Passer le bâton, mère à fils: vous basculez!

Source: Utilisé avec la permission de la famille Greg O'Brien.

La Fête des Mères nous ramène à l'utérus, offrant une perspective au-delà d'une carte Hallmark ou d'un bouquet de fleurs – des flashs de réflexion, un carrousel d'images en continu sur un projecteur de diapositives old-school intégré dans l'esprit. Les images continuent de clignoter au-delà de la journée. Les souvenirs abondent.

Ma mère, le héros de ma vie, n'était pas plus parfaite que la mère de quelqu'un d'autre; à bien des égards, elle était un composite de sa génération. Virginia Brown O'Brien débordait de cadeaux et d'amour, mais elle n'était jamais une grande cuisinière. Une irlandaise américaine de deuxième génération avec des liens étroits avec le comté de Wexford, elle a tout bouilli gris. Pour tuer le goût, nous avons utilisé du sel à la maison, des livres, comme l'assaisonnement, et du ketchup, versé généreusement pour un arôme supplémentaire. Dans la cuisine encombrée de notre maison familiale à Rye, New York – non loin de l'Upper East Side de Manhattan, où ma mère a grandi – le rôti mijoté le dimanche de la messe du matin jusqu'au début de la soirée. L'odeur cendrée qui flottait dans la maison de stuc à trois étages me rend toujours nauséeuse aujourd'hui; Je suis sûr que l'odeur flotte encore des murs. Vous avez dû couper le rôti avec une scie à chaîne.

Ma mère – une femme stupéfiante à peine cinq pieds, trois pouces et 105 livres – a donné naissance à dix enfants et a eu cinq fausses couches, un accomplissement en soi. Elle avait l'habitude de m'appeler un "chewer paresseux", mais la viande sur la table était toujours en peau de vache, pleine de graisse. Avec toutes ces bouches à nourrir, maman savait comment étirer un dollar comme c'était Gumby. Pourtant, parfois, elle semblait troublée.

Adolescente, je l'ai souvent vue se tenir à la fenêtre de la cuisine donnant sur une parcelle de maïs avec Rye Brook au loin, serpentant vers Long Island Sound. Elle parlait à elle-même, entièrement engagée dans la conversation. Je n'étais pas sûr de qui. Au début, je pensais que c'était une façon de détourner le stress d'élever une couvée d'enfants avec une attention collective d'un jeune laboratoire jaune. Le désengagement augmentait: égarer des objets, perte de mémoire, mauvais jugement, voir des choses qui n'existaient pas, et oui, la colère, des signes avant-coureurs des années plus tard que j'ai commencé à remarquer en moi-même.

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Après mon père, un petit homme au nom grisant de Francis Xavier O'Brien, avait pris sa retraite en tant que directeur des retraites pour Pan Am, et ma mère a quitté son poste d'enseignante, mes parents ont vendu la maison à Rye et déménagé à Cape Cod. dans notre maison d'été Eastham, non loin de la plage de la Garde côtière sur le Cape Cod National Seashore. Je me sentais privilégié d'être le seul frère vivant sur Cape, mais avec la faveur vient la responsabilité. Au fil du temps, mon père a développé un cancer de la prostate et de graves troubles de la circulation nécessitant plusieurs opérations mettant la vie en danger, le rendant à un fauteuil roulant. Ma mère a progressivement poursuivi son déclin cognitif dans la maladie d'Alzheimer, mais a combattu les symptômes comme un champion pour s'occuper de mon père, un ancien homme de la Seconde Guerre mondiale, parmi la plus grande génération, les conquérants indépendants du mal du monde. conjoints dans la vieillesse. Mais qu'en est-il de la plus grande génération de femmes qui ont servi collectivement de manière inspirante? Où sont leurs accolades, leurs médailles, les gros titres, le respect? Pour ajouter l'insulte, les deux tiers des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont des femmes.

«Je ne peux pas tomber malade», disait ma mère quand tous les frères et sœurs l'ont poussée à consulter un médecin. "Je ne peux pas tomber malade", comme si en disant, les mots la rendaient entière.

Pourtant, elle était malade et elle le savait.

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Les signes avant-coureurs étaient des manuels Au fil du temps, elle a commencé à coller des couteaux dans les douilles; cacher de l'argent, des bourres; se brosser les dents avec du savon liquide; refuser de prendre une douche; ne pas reconnaître les gens qu'elle avait connus toute sa vie; servir mon père moulin à café pour le dîner.

Le comportement a bouleversé mes frères et sœurs, et moi, et a également désolé mon père, qui l'a observé tous les soirs. Au début, nous l'avons adopté comme une transition de changement de vie. Nous étions dans le déni, mais le changement s'est intensifié.

