Naviguer sur le terrain émotionnel du nouveau diagnostic d'un enfant

Dans une nouvelle série de messages intitulée Conversations , j'aborderai un sujet important de la vie de famille et raconterai l'histoire d'un parent ou d'un expert qui peut nous donner un aperçu des nuances des problèmes.

 

Dans le premier de ces articles, je suis ravi que Laura Rossi ait accepté de parler avec moi d'être le parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux.

Lynne: Bienvenue à Field Guide to Families, Laura. Pouvez-vous brièvement partager avec les lecteurs comment vous et moi sommes connectés.

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Laura: Bien sûr. Vous avez une place unique dans le monde de l'écriture – vos romans, vos écrits non fictifs sur les familles – et je vous connaissais tous les deux en tant qu'auteur et écrivain pour Psychology Today. Alors, quand un ami commun a posté un lien vers un article que j'ai écrit pour Huffington Post et que vous l'avez partagé sur Facebook, j'étais ravi. Cela a commencé une conversation entre nous sur ce sujet et beaucoup plus.  

Lynne: C'est vrai que cette pièce a résonné avec moi. Vous étiez en train d'écrire sur la parentalité à travers ces moments inattendus et vous avez parlé de vos deux enfants avec une telle compassion.

Laura: Je suis tellement content que ça soit passé. Je suis la mère fière de jumeaux de 9 ans fille / garçon, un développement typique et un avec des besoins spéciaux. Ils sont ma plus grande réalisation.

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Lynne: Quand t'es-tu rendu compte qu'il y avait plus de choses avec ton fils?

Laura: Peu de temps après la naissance, notre fils a dû subir une intervention chirurgicale et, par la suite, a eu une course cahoteuse rattrapant les jalons. Je savais instinctivement quand il était très jeune qu'il avait des problèmes qui n'avaient aucun sens ou qui correspondaient au développement de sa sœur jumelle. Étant un parent de première fois cependant, je me suis convaincu de la recherche d'un diagnostic depuis très longtemps. Pas exactement le déni, mais la rationalisation.

Lynne: Qu'est – ce qui a changé ça pour toi? Qu'est-ce qui vous a mis sur le chemin du diagnostic?

Laura: Vers 2 ans et demi, on a diagnostiqué chez M un trouble du traitement sensoriel. À partir de ce moment-là, c'était une montagne russe émotive remplie de hauts et de bas, de médecins différents, d'informations confuses, d'informations contradictoires de l'école, et bien sûr trop de googler par maman. Heureusement, au début du processus, nous avons pris en charge et nous sommes tournés vers les meilleurs médecins de la région dans un important hôpital pour enfants en Nouvelle-Angleterre. Chercher la bonne communauté médicale n'était pas facile, mais ça valait le coup, et ensemble, nous avons ciblé les domaines de l'autisme et du syndrome de la Tourette parce que ce sont les termes qui semblaient le plus s'appliquer à notre fils.

Lynne: Lorsque je guide les parents dans le processus de diagnostic, je me rappelle constamment ce que j'ai ressenti lorsque mes enfants ont été victimes d'asthme et d'allergies. C'est tellement émotif. Comment avez-vous ressenti le processus de diagnostic avec des termes comme l'autisme qui vous est lancé?

Laura: En tant que première maman, je me sentais perdue, seule et confuse. Mais en 2010, en entendant des nouvelles inattendues et choquantes (M a été testé pour une lésion cérébrale traumatique qui s'est finalement avéré ne pas être vrai), quelque chose a changé et cliqué pour moi et sur place, j'ai pris une décision qui change la vie blog et de trouver la doublure d'argent virtuel tous les jours, peu importe quoi. Cela a été transformateur pour moi émotionnellement, et pour toute notre famille. Rappelez-vous la femme heureuse de dire , la vie heureuse ? Pour moi c'était une maman heureuse, une famille heureuse . Découvrir et écrire sur un cadeau de mes enfants tous les jours pendant 365 jours consécutifs a fait de moi une personne profondément reconnaissante, patiente et joyeuse. Je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui sans cette expérience – je suis un meilleur ami, fille, femme, soeur et maman.

Lynne: Tu t'es donné un but. Lorsque les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux canalisent ces émotions très chargées en quelque chose de significatif, cela peut être si sain pour les familles. Là où l'énergie intense rencontre la passion, c'est là que naît le plaidoyer . Dans ma pratique, je vois les graines du plaidoyer grandir en premier lorsque les parents ont besoin de savoir ce qui se passe avec leur enfant. Alors parlons des étiquettes. À votre avis, quel est l'avantage et l'inconvénient d'avoir un diagnostic?

