Tout ce que vous devez savoir sur le syndrome de fatigue chronique

Source: Utilisé avec la permission de Valerie Free

J'ai utilisé l'expression syndrome de fatigue chronique (SCF) dans le titre de cette pièce parce que la plupart des gens reconnaissent ce nom. Cependant, le nom préféré parmi la plupart des personnes avec ce diagnostic est l'encéphalomyélite myalgique (ME). Mon médecin a changé mon diagnostic à ce nouveau nom («nouveau» aux États-Unis – de nombreux pays appellent déjà la maladie ME). Pendant cette période de transition aux États-Unis, il est courant d'appeler la maladie ME / CFS et c'est comme ça que je vais m'en référer.

Le titre de ce post "Tout ce que vous devez savoir …" fait référence à un nouveau livre, Lighting Up a Hidden World: CFS et ME . C'est le guide le plus complet à ce jour sur cette maladie peu comprise et son effet dévastateur sur la vie des gens. Éclairer un monde caché est à la fois une histoire personnelle fascinante et une enquête approfondie sur cette maladie mystérieuse, fondée sur des décennies de recherche. C'est un livre révolutionnaire qui a le potentiel de changer le visage de cette maladie.

J'ai eu le privilège d'écrire l'Avant-propos d' illuminer un monde caché et de partager maintenant cette interview que j'ai faite avec son auteur, Valerie Free. Voici notre conversation:

Toni: Depuis combien de temps souffrez-vous d'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique?

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Valerie: Toni, j'ai eu un début de grippe soudain en juillet 1990 quand j'avais 30 ans. Je me souviens du lieu, du jour et de l'heure. Mon mari, ma fille d'un an et moi étions en voyage à l'endroit où vivaient mes parents. Ma grande famille élargie avait une fête d'anniversaire pour ma grand-mère là-bas. À mi-chemin, j'ai ressenti des nausées et des symptômes qui ressemblaient à la grippe. Au moment où nous sommes arrivés, je me sentais très faible et malade. Je me suis assis tranquillement à travers la partie en plein air en attendant la grippe à passer.

Malheureusement, ma santé n'est jamais revenue à sa plénitude. On m'a diagnostiqué un SFC assez rapidement (environ trois mois plus tard) parce qu'au milieu des années 1980, il y avait eu des poussées épidémiques d'une maladie non reconnue aux États-Unis et au Canada. Le CDC a appelé cette condition mystérieuse "syndrome de fatigue chronique", à la fin des années 80. Les médecins avaient été avisés de cela. Donc, même si je n'avais jamais entendu parler du SFC, mon médecin était tout à fait prêt à le diagnostiquer. Malheureusement, en 2017, il est généralement plus difficile d'obtenir un diagnostic qu'à l'époque. J'ai été très malade et handicapé pendant 26 ans.

Toni: Qu'est – ce qui vous a inspiré pour écrire le livre en ce moment dans votre maladie?

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Valérie: En 2010, après vingt ans de maladie et après avoir essayé tant de choses pour m'aider à guérir, j'ai commencé à examiner pourquoi j'étais encore malade et pourquoi il n'y avait pas de traitement efficace ou de remède que j'avais trouvé. Cela a conduit à beaucoup de questions et de recherches. J'avais déjà collecté des études scientifiques et des connaissances issues de mon propre voyage médical, mais maintenant j'allais plus loin dans le monde caché de l'EM / SFC.

J'ai découvert que des millions de personnes souffrent de la maladie en Amérique du Nord et environ 17 millions dans le monde; que n'importe qui peut en être affecté; et que très peu retrouvent leur chemin vers une santé robuste. Cette piste m'a ensuite conduit à l'histoire et à la politique entourant l'EM / SFC et à l'ignorance médicale à ce sujet qui existe toujours. Réalisant que je faisais partie de la première génération en Amérique du Nord à vivre cette maladie, j'ai fini par comprendre que beaucoup d'entre nous étaient devenus des pionniers et que je voulais faire partie du changement positif.

Le moment était parfait: Ma fille avait grandi et s'était éloignée de chez elle, mon mari voyageait et, pour la première fois, j'étais seul avec ma maladie. C'est quand l'écriture a commencé.

Toni: Quels étaient tes objectifs pour le livre?

Valerie: Au début, mon but était simplement de raconter ma propre histoire afin de sensibiliser, d'intéresser et de compatir les personnes atteintes de la maladie. J'avais discuté avec des professionnels qui m'ont enseigné le pouvoir de la médecine narrative et de la narration afin de donner la parole à des groupes désemparés et d'apporter des changements positifs dans le traitement médical. L'écriture est devenue ma façon de plaider en faveur de moi-même et des autres personnes atteintes d'EM / SFC, ainsi que pour ceux qui souffrent de maladies similaires et qui ne font pas partie de la grille des soins et de la guérison.

