Quand les parents autistes sont hésitants à partager le diagnostic

En tant que psychologue, travaillant avec des parents d'enfants autistes, j'ai senti qu'il était important de discuter d'un sujet qui a été récemment annoncé.

Il y a eu beaucoup de discussions et de «fausses nouvelles» dernièrement pour savoir si Barron Trump, le plus jeune fils de Donald Trump, pourrait présenter des caractéristiques compatibles avec un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA).

Permettez-moi d'abord d'être d'accord avec plusieurs de mes amis et collègues au sein de la communauté de l'autisme que cette spéculation doit cesser immédiatement.

Je, avec probablement tous les individus discutant le diagnostic de Barron Trump, ou l'absence de celui-ci, n'a jamais observé Barron Trump dans aucun sens clinique (ne voyant que quelques vidéos éditées en ligne), et je ne suis pas en mesure de -aucun diagnostic, encore moins un diagnostic aussi compliqué qu'un TSA.

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Beaucoup voient le maniérisme et les comportements du fils de M. Trump à ses apparitions publiques comme étant «autistes», ou notent les commentaires que M. Trump a faits dans les discours comme preuve d'un diagnostic.

Comme je ne suis pas le premier à le souligner, la TSA est une affection variée et extrêmement diversifiée – d'où sa désignation de «trouble du spectre». Par exemple, alors que certaines personnes diagnostiquées avec autisme peuvent démontrer un langage complètement intact et approprié, d'autres peuvent avoir peu, pas de communication verbale. De plus, tout comme un individu autiste peut afficher des mouvements physiques hautement visibles, répétitifs et non fonctionnels ou des comportements stéréotypés, d'autres peuvent ne pas partager cette caractéristique du tout.

Souligner quelques courtes séquences vidéo du fils de M. Trump et dire que son comportement ressemble à quelqu'un qui a l'autisme, n'est pas seulement aléatoire, mais aussi irresponsable et irrespectueux envers la communauté de l'autisme.

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Parallèlement à cette conjecture, il y a eu aussi un jugement de plus en plus fort et un ridicule sur les raisons pour lesquelles M. Trump n'a pas révélé au public si son fils a été diagnostiqué ou n'a pas reçu un diagnostic de TSA. Ce qui m'a fait penser à la lutte de nombreux parents d'enfants qui ont été diagnostiqués autistes pour savoir si le diagnostic de leur enfant devait être rendu public. Bien sûr, dans ce cas «public» ne se réfère pas à l'ensemble des États-Unis (et peut-être le monde), mais plutôt, le public intérieur des amis, des membres de la famille, des écoles et de la communauté.

Les parents peuvent choisir de retenir certaines ou toutes les informations relatives aux défis, aux déficits ou au diagnostic de leur enfant pour un certain nombre de raisons potentielles (ceci n'est en aucun cas une liste complète – n'hésitez pas à ajouter vos commentaires dans les commentaires):

1. Ce n'est pas votre affaire

Certaines familles, une fois le diagnostic confirmé, rejoignent immédiatement tous les groupes de discussion et de soutien disponibles, en informent chaque enseignant, en parlent à chaque grand-mère, grand-père, tante, oncle et cousin, et font un effort pour devenir un membre actif de la communauté. . Mais pour d'autres, la décision de quand et comment partager le diagnostic de l'autisme de leur enfant peut être stressante et difficile.

Chaque famille a le droit de faire son propre choix et la décision de partager et de divulguer toute information liée au diagnostic de son enfant (Mes pensées sur ce sujet n'ont absolument rien à voir avec le fait que j'ai voté pour M. Trump ou être en désaccord avec l'une de ses politiques – ou même avec ses commentaires publics concernant l'autisme ou la santé mentale). Les parents et les fournisseurs de soins devraient avoir la possibilité de déterminer ce qui est le mieux pour eux-mêmes et pour leur enfant lorsqu'il s'agit de divulguer des informations diagnostiques.

