Une décision des plus difficiles
Un article récent d'Alex Ward paru dans le Daily Mail (Royaume-Uni) décrivait comment les parents d'un garçon de 12 ans diagnostiqué avec une tumeur cérébrale terminale avaient décidé de parler de la tumeur à leur fils, mais de ne pas révéler qu'il s'agissait d'un cancer terminal. . Pourquoi? Parce qu'ils voulaient que leur fils puisse profiter de l'année qu'il avait sans l'anxiété potentiellement paralysante de savoir que ses jours étaient comptés. En conséquence, Adam est allé à l'école et a rejoint la famille et les amis dans de nombreuses activités «normales» ainsi que quelques activités «spéciales» telles que faire un tour en hélicoptère. Cela soulève la question suivante: les parents devraient-ils parler aux enfants de la maladie en phase terminale, et si oui, que devraient-ils dire?
L'histoire ci-dessus m'a rappelé celle que j'ai entendue en me préparant à écrire Saying Goodbye: Un guide pour faire face à la maladie en phase terminale d'un être cher . Au cours de l'écriture de ce livre, mon co-auteur, le Dr Barbara Okun, et moi-même avons interviewé de nombreuses personnes qui avaient elles-mêmes vécu cette expérience pour voir quelles leçons pourraient être apprises qui pourraient aider les autres.
Voici l'histoire comme Debbie (un pseudonyme) me l'a décrit:
J'ai perdu ma fille, Rose, à la leucémie quand Rose avait juste 6 ans. Elle était mon premier enfant. Perdre Rose a été l'expérience la plus douloureuse de ma vie. Pendant des années, j'ai craint que mes autres enfants – nous en avions trois de plus – aient l'impression de vivre avec un fantôme, parce qu'elle est morte avant leur naissance. Quand les gens me demandaient combien d'enfants j'avais, je répondais en disant «j'en avais quatre, mais seulement trois vivent». Je dirais même quand mes autres enfants étaient présents. Pourtant, j'ai résisté à leur parler de Rose ou de sa maladie. Je pense que seules les mères qui ont perdu des enfants pourraient peut-être comprendre ce genre de perte.Je suis pédiatre et j'ai ressenti une énorme quantité de culpabilité et de haine envers moi-même à cause de mon incapacité à guérir ma fille ou même à l'aider parfois quand elle souffrait. C'était si difficile de lui parler de sa maladie et de ses répercussions. C'était mon enfant, elle était de ma responsabilité, mais je ne pouvais rien faire pour la sauver. Tom et moi avons fini par lui dire qu'elle était très malade et que tout le monde faisait tout ce qui était en son pouvoir pour l'améliorer. Je crois qu'à un certain niveau, Rose a compris qu'elle était en train de mourir, mais elle et moi n'avons jamais eu cette conversation. Je ne sais pas si cela aurait fait une différence.
L'histoire de Rose, avec l'histoire d'Adam, est instructive pour nous les parents. Tout d'abord, il faut se demander si Adam et Rose savaient, à un certain niveau, qu'ils n'étaient pas seulement très malades, mais en réalité en train de mourir. Debbie le pensait certainement.
Deuxièmement, nous devons réfléchir à ce que nous gagnerions en révélant un pronostic et une espérance de vie à notre enfant. Debbie (et les parents d'Adam) étaient-ils lâches ou aimaient-ils? Est-ce un mauvais service pour les enfants de retenir l'information, ou les parents portent-ils le fardeau de prendre de telles décisions tout le temps, pesant ce qu'ils croient est dans le meilleur intérêt de leur enfant? Après tout, chacun d'entre nous sait-il avec certitude combien de temps dureront nos enfants?
Parents en phase terminale
La question de parler aux enfants de la maladie terminale prend un tour différent quand ce n'est pas l'enfant, mais le parent qui est en phase terminale. Lorsque Elizabeth Edwards est décédée à l'âge de 61 ans après une longue bataille contre le cancer, elle a laissé derrière elle trois jeunes enfants. Sa situation soulève une question différente, mais aussi importante et difficile: Quand et comment parlons-nous aux enfants de la maladie en phase terminale chez un être cher?
Les enfants d'aujourd'hui sont susceptibles d'être exposés à la réalité d'un diagnostic terminal chez un parent, un autre parent ou un ami dès le moment où ils entrent à l'école. En conséquence, de plus en plus d'enfants expérimenteront le processus prolongé que les enfants d'Edwards ont connu comme progrès médicaux permettant aux personnes diagnostiquées avec une maladie terminale ou potentiellement terminale de vivre des mois et même des années au-delà de ce qui était autrefois la norme.
Les enfants sont conscients de la «mort», qu'ils l'aient ou non expérimentée dans leur famille. Ils sont au courant des contes de fées, des émissions de télévision, de la mort d'un animal de compagnie, etc. Même si leurs parents ne s'en rendent pas compte, les enfants sont conscients de bien des choses, y compris la maladie et la mort. Ma fille de 10 ans, par exemple, m'a surpris un jour avec cette connaissance. Lorsqu'on lui a dit qu'un cousin plus âgé avait reçu un diagnostic de leucémie, elle a répondu: «Je connais la leucémie. Une fille de ma classe l'a. "
Les façons dont les enfants réagissent aux maladies et aux décès en phase terminale sont en grande partie façonnées par leur environnement social. Les plus importants à cet égard sont les parents, les enseignants et la famille. Les enfants sont très sensibles aux humeurs émotives et aux communications non verbales des adultes qui les entourent, et ils sentent quand un parent est contrarié, même si le parent pense que l'enfant ne sait pas ce qui peut se passer. Il est donc logique pour nous d'ouvrir la communication plutôt que de l'éviter.
De toute évidence, le niveau et le type de discussion dépendent du stade de développement de l'enfant et des caractéristiques uniques du développement affectif, cognitif et social de l'enfant. La recherche montre qu'il est utile pour les familles de parler de la mort et de la mort comme une partie normale du processus de la vie lorsque les enfants sont jeunes afin de les aider à clarifier leurs concepts du processus de vie / mort. Cela peut être encore plus important aujourd'hui, quand les enfants peuvent s'attendre à ce que au moins un proche parent combatte une maladie en phase terminale, pendant des mois, voire des années.
Les choses les plus importantes pour établir cette communication continue sont les suivantes:
• Que l'être aimé de l'enfant est en effet très malade et subira un traitement.
• Ne promettez pas à un enfant que son être cher ne mourra pas; disons plutôt que la plupart des gens vivent longtemps, que s'ils tombent malades, il y a beaucoup plus de moyens pour les aider et que vous prenez soin de vous et des autres membres de la famille pour aider à atteindre cet objectif.
• Expliquez comment le traitement affectera l'être cher. Y aura-t-il une perte de cheveux, une perte d'énergie, un besoin de voyager pour un traitement?
• Expliquez comment la vie de l'enfant sera affectée. Les routines changeront-elles, y aura-t-il un changement dans les aidants naturels?
• Enfin, soulevez régulièrement ces questions, car les enfants peuvent hésiter à poser des questions s'ils sentent que cela vous mettra mal à l'aise.
Il est important que les enfants de tous âges reçoivent autant d'informations qu'ils sont capables d'absorber, mais pas plus qu'ils ne peuvent absorber. Les parents seront mieux en mesure d'évaluer la capacité de leur enfant à comprendre au cours de ces conversations s'il est sensible aux réactions émotionnelles de l'enfant et s'il peut partager son propre deuil avec lui.
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