Au fur et à mesure que l'écriture progressait, elle passait de mon histoire à quelque chose de beaucoup plus grand: un projet communautaire ME / CFS. J'ai commencé à demander aux autres d'aider et de partager leurs histoires – professionnels et patients – et il n'a pas fallu longtemps pour avoir accès à plus de 300 d'entre eux. Nous avons dû affiner ces comptes des autres en segments pour couvrir tous les aspects de la maladie: de la gravité, aux groupes d'âge, aux perspectives journalistiques et aux contributions d'experts.

Éclairer un monde caché: CFS et ME reflètent vraiment l'objectif du livre. Il couvre tout ce que tout le monde veut savoir, y compris l'histoire et l'avenir prometteur. Le livre se termine par une section Comment aider les personnes atteintes de la maladie et pour la cause générale de l'EM / SFC. Donc à la fin, je suppose que le but reste le même qu'au début: faire connaître le monde fascinant et compliqué de l'EM / SFC.

Toni: Comment le projet a-t-il commencé?

Valerie: C'est un morceau assez spécial de l'histoire. Cela a commencé un jour alors que je me rendais chez un chiropraticien. Je venais de regarder The Sound of Music près de Noël. Pendant que je conduisais, je pouvais entendre le titre de «My Favorite Things» du film, interprété par Julie Andrews, dans ma tête. Mes symptômes faisaient rage ce jour-là et il y avait un Chinook qui soufflait. J'ai commencé à chanter mes symptômes à l'air et ça a très bien fonctionné …

Chinooks et nuages ​​bas et changements de pression,

Des lunes pleines et fondantes et des choses que vous ne pouvez pas mesurer,

Parfums et allergies diesel et alimentaires,

Ce sont les choses qui me mettent à genoux .

Au cours de la prochaine année, cette chanson a été chantée par plusieurs d'entre nous alors que je la perfectionnais pour raconter mon histoire personnelle. Je l'ai appelé "The Chronic-Call". Il y a 44 strophes et cette chanson / poème est devenue la base pour le reste du livre.

Alors que je continuais à rechercher d'autres faits sur la maladie, j'ai appris que le regretté Blake Edwards (qui a créé de nombreux films primés tels que The Pink Panther ) avait ME / CFS depuis des années. Il était le mari de Julie Andrews. Alors je me suis rendu compte que je chantais ses symptômes, ainsi que les miens, à son rythme.

J'ai effectivement essayé de contacter Julie Andrews par le biais de ses assistants, mais ils ont dit que les chances étaient minces en raison de tout le courrier qu'elle reçoit. Je pense qu'elle aurait pensé que c'était assez incroyable. Je sais que je l'ai fait.

Toni: Expliquez-nous pourquoi vous avez décidé d'écrire le livre dans son style hybride unique.

Valerie: Il a fallu le travail de moi-même et de beaucoup d'autres – des professionnels et d'autres rédacteurs patients, de la famille, des amis et même des gens que je ne connaissais pas – pour créer ce style de livre. C'est en sept parties distinctes. Chacun a pris une année pour se terminer, il a donc fallu sept ans avant que le livre puisse être publié. Voici les sept parties:

• Le poème qui est mon histoire personnelle;
• Les notes de côté qui remplissent les lacunes, l'histoire et les faits du poème;
• Les notes de bas de page avec des références et des citations d'études de recherche;
• Les histoires des autres, à la fois de la communauté des patients et des professionnels de l'EM / SFC;
• La section Comment aider pour la cause individuelle et globale de l'EM / SFC;
• Les illustrations professionnelles dessinées à la main;
• L'annexe contient des documents officiels (tels que les critères de consensus canadiens), des tableaux et des graphiques (tels que le tableau d'énergie et de fonctionnement adapté pour l'EM / SFC). Ces documents aideront les patients ainsi que les cliniciens dans tous les domaines.

L'objectif était d'avoir quelque chose pour tout le monde, de la personne malade à la recherche de ressources, aux politiciens, aux fournisseurs de soins de santé, et aussi au grand public. Le livre a été créé afin qu'il puisse être lu dans de petits segments comme la soupe au poulet pour l'âme . Chaque partie raconte toute une histoire.

Toni: Comment avez-vous terminé ce long et intense projet alors que vous étiez si malade avec l'EM / SFC?

