Une étude récente montrant une association entre le diagnostic de TDAH et la mort précoce reçoit beaucoup d'attention. Le psychiatre Stephen Faraone, commentant l'étude originale publiée dans le Lancet, conclut que: «pour les cliniciens, le diagnostic et le traitement précoces devraient devenir la règle plutôt que l'exception». Cette conclusion suppose une fausse hypothèse selon laquelle les décès sont survenus traité. L'étude de grande cohorte a examiné les enregistrements du registre national danois de près de 2 millions de personnes, identifié plus de 32 000 qui avaient été diagnostiqués avec le TDAH et ensuite calculé le «taux de mortalité toutes causes». Il n'y a pas de données disponibles traité avec des médicaments. Comme le TDAH est généralement traité avec des médicaments stimulants, il est peu probable que tous ces cas n'aient pas été traités. Il est plus probable que beaucoup, sinon la plupart, ont été traités avec des médicaments.
Comment alors, pourrions-nous donner un sens à cette conclusion? L'histoire suivante offre un exemple.
Max, dont la vie a été écourtée à 17 ans dans sa voiture avec un taux d'alcoolémie de plus de 0,08, avait été traité pendant de nombreuses années pour le TDAH. J'ai rencontré sa mère, Sally, alors qu'elle examinait longuement l'histoire de son fils et essayait de donner un sens à sa descente dans la toxicomanie avec cette disparition tragique.
Max était le plus jeune des trois. Là où ses deux sœurs aînées excellaient à l'école, il était «fugace». Dès l'âge de trois ans, le reste de la famille se sentait frustré lorsqu'il se laissait facilement distraire lorsqu'on lui demandait de faire une tâche simple comme mettre ses chaussures. Dans un foyer occupé, il y avait beaucoup d'attention négative envers Max.
En cette période de réflexion attentive et parfois agonisante, Sally a reconnu que Max avait été très curieux et créatif. Il a «tout remarqué». À l'âge de 5 ans, il était inhabituellement calme et attentif à un concert de musique classique, surprenant ses parents en identifiant les instruments individuels. Mais dans une famille de grands élèves, quand en première année il a pris du retard dans l'apprentissage de la lecture, ils l'ont emmené chez le pédiatre, qui a diagnostiqué un TDAH inattentif et lui a donné des médicaments stimulants.
Ses médecins l'avaient vu comme un problème simple, pas différent des allergies alimentaires ou du diabète. Max a eu un TDAH alors ils lui ont donné des médicaments pour le traiter. Le médicament a eu un effet remarquable sur sa capacité à se concentrer dès la première dose. Mais au fur et à mesure que les demandes de l'école augmentaient, les visites chez le médecin consistaient à changer les dosages et les formulations.
Le cœur de Sally lui faisait mal alors qu'elle se rappelait des visites chez le pédiatre où elle parlait ouvertement de Max comme «non motivé» ou même «paresseux». Sally se demanda si l'accent exclusif sur la dose de médicament de Max et sa capacité à faire ses devoirs … ils avaient ajouté une dose du soir quand il entrait au collège et les défis académiques augmentaient – les avaient distraits de voir la véritable nature de Max. D'une voix douce qui démontra des cris d'agonie, elle se demanda si le style parental exigeant et ferme qui avait été si efficace avec leurs deux premiers n'était peut-être pas idéal pour Max.
Une fois qu'elle s'est sentie à l'aise de me raconter son histoire, d'autres informations pertinentes ont émergé. Lorsque Max, un troisième enfant non planifié, était jeune, Sally avait lutté contre la dépression post-partum. Au cours de ces premières années, elle n'avait pas été en mesure de donner à ce bambin actif et sensible l'attention dont il avait besoin. En revanche, les deux filles plus âgées ont été une source d'aide et de soutien. Son temps et son attention leur attiraient naturellement.
Lorsque Max a été évalué pour son TDAH par son pédiatre, cette partie de l'histoire, un chapitre difficile qu'ils souhaitaient tous oublier, n'a jamais été soulevée. Maintenant, Sally se demandait si le "comportement problématique" de Max avait été au moins en partie, un effort pour se connecter, pour attirer l'attention de sa mère. Elle avait entendu les gens parler de TDAH comme un déficit non de la capacité de l'enfant à prêter attention, mais de l'attention des parents à leur enfant.
Elle avait fait de son mieux pour Max. Mais peut-être qu'elle, le reste de la famille, ainsi que les médecins qui avaient soigné Max, n'avaient pas vraiment écouté Max. Le foyer de visites chez le médecin est devenu presque exclusivement sur la dose de médicament et son rendement scolaire.
Alors que ses soeurs aînées continuaient à prospérer, Max a tenté de se distinguer par le sport, un effort qui a malheureusement échoué quand en 11e année, il a subi une blessure importante au genou. Ses notes ont chuté. L'objectif était toujours de trouver le bon traitement contre le TDAH.
À contrecœur, Sally a partagé avec moi une histoire familiale ancienne de toxicomanie. Elle soupçonnait que cette blessure au genou était «le début de la fin». Max a commencé à boire, bien que, conformément à la tradition familiale, il ait pu cacher ce fait à ses parents.
Et si la conclusion de l'étude danoise n'est pas que le diagnostic sans traitement augmente le risque relatif de mort prématurée, mais que le diagnostic avec traitement augmente le risque? Alors que les médicaments peuvent avoir un rôle à jouer, lorsqu'un diagnostic de TDAH est posé et que les patients reçoivent des médicaments dans un système de soins qui n'offre pas suffisamment d'espace et de temps pour écouter l'histoire, le problème ne se pose pas.
Peut-être la véritable association entre le diagnostic de TDAH et la mort précoce peut être trouvée dans une autre grande étude, une étude collaborative à long terme parrainée par le Center for Disease Control, l'expérience Adverse Childhood Experiences ou ACE. Cette étude offre de nombreuses preuves d'une corrélation élevée entre les expériences défavorables de l'enfance (ACES) et une série de résultats négatifs à long terme sur la santé, y compris la mort prématurée. Les ACES comprennent non seulement la maltraitance et la négligence, mais aussi les problèmes plus omniprésents de la maladie mentale des parents, de la toxicomanie et du divorce.
Ce que nous appelons le TDAH est une collection de symptômes qui représente des problèmes de régulation de l'attention, du comportement et de l'émotion. Une vulnérabilité biologique peut faire partie de cette histoire. Mais ce n'est généralement pas toute l'histoire.
La conclusion appropriée de cette étude, vue à la lumière de l'histoire de Max et de l'étude ACES, devrait être que dès le plus jeune âge, l'espace et le temps pour raconter l'histoire sont essentiels. Le risque de mort prématurée peut résider dans le diagnostic et la médication sans comprendre toute l'histoire. Dans un environnement sûr et sans jugement, lorsque les familles ont l'occasion d'être entendues, d'apprécier la signification souvent complexe du comportement d'un enfant, comme Sally le faisait tristement après la mort de Max, le chemin vers la guérison devient clair.