Pourtant, sans relâche, elle se souciait de mon père, refusant toujours de succomber à un handicap. Elle m'a encouragé dans ma propre progression de la maladie d'Alzheimer; elle m'a appris à me battre, à vivre avec la démence, à ne jamais y céder. Elle est devenue mon modèle dans la vie résolue qu'elle a vécue.

Puis, un dimanche après-midi tard en 2006, la maladie a commencé à dépasser. J'ai apporté à ma mère une photo de tous ses enfants lors d'une réception familiale récente, et elle n'a pas pu nommer l'un d'entre eux, y compris moi. Elle n'avait aucune idée, et conduisait encore à ce moment-là. En quittant la maison de mes parents ce soir-là, je ne pouvais que penser à l'interjection discordante dans le film Jaws lorsque le chef Brody a rencontré le requin mammouth pour la première fois: «VOUS AVEZ BESOIN D'UN BATEAU PLUS GRAND!

Tout ce que nous avions était un canot. Maman avait fini, au point de basculement, de me demander à un moment donné: «Greg, voulez-vous prendre la relève?» Elle était prête à passer le relais dans cette course contre Alzheimer, un bâton que lui tendait son père, décédé du maladie.

Le passage efficace du témoin dans une course de relais est aussi fondamental que la mise en place d'une paire de chaussures de course, et a de l'importance dans la lutte contre la maladie d'Alzheimer. Le timing est critique. Quand un coureur frappe une marque sur la piste, habituellement un petit triangle, la queue en attente et la face vers l'avant ouvre une main en arrière, et après quelques foulées, le meneur a rattrapé et échangé le bâton. Souvent, le coureur de tête va crier plusieurs fois "stick!" Comme un signal pour le coureur en attente, en jetant un coup d'œil derrière, pour tendre une main.

En regardant en arrière, je me rends compte maintenant que ma mère, dans sa course contre cette maladie, me criait: "Stick … stick … stick!"

La baguette a été transmise lors d'une journée d'été séminale lors d'une balade à vélo entre Brewster et Eastham, le long de la bucolique Cape Cod Rail Trail. J'avais emmené mon jeune fils, Conor, et son ami faire un trekking de 15 milles pour visiter ma mère – un passage pastoral à côté des tourbières scintillantes, des prairies verdoyantes, des marais salés et des étangs d'eau douce. De toutes les manières, c'était un jour purifiant et majestueux. Maman, cependant, était plus confuse que d'habitude. Avec la température avançant vers 80, elle nous a tous grondés pour ne pas porter de manteaux d'hiver. Pour enlever le "froid", elle a insisté pour que les garçons enfilent de gros pulls molletonnés surdimensionnés dans un placard de chambre à coucher, largesse des hivers passés. Ils ont hésité au début, mais sentant sa résolution, je leur ai demandé d'obliger. Le thermostat de maman a été tiré.

Conor, ayant été témoin des épisodes correspondants dans le passé, a accepté, et son ami, Ryan, a gracieusement consenti. La seconde nous sommes sortis de l'allée, tournant à gauche sur Cestaro Way vers la piste cyclable, les garçons ont arraché les sweat-shirts et les ont jetés sur moi.

Je les ai drapés à travers le guidon de mon vélo alors que nous retournions à Brewster, profitant d'un panorama de nature primitive. J'étais euphorique, dans le zen, incroyablement en paix, moi-même dans le stade précoce de cette maladie. Alzheimer vous ramènera à l'enfance. Je me sentais à nouveau comme un gamin, et je suivais la piste à grande vitesse bien avant Conor, plus vite, plus vite!

Le vent était apaisant. Dans le moment, je me suis rappelé que dans ma jeunesse je m'étais fait un plaisir de rouler sur un Schwinn rouge à trois vitesses, sans aucune retenue! Et comme un enfant, je ne portais pas de casque ce jour-là. Pendant 30 secondes j'ai parcouru le temps, un kaléidoscope d'images de jeunesse: Rye Beach sur Long Island Sound, le terrain de balle à Disbrow Park, la marina de la ville, et à l'American Yacht Club où l'on pouvait boire dans les gratte-ciel de Manhattan. Tours jumelles au loin. Puis, aussi abrupte qu'un coup de tonnerre, l'imagerie a changé. J'ai senti quelque chose de travers.

Dans un lent mouvement horrifiant, ce qui semblait être image par image, j'ai vu les sweatshirts sur le guidon glisser lentement dans les rayons. Mon vélo, au grand galop, s'est arrêté sur un dixième de dollar, et j'ai été projeté tête première sur le guidon à environ 15 pieds dans les airs, mais avec la présence d'esprit pour protéger ma main gauche sur mon front avant l'impact. J'ai heurté le tarmac avec la force, semblait-il, d'une balle de calibre .45, l'impact coupant profondément dans mes jointures jusqu'à l'os.

