C'est en juillet 2003 que j'ai entrepris un voyage à Cape Girardeau, Missouri, pour rendre visite à Edwin J. Masters, le médecin impliqué dans le combat corps à corps avec les Centers for Disease Control et Prevention sur l'existence de la maladie de Lyme dans la région. le sud des États-Unis. Travaillant avec quelques collègues intrépides, le Dr Masters a réussi à générer des preuves puissantes pour Southern Lyme, bien que ses preuves aient été continuellement minées.
Pendant deux jours d'affilée, je me suis assis avec le Dr Masters dans son sous-sol surdimensionné, examinant document après document montrant comment les données avaient été jetées pour jeter le doute sur la maladie. L'histoire d'Ed Masters met en lumière non seulement la maladie de Lyme, mais aussi les dangers auxquels nous sommes tous confrontés lorsque la médecine est politisée et que les études sont faussées. Sa grande persistance conduit finalement à la reconnaissance de la maladie des Maîtres, la Lyme du Sud.
L'héroïque Dr Masters est décédé le 21 juin 2009. En son honneur, je vais passer plusieurs jours à raconter son histoire tentaculaire, fascinante et la plus importante.
***
Le médecin du pays, Edwin J. Masters de Cape Girardeau, Missouri, était au centre du débat sur l'existence de la maladie de Lyme dans le sud des États-Unis, qui se délectait d'une cause.
C'est vers le début de sa carrière, en 1979, que Masters écrivit à son membre du Congrès américain, un ultra-libéral dans une région de modérés du Midwest, lui demandant s'il avait voté lui-même une augmentation de salaire. Le membre du Congrès, Bill Burlison, a répondu en disant qu'il ne pouvait pas se rappeler comment il avait voté pour son augmentation de salaire, mais si le médecin voulait savoir, il pourrait le vérifier lui-même.
Furieux de la grossièreté, le beau-père de Maîtres a alerté les médias, et l'échange a fait des nouvelles à la télévision. Burlison a riposté en rapportant des Masters à la Commission électorale fédérale pour avoir écrit une missive politique sur la papeterie de clinique médicale (une déduction fiscale illégale.) Mais Masters, un auto-décrit "Eagle Scout et un stickler pour chaque détail," avait la preuve sous la forme de chèques annulés qu'il avait lui-même payés pour la papeterie. Soutenus par la preuve (et l'American Civil Liberties Union), les Maîtres ont riposté dans des articles d'opinion anti-Burlison sur le papier à en-tête de la clinique et envoyés aux journaux dans tout l'État.
À l'approche des élections, le drame s'intensifiait: chaque fois que l'adversaire de Burlison, le républicain conservateur Bill Emerson, ne pouvait assister à un débat, Masters se présentait à sa place. Une fois que le mot est sorti, les gens ont envahi les débats pour ne pas voir les candidats, mais pour regarder le Dr. Masters. Burlison, un candidat sortant à six mandats, a perdu l'élection de 1980 – et son nouvel ami, le premier membre du Congrès, Emerson, a été balayé.
En dépit de son amour de la bagarre, Masters était votre compagnon de route par excellence bien rencontré – si vous vouliez un copain de sport sympathique ou un ami à se confier, Masters était votre homme. Grand, affable, et classiquement beau, avec une bande de cheveux épais et un grand sourire amical, Ed Masters s'est retrouvé au centre d'un combat qu'il n'a jamais cherché – documentant une nouvelle maladie de Lyme ou la maladie de Lyme, souvent présente dans zones considérées comme non endémiques par les CDC.
Il est entré dans la mêlée quand, en tant que forestier amateur, on lui a demandé de parler de Lyme lors d'une réunion forestière en 1988. Comme il n'avait jamais vu de cas de maladie de Lyme, il s'est préparé exhaustivement, empruntant même des diapositives des départements de santé. Minnesota et partout à l'est. "J'ai passé une année à travailler sur la conversation", dit Masters.
La conférence s'est bien déroulée, mais quand il est rentré au Missouri, il a commencé à reconnaître ce qui semblait être la maladie de Lyme chez ses propres patients. Le premier de ces patients était un agriculteur, âgé de 55 ans, qui avait été l'image de la santé pendant des années. Un jour, il est entré, émotionnellement surmené et a dit: «J'ai mal partout, les genoux et les chevilles, je ne peux pas penser clairement et j'ai besoin d'aide pour sortir de la moissonneuse-batteuse.
Masters savait que le passe-temps de son patient pêchait, et lui a demandé si, au cours de cette activité, il avait déjà été mordu par des tiques. Bien sûr, il avait été mordu, répondait le fermier, comme tous ceux qui pêchaient. En possession d'une bonne collection de photos de Lyme après le discours sur la foresterie, Masters en a sorti et a demandé au fermier de les regarder. Avait-il déjà remarqué l'un d'eux?
"J'ai eu un de ces derniers l'été dernier", a dit le fermier, expliquant qu'il avait descendu la montagne depuis. Les premiers maîtres ont essayé d'écarter toute autre cause de la maladie. Mais quand il ne pouvait rien trouver d'autre avec le fermier, qui se dirigeait vers un handicap, les Maîtres traitaient avec des antibiotiques. Non seulement l'agriculteur s'est-il rétabli, mais un an plus tard, il était si plein d'énergie qu'il a élargi son exploitation en achetant une ferme adjacente.
Maintenant que Masters savait quoi chercher, il a commencé à voir Missouri Lyme chez d'autres patients, aussi. Non seulement ils ont l'éruption typique de l'érythème migrant, mais aussi des articulations enflées, la méningite, la neuropathie et d'autres caractéristiques spécifiques de la maladie. Les Maîtres ont envoyé leur sang dans un laboratoire, et bon nombre d'entre eux ont obtenu un résultat positif au test ELISA, le test standard de la maladie de Lyme de l'époque.
Ainsi validé, Masters a signalé ses cas au ministère de la Santé du Missouri, mais ses rapports ont été ignorés. S'il avait lu juste quelques articles sur la maladie de Lyme, il aurait peut-être reculé, mais après une année de préparation pour son discours sur la foresterie, il ne pouvait pas croire qu'il avait eu tort. Il a donc commencé à documenter les cas aussi précisément que possible. Chaque érythème migrateur justifiait un rouleau de film entier, et il s'assurait de photographier une éruption cutanée et un visage ensemble afin de ne pas être accusé de recycler la même éruption encore et encore. En prévision du jour où de meilleurs tests viendraient, il a obtenu un réfrigérateur spécial pour son bureau et a commencé à stocker des échantillons d'éruptions de patients et de sang.
LISEZ LA PARTIE II ICI
À suivre, Adapté de Cure Unknown, Inside the Lyme Epidemic (La Presse de Saint-Martin, 2008)