Laura: Tout au long de notre voyage, j'ai marché la ligne médiane avec mon mari. Je n'ai pas été un chercheur d'étiquettes et je n'ai pas été un label d' avoider . (Mes termes d'ailleurs, ceux utilisés à plusieurs reprises avec nos médecins et les membres de l'équipe). Nous avons des médecins intelligents et conservateurs et 100% de confiance en leurs compétences. Ne pas étiqueter mon fils trop tôt a été plus bénéfique que je ne pourrais jamais l'expliquer ici, mais je vais essayer. Notre fils a dérouté les éducateurs et les médecins avec plus de 25 ans d'expérience. Notre approche prudente d'un diagnostic signifiait qu'il obtenait les services et les traitements dont il avait besoin, mais sans que la mauvaise cause ouvre la voie. Nous sommes tellement reconnaissants que nous avons une école formidable et une équipe qui soutient notre fils. Maintenant que nous avons un label, le syndrome de Tourette, nous nous ajustons tous. Je sais que finalement, cela va nous concentrer, ainsi que notre fils, sur ce dont il aura besoin pour s'épanouir et s'épanouir. Le résultat final pour nous signifiait attendre le bon label. Et il a prouvé qu'il guérissait. Je le décris comme «illimité» pour l'avenir de notre fils.

Lynne: Vous démontrez certainement des qualités de résilience , la capacité de résoudre des problèmes et de communiquer efficacement. Je parie que ces traits sont utiles non seulement pour naviguer dans les systèmes de santé et d'éducation au nom de M, mais aussi parce que vous êtes la mère de jumeaux. Pouvez-vous parler de l'impact de votre expérience parce que vous avez des jumeaux?

Laura: Je n'ai jamais su ce que c'est d'élever un singleton ou des frères et soeurs typiques. Nous avons toujours fait une danse délicate pour nous assurer que nos jumeaux se sentent comme des individus, mais il est difficile de ne pas comparer. Je sais que nos enfants auront toujours un lien incroyable et puisque M a des besoins spéciaux, je pense que ce lien est encore plus fort. Bien sûr, nous essayons d'offrir le soin dont notre fille a besoin en tant que sœur d'un enfant ayant des besoins spéciaux, car ce n'est pas toujours facile pour elle. Encore à la fin, c'est notre famille et nous embrassons le bon et le moins bon pour tout le monde.

Lynne: Il y a un autre exemple de résilience! Reconnaissant qu'il n'y a pas de famille parfaite. Qu'il s'agisse de maladie physique ou mentale ou de problèmes financiers ou liés à l'emploi ou d'un certain nombre d'autres facteurs de stress intenses – il y aura toujours des problèmes dans une famille. La clé est de les aborder ouvertement, pensivement, avec compassion. Est-ce que quelqu'un vous a offert du soutien? À quoi cela ressemblait-il?

Laura: Wow, je compte nos bénédictions et je suis vraiment humble! Cela ressemble à un cliché, mais nous avons eu le soutien de la famille dès le début quand j'étais enceinte. Au fur et à mesure que des défis surgissaient liés aux retards de développement de mon fils, la famille nous a soutenus, encouragés et encouragés. De repas supplémentaires à babysitting, nous savons que nous avons toujours des mains supplémentaires prêts à nous aider. En outre, notre mariage fort nous a ancrés en tant que parents.

Lorsque j'ai commencé à m'intéresser à la communauté des personnes ayant des besoins spéciaux à l'école et en ligne et à travers mon blogue, le soutien a grandi et continue de me stimuler lorsque je m'y attends le moins.

Lynne: Quelqu'un a-t-il dit ou fait quelque chose qui vous rendrait plus difficile le traitement des informations ou l'accès à votre lieu d'acceptation à votre manière?

Laura: Un des premiers défis était de faire en sorte que les membres de la famille qui essayaient d'être utiles insistent sur le fait que j'étais trop concentrée sur notre fils. Une fois que j'ai expliqué la pièce médicale et que je n'ai pas trouvé cette rétroaction utile, ce comportement a presque disparu. Nous avons également eu un neurologue avec une manière de chevet terrible et nous avons changé de pratique tout de suite. Je savais juste que ça ne me plaisait pas et j'avais confiance en mes tripes.

Lynne: Y a-t-il des moments où vous souhaitez que les gens gardent leurs conseils pour eux-mêmes?

Laura: OUI! Quand j'étais confus et que j'allais dans de nombreuses directions différentes concernant le diagnostic, les thérapies, le soutien, beaucoup de parents et d'amis bien intentionnés insistaient sur le fait qu'ils savaient exactement ce dont nous avions besoin. Je n'étais pas aussi confiant et ma peau n'était pas aussi épaisse et j'étais donc très vulnérable à croire tout ce que j'ai entendu. Je pense que le meilleur conseil que je peux donner aux donneurs de conseils est de procéder prudemment et de demander si la mère ou le père veut savoir tout ce que vous avez vécu. J'ai passé des nuits blanches à regarder l'écran d'ordinateur et à pleurer. Parfois, moins est vraiment plus favorable.