Au deuxième rebond, mon visage a heurté le pavé dans une mare de sang. J'étais engourdi, hors du corps, mais j'ai senti quelque chose de froid couler sur mon visage. Comme je me suis finalement levé, j'ai dû ressembler au rôle principal dans un film de Bella Lugosi; Par pure frayeur, Conor et Ryan ont sprinté pour obtenir de l'aide. Deux Samaritains assis sur un pont arrière à proximité sont venus à mon aide, et ont recueilli les enfants. Le reste est éphémère; une demi-heure plus tard, on m'a transporté à l'hôpital de Cape Cod dans une ambulance, des sirènes en flammes. Après plusieurs points de suture à la tête et à la main gauche, j'ai été libéré.

Je ne savais pas que j'avais déclenché un monstre.

Trois ans plus tard, on m'a officiellement diagnostiqué une maladie d'Alzheimer précoce. Les médecins ont déclaré que la blessure à la tête avait démasqué la maladie en préparation. Les symptômes révélateurs avaient commencé des années plus tôt. Mon chargement génétique pour la maladie d'Alzheimer, selon les médecins, était frappant – d'abord mon grand-père maternel, ma mère, puis plus tard mon oncle paternel et mon père. Les scintigraphies cérébrales et les tests cliniques ont confirmé mon diagnostic. Je porte également le gène marqueur d'Alzheimer APOE-4.

Mon père est mort en premier, suivi quatre mois plus tard par ma mère, qui avait déclaré à sa mort, "Je ne sais pas combien de temps je veux rester ici." J'étais là quand elle est morte, et je lui ai promis que je le ferais combattre cette maladie et essayer d'apprendre aux autres comment vivre avec la maladie d'Alzheimer, comme elle l'a fait.

Maman aujourd'hui est toujours avec moi en esprit, ce royaume entre le présent et le passé, entre la vie et la mort, en regardant dans l'infini. Jamais regarder entre deux miroirs face à face? Vous faites face à une ligne apparemment infinie d'images qui disparaissent au loin. En principe, cela s'appelle «regarder dans l'infini». Chaque miroir reflète l'image dans l'autre miroir, faisant rebondir ces réflexions d'avant en arrière dans des portes d'infinité, certaines spéculent, vers des univers parallèles.

Ma mère était un miroir, me préparant comme seule une mère pouvait, voir à travers son objectif dans l'infini et passer le relais.

Il y a plusieurs mois, un soir où je ne pouvais pas dormir, typique de mon voyage, je me couchais tard le soir sur le canapé dans la salle familiale, regardant des rediffusions de «Planète Terre». Je sentais une femme assise à côté de moi. Je ne savais pas si j'avais dérivé, si j'étais entre deux nuits ou si je rêvais simplement. Je ne suis toujours pas sûr. Au début, je pensais que c'était ma femme, Mary Catherine; elle était dos à moi. Alors la femme s'est retournée et m'a regardée. C'était ma mère. Elle m'a regardé droit dans les yeux.

"Maman," dis-je. "Je ne peux pas dormir!"

"C'est bon. Je ne peux pas dormir non plus, "répondit-elle d'un ton apaisant.

D'après ce dont je me souviens, elle a ensuite frotté l'arrière de ma tête, et en quelques secondes, je suis retombé dans un profond sommeil. C'était le sommeil le plus reposant et paisible d'une vie.

Ces types de rencontres sont difficiles à discuter; on s'ouvre à toutes sortes d'analyses, à la seconde. Je comprends ça.

Pourtant, par une froide nuit de janvier un an plus tard, je m'étais de nouveau endormi sur le canapé. Je me suis levé, comme toutes les deux heures, juste pour me promener dans la maison, un peu en désordre. Sur le chemin du retour vers le canapé, j'ai vérifié l'horloge numérique sur le poêle. Il était 4h12 du matin, toujours sombre, noir comme la nuit. En marchant vers le canapé, j'ai remarqué que quelque chose bougeait lentement à bâbord du poêle à bois où les braises étaient allumées. C'était une image de toutes sortes, mais instinctivement j'étais serein avec ça.

