Au cours de mes dernières années en tant que cardiologue, je me suis spécialisé dans les soins aux patients souffrant d’insuffisance cardiaque. Aux États-Unis, environ 5 millions d’individus souffrent d’insuffisance cardiaque. Dans un centre médical avec un programme de transplantation cardiaque, cette pratique spécialisée consiste à voir un grand nombre de nouveaux patients référés et à évaluer non seulement leur situation cardiaque, mais également leurs besoins familiaux et sociaux. Les mots les plus tristes que j’ai entendus, et je les entendais souvent, étaient: «Mon médecin dit qu’il ne peut rien faire de plus pour moi.
Après quelques années, j’ai commencé à répondre: «Je suis désolé, mais je pense qu’il veut dire:« Je ne peux rien faire de plus pour vous. Mais nous pouvons toujours faire quelque chose pour vous. »Que nous soyons patients – que nous soyons tous – ou des membres de notre famille ou des professionnels, nous devons constamment être conscients de la différence entre ces deux déclarations et de la différence profonde entre les deux attitudes .
L’affirmation que “je ne peux plus rien faire …” envoie le message que le locuteur, le “moi” – celui qui fait – a épuisé son répertoire de choses à faire, de tests à exécuter et de prescriptions à écrire. La déclaration concentre l’attention du patient sur l’orateur et sa frustration et son besoin de se sentir en charge.
En revanche, lorsque nous avons coché une case indiquant que le patient a été «traité» à côté de chaque manœuvre diagnostique et thérapeutique recommandée et que le patient continue de se dégrader, nous, les cardiologues, devons nous occuper du patient et non de la maladie. Nous pouvons parler ouvertement du fait que la mort approche et demander au patient: “Comment pouvons-nous aider?” Il est temps de faire certaines choses importantes: éteindre le défibrillateur implantable, prendre des dispositions pour les soins palliatifs et ne pas appeler le 911.
Le D r Chris O’Connor, un cardiologue reconnu pour son insuffisance cardiaque, publie le Journal of American College of Cardiology: Insuffisance cardiaque. Il a écrit avec sagesse sur Barbara Bush et sa mort dans le dernier numéro [1] . “Cet événement [Mme La mort de Bush] nous rappelle l’importance de prendre soin de l’ensemble du patient et de comprendre les besoins du patient et de sa famille, ainsi que la qualité de la vie par rapport à la quantité de vie dans ce genre de situation. études récentes [2], [3] montrant l’efficacité des stratégies de soins palliatifs. “Les patients [recevant des soins palliatifs] ont eu une amélioration de l’échelle de qualité de vie du Questionnaire sur la cardiomyopathie de Kansas City qui était beaucoup plus grande que celle observée avec la plupart des thérapies pharmacologiques et des appareils. De plus, les symptômes dépressifs et l’anxiété ont été significativement réduits avec la stratégie de soins palliatifs versus les soins habituels. ”
Souvent, les professionnels de la santé considèrent la mort non pas comme une partie inévitable de la vie, mais comme une défaite intellectuelle. C’est irréaliste et peut jouer un rôle dans les séjours prolongés et inutiles en soins intensifs. Comme Chris l’a noté, «au cours des six derniers mois de la vie d’un patient souffrant d’insuffisance cardiaque, une quantité énorme de ressources et d’argent est dépensée pour fournir des soins susceptibles d’améliorer les résultats à long terme. Les soins palliatifs et les soins palliatifs ne sont souvent pas mis en place au début des six derniers mois de la vie, et souvent pas du tout. ”
Lorsque “prendre soin” du patient remplace “faire” au patient, la famille élargie du patient doit être engagée. Les cardiologues ou les médecins primaires ne peuvent pas toujours faire cela seuls. Les travailleurs sociaux, les pasteurs et les spécialistes des soins palliatifs peuvent aider. Si «faire tout» devient un moyen pour une famille d’éviter d’interagir avec le patient, l’isolement social et le manque de soutien social peuvent aggraver la dépression et l’anxiété.
Barbara Bush et sa famille donnent l’exemple de soins efficaces de fin de vie que les médecins devraient s’efforcer de fournir et que nous devrions tous espérer dans des circonstances similaires.
Les références
[1] O’Connor CM. Mourir avec la dignité et l’insuffisance cardiaque. Une leçon de Barbara Bush. JACC: Insuffisance cardiaque 2018; 6: 536-7
[2] Rogers JG, CB Patel, Mentz RJ et al. Soins palliatifs en cas d’insuffisance cardiaque: essai clinique contrôlé randomisé PAL-HF. J Am Coll Cardiol 2017; 70: 331-341.
[3] O’Donnell AE, Schaefer KG, Stevenson LW et al. Intervention en soins palliatifs assistée par le travailleur social chez les patients présentant un risque élevé d’insuffisance cardiaque (SWAP-HF): essai clinique randomisé pilote. JAMA Cardiol, [E-pub avant impression]. 2018 11 avril.