Lynne: Est – ce que faire face à quelque chose d'aussi énorme vous donne envie de chercher des gens ou vous donne-t-il envie de vous retirer?

Laura: Au début, je voulais me cacher. J'étais prêt à un certain niveau pour un diagnostic, mais une fois que nous en avions un, je me sentais dépassé et incertain. Rapidement cependant, je me suis regroupé et étant une fille de Type A, je suis partie en mission pour apprendre, me connecter et être avec elle. Il n'y a pas de honte dans le diagnostic et le soutien est illimité. C'est l'avantage d'Internet!

Lynne: Quelles sont vos ressources de référence pour les informations de diagnostic? Que diriez-vous lié à faire face?

Laura: J'ai utilisé nos médecins, la littérature de professionnels et l'organisation officielle du syndrome de la Tourette. Il n'y a pas eu beaucoup de recherches en ligne sur l'adaptation, et c'est pourquoi j'avais hâte d'avoir cette conversation avec vous. À bien des égards, cette pièce personnelle est quelque chose que je crois que les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux doivent offrir aux autres.

Lynne: Que voulez-vous que les autres parents sachent à propos du processus de diagnostic? Tant d'un point de vue clinique et émotionnel.

Laura: J'ai beaucoup de suggestions! Peu importe le handicap:

1. Procéder avec prudence – ne vous précipitez pas sur le diagnostic, car une mauvaise étiquette pourrait ne pas aider votre enfant à long terme.
2. Soyez honnête avec vous-même au sujet de l'équipe de votre enfant – la confiance est importante. Vous et les médecins de votre enfant êtes une équipe axée sur les meilleurs intérêts de votre enfant. Apprenez à bien communiquer.
3. Établissez des attentes réalistes envers vous et suivez votre propre rythme. N'essayez pas d'en faire trop trop tôt. Vous ne pouvez pas être un expert dans les heures de condition de votre enfant après avoir reçu des informations.
4. Diviser et conquérir – rappelez-vous, vous et votre partenaire êtes une équipe. Utilisez vos forces combinées pour élaborer un plan et soutenir votre enfant, votre famille et les uns les autres.
5. Souvenez-vous que cela aussi passera – il va y avoir des jours difficiles, mais heureusement, vous allez vous adapter et trouver vos propres façons de gérer les défis.
6. Avoir foi: ce peut être la foi religieuse traditionnelle ou une poursuite plus laïque mais toujours spirituelle.
7. Donnez-vous de l'espace émotionnel – vous devez vous donner le temps de donner un sens aux choses. Affrontez les rêves de choses qui ne sont peut-être pas pour votre enfant, et pleurez-les s'il le faut. À travers tout cela, souvenez-vous, si vous le ressentez, vous devez y travailler. C'est seulement alors que vous pourrez être le genre de parent dont votre enfant a besoin.
8. Faites confiance à votre instinct – vous connaissez le mieux votre enfant, peu importe l'étiquette, le conseil ou l'opinion d'un expert.
9. Soyez courageux – donnez un exemple positif à votre enfant ainsi qu'aux personnes de soutien qui sont entrées dans votre vie.
10. Aimez maintenant le présent, appréciez les petits moments, pratiquez la gratitude et reconnaissez la joie juste devant vous. Chaque jour avec votre enfant est un cadeau.

Laura Rossi Totten a plus de vingt ans d'expérience en tant que professionnelle de l'édition et des relations publiques. À New York, elle a mené des campagnes publicitaires pour les auteurs de célébrités et de best-sellers dans des maisons d'édition prestigieuses comme Random House et Viking Penguin. À Boston, Laura a dirigé des campagnes de relations publiques pour des entreprises Fortune 500 telles que TJX (TJMAXX et MARSHALLS) et d'autres.

En plus de son travail de relations publiques, Laura est une blogueuse régulière pour Huffington Post et a présenté des pièces sur WRNI-FM de NPR, dans The Providence Journal, sur Babble.com, SheWrites.com, Moonfrye.com, CircleofMoms.com, et The Chronique de l'enseignement supérieur.  

Pour en savoir plus sur Laura Rossi Totten, visitez-la à http://www.huffingtonpost.com/laura-rossi-totten et à www.mysocalledsensorylife.com

Lynne Griffin est l'auteure des romans familiaux Sea Escape et Life Without Summer ainsi que du guide parental Negotiation Generation. Vous pouvez la trouver en ligne ici: www.LynneGriffin.com, et sur www.twitter.com/Lynne_Griffin et sur www.facebook.com/LynneGriffin.