Valérie: Au fil du temps, j'ai réalisé que ce livre travaillait sur moi, plutôt que de travailler dessus. Je mentionne dans le livre qu'écrire et compiler c'était "une vocation". Je fonctionnais à environ 30-50 pour cent la plupart du temps ce qui est assez mal. Au début, une grande partie de l'écriture m'est venue quand j'étais malade au lit. Je gardais juste un stylo et du papier près de ma main et écrivais mes idées à mesure qu'elles venaient. Le lendemain, je devais déchiffrer ce que le charabia disait.

Comme vous pouvez le constater sur la page Reconnaissance du livre, j'ai beaucoup aidé pour l'écriture, les illustrations et la compilation. C'est l'une des raisons pour lesquelles le livre est si unique. Peu de livres sur l'EM / SFC sont axés sur la communauté ou le plaidoyer, car cela prend beaucoup de temps et d'efforts, mais cela en valait la peine.

Malheureusement, mais pas étonnant, la dernière année avant la publication est devenue très intense avec la charge de travail et le temps nécessaire. Je m'habillais et négligeait mon régime et d'autres éléments essentiels. C'est devenu beaucoup plus difficile pour quelques-uns d'entre nous. Juste après la publication et l'obtention de relations publiques pour le livre, je savais que j'étais en train de rechuter. Cela fait deux mois que la santé se détériore alors que je partage cela. J'ai fini par re-savoir à quoi ressemblait 5% de fonctionnement et à quel point c'est effrayant et désespéré. La douleur et la souffrance peuvent être presque insupportables.

Beaucoup de gens confondent la «fatigue chronique» (qui est un symptôme de nombreuses maladies chroniques, y compris la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie ou le lupus) ou la «fatigue générale» (liée au style de vie) avec la maladie spécifique «syndrome de fatigue chronique». / CFS). Pour clarifier les différences, voici quelques-uns des principaux symptômes de l'EM / SFC:

• fatigue physique et mentale inexpliquée pendant une longue période de temps
• malaise post-effort (ce qui signifie une perte inappropriée de l'endurance physique et mentale et une aggravation des symptômes après tout effort)
• dysfonctionnement du sommeil
• douleur
• manifestations neurologiques / cognitives
• manifestations autonomes, telles que l'intolérance orthostatique
• symptômes neuroendocriniens, tels que la température corporelle subnormale
• changements du système immunitaire, tels que les symptômes pseudo-grippaux récurrents.

Source: Utilisé avec la permission de Valerie Free

Toni: Merci d'avoir clarifié la différence entre «fatigue chronique» et «syndrome de fatigue chronique», qui est une maladie spécifique. Une autre question: qui serait le public qui profiterait le plus de la lecture de Lighting Up a Hidden World: CFS et ME ?

Valerie: En toute honnêteté, le livre est une «bonne lecture» pour tout le monde parce que c'est juste un livre intéressant, à la fois en termes de mise en page et de contenu, et qui profitera à tous les lecteurs d'une manière ou d'une autre. L'un des objectifs de l'écriture était de permettre au grand public d'avoir accès à ce qui se passe dans le monde de l'EM / SFC et à d'autres maladies chroniques ignorées.

Plus précisément, nous avons constaté que les fournisseurs de soins de santé apprécient le livre et que ceux qui s'intéressent à la politique le trouvent également utile. J'ai constaté que la plupart des gens connaissent quelqu'un avec ME / CFS ou une condition similaire comme la fibromyalgie, la maladie de Lyme, ou une sensibilité chimique multiple. Ils ont vraiment été intéressés à obtenir plus d'informations.

Beaucoup de personnes atteintes d'EM / SFC sont trop malades pour se défendre et leurs familles sont souvent sans soutien. Le grand public a donc grandement besoin d'aide pour soutenir les progrès réalisés.

Eclairer un monde caché sert de défenseur des malades et d'enseignant pour tous ceux qui veulent apprendre.

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Éclairer un monde caché: CFS et ME est disponible dans les librairies en ligne du monde entier. Pour voir plusieurs options d'achat pour les versions broché et eBook du livre, cliquez ici.

Le site Web de Valerie, www.valeriefree.org, contient plusieurs critiques de lecteurs ainsi qu'une liste croissante de ses apparitions dans divers médias, comme des entrevues à la radio. Vous verrez également une note de 5 étoiles de Foreword Clarion Review .

Toni est l'auteur de trois livres: Comment être malade: Un guide inspiré par le bouddhisme pour les malades chroniques et leurs soignants , Comment se réveiller: Un guide inspiré par le bouddhisme pour naviguer la joie et la tristesse et comment bien vivre avec la douleur chronique et la maladie: un guide attentif . Visitez www.tonibernhard.com pour plus d'informations et d'options d'achat.

Voir aussi, le post de Toni: "La stigmatisation du syndrome de fatigue chronique".