Au début, je pensais que c'était juste une autre idée fausse visuelle, une autre hallucination. J'étais complètement réveillé à ce moment-là, me concentrant intensément sur l'image. J'ai vu le contour d'une femme. Elle avait les cheveux blonds, vêtus de vêtements familiers à moi. L'image s'est déplacée lentement vers moi, puis vers l'arrière, puis vers moi à nouveau. La femme me faisait signe avec sa main droite à suivre. Elle a continué à invoquer. J'ai réalisé alors que c'était ma mère, ou une ressemblance d'elle. J'étais en paix dans le moment, mais ce n'était pas le moment d'aller de l'avant. Alors, j'ai allumé une lumière. Je n'ai rien vu. Je l'ai éteint. Je n'ai rien vu. Puis je suis retourné au lit dans un grand calme, sentant intuitivement que je n'étais pas seul. J'ai parlé à ma femme de l'expérience du lendemain. Je veux croire que c'était ma mère, mais si ça ne l'était pas? Ce qui me terrifie est encore une autre manifestation de la maladie d'Alzheimer.

Pourtant, ma mère a eu mon dos il y a quelques mois lors d'une rencontre sur scène à Beverly Hills où les Golden Globe Awards sont présentés. On m'avait demandé de parler devant 1000 célébrités d'Hollywood lors d'une foire d'Alzheimer

Undraiser and Hollywood revue, appelée "A Night At Sardi's". C'était la performance finale de cet événement annuel. Les étoiles étaient dehors cette nuit dans les grappes.

La soirée était animée par David Hyde Pierce de l'émission de télévision primée «Frazier» et mettait en vedette les acteurs du casting de «The Big Bang Theory», Joey McIntyre, Jason Alexander et Grace Potter. Seth Rogen et d'autres A-Lister ont également été présentés.

Dans les coulisses avant mon discours, j'étais incroyablement nerveux. Peu arrivent à se tenir à cet endroit. Je me suis dit de me calmer, que je fais ça pour ma mère, pour tout ce qu'elle m'avait appris.

J'ai ensuite entendu une voix douce et confiante à l'intérieur qui disait: «Vous rock! Greg, tu viens de balancer ça!

Et donc j'ai fait.

Sur le podium, j'ai remarqué une femme debout derrière moi à droite. Je sentais qu'elle était là pour l'encouragement et le soutien. J'ai eu un bon sentiment apaisant à ce sujet. Plusieurs fois j'ai voulu me retourner pour voir qui c'était, mais je me suis senti à l'intérieur: "Restez concentré, restez concentré!"

Après mon discours, je me suis retourné et la femme était partie.

Plus tard, j'ai demandé à ma femme, "Qui était la femme debout à côté de moi?"

Ma femme a fait une pause, "Greg", dit-elle. "Il n'y avait pas de femme, personne n'était sur la scène."

"Non," dis-je, "la femme derrière moi à droite. Qui était-elle? Il y avait une femme derrière moi … Elle m'a dit de le bercer! "

"Greg," répondit ma femme, "il n'y avait pas de femme …"

L'esprit de la mère, je crois, était sur la scène avec moi, et peut-être les âmes des autres consommées par ce démon appelé Alzheimer. Ils doivent avoir eu un coup de pied après la fête. J'aurais aimé y être.

Ma mère était toujours une pour l'emphase avec moi; elle n'a jamais pensé que je l'avais.

Alors, deux jours plus tard, à l'aéroport de Los Angeles, dans un restaurant qui attendait un vol pour Boston, ma femme a hoché la tête alors qu'elle levait les yeux vers une publicité télévisée sur l'écran au-dessus de nous. La légende disait: "Pour ceux qui bercent …"

Puis, dimanche dernier, on m'a demandé de parler lors d'une marche d'Alzheimer le long du canal de Cape Cod devant des centaines de participants. J'ai suivi le scénario de ma mère sur la marche dans la foi, l'espoir, le courage et l'humour. Comme ma femme et moi avons passé la ligne de départ, il y avait une femme à droite tenant une pancarte et me faisant signe de la main. Je ne la connaissais pas, mais j'ai pris une photo sur mon iPhone. Le signe lit, "You Rock!"

Les larmes ont coulé.

Crois-tu aux anges?

Le dernier livre de Greg O'Brien, «Sur Pluton: dans l'esprit d'Alzheimer», a remporté le Prix international du livre de Beverly Hills 2015, le Prix international du livre 2015 pour la santé, et est finaliste du Prix international du livre Eric Hoffer. en tant que finaliste pour USA Best Book Awards. O'Brien est également le sujet du court métrage "A Place Called Pluto", réalisé par le cinéaste primé Steve James, en ligne sur livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR publie une série sur le voyage d'O'Brien, en ligne à npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, et PBS / NOVA a suivi le voyage de Pluton dans son documentaire révolutionnaire Alzheimer le 6 avril. Pour plus d'informations aller à: OnPluto.org. O'Brien est membre du groupe consultatif de l'Association Alzheimer sur la maladie d'Alzheimer précoce et est un défenseur des patients pour le Cure Alzheimer's Fund de Boston et UsAgainstAlzheimer's, basé à Washington, DC .