2. Ce n'est pas votre affaire

Non, ce n'est pas une faute de frappe. C'est un fait simple.

3. Les parents sont concernés, ils recevront le jugement et l'examen des autres

Bien que de nombreuses recherches aient été menées sur le développement et le diagnostic de l'autisme, de nombreux parents continuent d'être accusés de culpabilité pour les problèmes de leur enfant. Les parents peuvent éviter de discuter du diagnostic de leur enfant pour éviter les critiques et les désapprobations infondées, ou pour réduire les suggestions ou les recommandations non désirées.

4. Les parents craignent que leur enfant ne soit traité injustement

Malheureusement, il subsiste une grande stigmatisation liée aux problèmes de santé mentale au pays, particulièrement en ce qui a trait aux TSA. Les parents peuvent craindre que si le diagnostic de leur enfant est connu, ils puissent être taquinés, ridiculisés par la famille et les pairs, offrir moins de possibilités à l'école ou dans la communauté, ou injustement et inutilement pitié.

5. Les parents n'ont pas encore eu la conversation avec leur propre enfant

Selon l'âge et le développement de l'enfant, certains parents peuvent avoir choisi d'attendre pour discuter du diagnostic de leur enfant. Il se peut que l'enfant n'ait pas remarqué ou identifié de différences lorsqu'il s'est comparé à ses pairs, ou qu'il ne soit pas encore capable de participer à une conversation utile liée aux caractéristiques du trouble. Cependant, certains parents peuvent craindre qu'en discutant du diagnostic de l'autisme avec leur enfant, ils puissent avoir une incidence sur l'estime de soi de leur enfant ou faire en sorte que leur enfant se fie à leur diagnostic comme excuse.

Vous pouvez trouver des ressources utiles pour discuter d'un diagnostic d'autisme avec votre enfant ICI, ICI et ICI.

6. Les parents peuvent être sélectifs avec qui ils partagent des informations

Certains parents peuvent choisir de partager le diagnostic de leur enfant avec des personnes ou des organisations particulières. Par exemple, ils peuvent estimer qu'il est utile de discuter du diagnostic avec les membres de la famille pour obtenir du soutien, de la structure familiale et de l'inclusivité, ou qu'il est approprié d'informer le personnel scolaire pour obtenir un financement et des possibilités de traitement adéquates. Pourtant, ne pas être à l'aise de divulguer le diagnostic avec d'autres individus ou groupes

7. Les parents peuvent ne pas avoir accepté le diagnostic eux-mêmes

Il n'est pas facile de réaliser que votre enfant peut faire face à des défis au-delà de ce que vous attendiez au départ. Certains parents ne sont peut-être pas encore à l'aise avec le diagnostic de l'autisme ou cherchent peut-être d'autres explications.

Alors que le cycle d'information continue, le public entendra probablement plus d'histoires sur le fils de M. Trump. La plupart seront probablement des spéculations et des conjectures. Certains peuvent prétendre qu'en entrant dans la fonction publique, Donald Trump renonce sciemment à son droit à la vie privée et à celui de sa famille, et cela peut être un peu vrai. Cependant, il est important de se rappeler que peu importe qui est son père ou le rôle qu'il aura bientôt, nous parlons d'un garçon de 10 ans. Bien que son père ait choisi sa place à l'honneur, cet enfant ne l'a pas fait. Tout comme toute famille qui hésite à partager les besoins spéciaux de son enfant avec son entourage mérite le respect et la vie privée, il n'est ni approprié, ni notre place de diagnostiquer sans discernement cet enfant, et encore moins d'être au courant des décisions d'une famille .

Dr Darren Sush, Psy.D., BCBA-D, se spécialise dans la thérapie pour les parents d'enfants autistes et ayant des besoins spéciaux. Son bureau est situé à Los Angeles, en Californie. Pour plus d'informations, visitez www.DrDarrenSush.com

En savoir plus sur le Dr Sush: DrDarrenSush.com

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