleras?

Faire savoir aux enfants qu’ils comptent

Les enfants peuvent se sentir impuissants quand un parent est malade, et cette impuissance peut s’exprimer sous divers comportements. Certains enfants pourraient hésiter à se rendre à l’hôpital pour rendre visite à un parent malade. D’autres peuvent tourmenter un frère ou une sœur lorsqu’un parent ne se sent pas bien. Permettre aux enfants d ‘«aider» de manière à faire appel à leurs talents peut accroître leur sentiment d’efficacité et réduire leur besoin d’agir. Un enfant d’artiste peut dessiner de beaux tableaux pour décorer la chambre d’hôpital de son père. un enfant de musique peut constituer une liste de lecture spéciale de chansons inspirantes pour sa mère quand elle a une flare. Un enfant actif peut accompagner son père pendant qu’il marche un peu plus chaque jour après la chirurgie. Un enfant avant-gardiste peut être chargé de choisir un nouveau peignoir pour maman.

Laisser les enfants voler

Dans toutes les familles, y compris celles où un parent est atteint d’une maladie chronique, il arrive un moment où les enfants repoussent leurs parents alors qu’ils se préparent pour leur vie adulte. Cette séparation émotionnelle qui se produit à l’adolescence est douloureuse pour toutes les familles, mais les parents qui vivent avec une maladie chronique sont confrontés à des difficultés supplémentaires. Les sentiments d’enfance plus tôt peuvent revenir avec vengeance, y compris la colère à l’égard de la maladie du parent, la déception du parent pour ne pas être en bonne santé et la honte que la maladie du parent la rende «différente». Ce sont des sentiments de développement normal qui sont douloureux pour parent à supporter. La proximité parentale qui a aidé l’enfant à gérer ces sentiments lorsqu’il était plus jeune peut sembler une solution qui ne fonctionne plus. L’adolescent peut se distancer de son parent, en hurlant qu’il «ne veut pas en parler». Il peut se sentir coupable (souvent sans le savoir) d’avoir laissé le parent malade chronique derrière lui à l’âge adulte. La réponse implicite que le parent souffrant de maladie chronique voudra donner à son adolescent est que le parent peut supporter la distance de l’adolescent sans se retirer émotionnellement en représailles. Cela transmet le message important suivant: «J’ai ma propre vie et tout ira bien si vous continuez à grandir et à vivre votre vie. J’ai peut-être une maladie chronique, mais je la gère moi-même. Je n’ai pas besoin que tu sacrifies ta vie pour pouvoir continuer à exister.

Gérer nos propres sentiments

Il est difficile d’aider nos enfants à exprimer leurs sentiments sur notre maladie lorsque nous gérons simultanément nos propres émotions. Pour être les meilleurs parents possible, il est essentiel que nous investissions notre énergie dans le traitement de nos propres sentiments en constante évolution à propos de notre maladie. Comme les agents de bord nous le rappellent dans leurs exposés sur la sécurité, nous devons mettre notre propre masque à oxygène avant de nous occuper de nos enfants. Ce n’est pas une tâche à faire isolément. Tout comme nos enfants nous demandent de l’aide pour reconnaître et traiter leurs émotions, nous devons nous tourner vers des personnes de confiance pour obtenir de l’aide dans la gestion de la maladie. Les recherches montrent que la compréhension des partenaires et du soutien des pairs de parents de même situation est particulièrement utile pour relever les défis de la parentalité pendant la maladie chronique. Des amis, des parents et des thérapeutes peuvent également nous aider à surmonter nos propres sentiments afin que nous puissions avoir le courage émotionnel de bien vivre dans des circonstances difficiles.

Nous avons de la valeur pour nos enfants car, quel que soit notre état de santé, nous sommes leurs parents. Les choses que nous ne pouvons pas faire avec et pour elles importent moins que celles que nous pouvons faire: y répondre avec sensibilité et attention; profiter du temps que nous avons avec eux; et les aimer de tout notre coeur.

Références

De Baets, S., Vahalst, M., Coussens, M. et al. (2017). L’influence du syndrome d’Ehlers-Danlos – type d’hypermobilité, sur la maternité: une étude phénoménologique et herméneutique. Recherche sur les troubles du développement, 60 , 135-144.

Janotha, BL (2011). Soutenir les parents atteints de maladies chroniques. Soins infirmiers, 41 (1) , 59-62.